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Beiträge

Familienkonferenz 2024

Es war ein wichtiges Event für alle Betroffenen, ganz besonders auch für die vielen Kinder. Wir sind so froh, dass wir unsere Familienkonferenz zum 3. Mal im Hotel Dolce in Bad Nauheim  durchführen konnten. Ankommen in Bad Nauheim Wir hatten uns bei der Planung für das Himmelfahrtswochenende entschieden, um eine neue Tradition zu etablieren und so…

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Familienkonferenz 2026

Wir laden Sie herzlich zu unserer Familienkonferenz „Wissen. Wirken. Wachsen.“ ein, die vom 14. bis 17. Mai 2026 in Bad Nauheim (bei Frankfurt am Main) stattfindet. Der wissenschaftliche Teil der Konferenz findet am Samstag, den 16. Mai 2026, statt. Das genaue Programm wird derzeit noch ausgearbeitet. Am Freitag bieten wir Workshops und Selbsthilfegruppen in deutscher…

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Advent: Unser 1. Vorstand Aart den Hollander im Video

Unser 1. Vorstand, Aart den Hollander, hat ein kurzes Video aufgenommen, in dem er seine Motivation, seine Schwerpunkte und seine Gedanken zur Arbeit bei ZNM – Zusammen Stark e. V. vorstellt. Aart ist bereits seit einigen Monaten Teil des Vorstands und hat sich in dieser Zeit mit großem Engagement eingebracht. Mit seiner Erfahrung aus der…

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Forschung zu ZNM – Unsere Förderung, Kriterien und Projekte ZNM – Zusammen Stark! e. V. unterstützt seit 2015 die Forschung zu zentronukleären Myopathien (ZNM). Anfangs förderten wir etablierte Organisationen wie den Myotubular Trust (48.000 €) und die RYR-1 Foundation (8.000 €). Seit 2019 vergeben wir eigene Forschungsstipendien. Insgesamt flossen bisher 392.400 € in Forschungsvorhaben zu…

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Eindrücke von der ConSozial-Messe in Nürnberg am 29.10.2025

Ein Mitglied unseres Vereins war am 29. Oktober 2025 für ZNM Zusammen Stark auf der ConSozial Messe in Nürnberg – der Fachmesse für den Sozialmarkt. Ein intensiver Tag voller Eindrücke, Gespräche und neuer Begegnungen.

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Wechsel im Vorstand: Danke & Willkommen!

Mit Dank und Wertschätzung verabschieden wir unseren bisherigen Vorstandsvorsitzenden Holger Fischer sowie unseren bisherigen Schatzmeister Frank Schulte und sagen von Herzen Danke für das großartige Engagement, die wertvolle Zeit und den unermüdlichen Einsatz für ZNM – Zusammen Stark! e.V. Ein besonderer Dank gilt Mareen Bockstette, die uns weiterhin als stellvertretende Vorständin mit ihrer Erfahrung, ihrem…

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Heidehofstiftung unterstützt uns – wir sagen Danke!

Dank der Unterstützung durch die Heidehofstiftung konnten wir im Februar 2025 in Bad Nauheim unser Strategietreffen in Präsenz durchführen und sind so in unserem langfristigen Prozess der Strategieentwicklung einen großen Schritt vorangekommen. Die Ergebnisse der Tagung werden im Mai 2025 während der Mitgliederversammlung vorgestellt. Wir sind der Heidehofstiftung für diese Zuwendung sehr dankbar und freuen…

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Jahresbericht 2024

2024 war ein Jahr voller Fortschritte, neuer Projekte und großartigem Engagement!Noch nie zuvor konnten wir so viele Spenden verzeichnen. Dank dieser großartigen Unterstützung finanzieren wir zwei zusätzliche Forschungsprojekte, die wichtige Erkenntnisse liefern und Betroffenen neue Hoffnung geben. Auch unsere Vereinsstruktur haben wir weiterentwickelt. Unser Verein wächst, und viele Aufgaben sind nicht mehr rein ehrenamtlich zu…

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10 Jahre Zusammen Stark!

Familienkonferenz 2025 Vom 29. Mai bis 01. Juni 2025 treffen wir uns wieder in Bad Nauheim, um dieses Jubiläum gebührend zu feiern. Die Vorbereitungen laufen auf Hochtouren: Spannende Referent:innen ( Z. B. Johann Böhm und Nicol Voermanns) und ein kunterbuntes Kinderprogramm – inklusive einem Zirkus-Workshop, der garantiert für leuchtende Augen sorgt! Das vorläufige Programm zur…

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ZNM – Zusammen Stark! e.V. gewinnt den Berner-Preis 2025

Am 7. Februar 2025 wurde ZNM – Zusammen Stark! e.V. mit dem Berner-Preis ausgezeichnet. Diese mit 10.000 € dotierte Ehrung würdigt die herausragende Arbeit des Vereins in den letzten zehn Jahren: Familien mit zentronukleären Myopathien (ZNM) zu unterstützen, Aufmerksamkeit für diese seltene Erkrankungen zu schaffen und essenzielle Forschung zu fördern, um eine Heilung zu finden.…

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