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Beiträge

Levi

Hi, Ich heiße Levi und ich kam am 21.08.2021 mit dem Gendefekt MTM1 zur Welt. Ich wohne mit meinen 2 Schwestern Alexandra (18 Jahre) und Zarina (9 Jahre) und meiner Mama Natascha und Papa Erik in Wiesbaden. Am Anfang konnte ich nur meine Augen und ein bisschen meine Arme bewegen. Ich trainiere jeden Tag sehr…

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3.000 Euro für ZNM – Zusammen Stark! e.V. in Stuttgart

Wir sind stolz und von Herzen dankbar, im Rahmen der Mitmachen Ehrensache-Dankeaktion in Stuttgart in dieser Woche mit 3.000 Euro unterstützt worden zu sein! Die Scheckübergabe am 25. März im Jugendhaus Mitte in Stuttgart war ein besonderer Moment voller Wertschätzung, Begegnung und gelebtem sozialem Engagement.Diese Unterstützung wird für Forschungsprojekte zur Entwicklung einer ZNM-Behandlung eingesetzt. Somit…

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Jahresbericht 2025: ein starkes Jahr für unseren Verein

Jahresbericht 2025 online

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Ausschreibung The RYR-1 Foundation

Wir freuen uns, dass die Ausschreibung für den Individual Investigator Research Grant Award 2026–2028 der The RYR-1 Foundation jetzt offen ist. Bitte teilen Sie diese Möglichkeit gern mit geeigneten Kolleginnen und Kollegen in Ihrem Netzwerk. Forschungsschwerpunkte:• Readthrough-Therapien für RYR-1-assoziierte Erkrankungen (RYR-1-RD) bei Nonsense-Varianten• Variantenunabhängige therapeutische Strategien für dominante RYR-1-assoziierte Myopathie Bewerbungsfrist: 16. Mai 2026Einreichung: online über ProposalCentralBekanntgabe der Förderentscheidungen: bis 17. Juli…

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Danke, 2025. Willkommen, 2026.

2025 war für ZNM – Zusammen Stark! e.V. ein Jahr voller Begegnungen, Engagement und gemeinsamer Schritte nach vorn. Familienkonferenz – Austausch, Nähe und Zusammenhalt Berner Preis – Anerkennung für Engagement und Herz Unterstützung der Forschung – Hoffnung für morgen Fundraising-Aktionen – so viel Einsatz und Solidarität Veränderungen im Vorstand – neue Impulse, gemeinsame Verantwortung All…

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Weihnachtsgrüße zum zweiten Weihnachtstag

Zum zweiten Weihnachtstag richtet Aart herzliche Weihnachtsgrüße an euch. Mit großem Engagement und viel Herz ist er Teil von ZNM – Zusammen Stark! e.V. und möchte diese ruhigen Tage nutzen, um Danke zu sagen – für Zusammenhalt, Unterstützung und Vertrauen. Die Weihnachtstage laden dazu ein, innezuhalten, Zeit miteinander zu verbringen und neue Kraft zu sammeln.…

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Frohe Weinachten

Am ersten Weihnachtstag sendet Mareen herzliche Grüße an euch alle. Mit viel Herz und Engagement setzt sie sich für die Anliegen von ZNM – Zusammen Stark! e.V. ein und möchte diese besonderen Tage nutzen, um Danke zu sagen – für Gemeinschaft, Vertrauen und Unterstützung. Weihnachten ist eine Zeit der Wärme, der Nähe und der Hoffnung.…

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Heiligerabend

Zu diesem besonderen Abend sendet Thomas, unser Schatzmeister, herzliche Weihnachtsgrüße an euch. Mit viel Engagement und Herz begleitet er die Arbeit von ZNM – Zusammen Stark! e.V. und möchte Danke sagen – für Vertrauen, Unterstützung und Zusammenhalt. Heiligabend ist ein Moment der Ruhe, der Nähe und des Lichts. Ein Abend, um innezuhalten, Kraft zu schöpfen…

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RTL-Spendenmarathon – wir waren dabei!

Am 21.11. durften Finn Luca, Michel, Finja und Finn Thiemann beim 30. RTL-Spendenmarathon dabei sein – und unser Verein ZNM – Zusammen Stark e. V. wurde mit 4.359 € unterstützt! Wir wurden super herzlich empfangen und konnten sogar mit Pascal Hens, Peter Maffay, dem RTL-Team und Wolfram Kons sprechen. Ein beeindruckender Abend voller schöner Begegnungen,…

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4. Advent: Kindermut

Dieses Video zeigt, was uns jeden Tag tief berührt: Kinder mit Zentronukleären Myopathien (ZNM), die trotz großer Herausforderungen mit unglaublichem Mut, Stärke und Lebensfreude durchs Leben gehen. Mut, der leise ist – und doch so stark Lächeln, die Hoffnung schenken Kleine Kämpfer:innen mit riesigem Herzen Jedes dieser Kinder trägt seine eigene Geschichte in sich. Sie…

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