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Beiträge

20.000 € für die Forschung an den Myotubular Trust

Wir freuen uns sehr, dass die Mitgliederversammlung von ZNM – Zusammen Stark! am 05.05. beschlossen hat, die Forschungsstipendien des Myotubular Trust erneut mit einer Spende zu unterstützen. Nach 10.000 € vor genau einem Jahr und 15.000 € im Januar waren es diesmal nochmals 5.000 € mehr: Die Mitglieder haben einen Scheck von 20.000 € ausgestellt!…

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Besuch im IGBMC und bei Dynacure in Strassburg

Am 24. März 2016 besuchten Mitglieder vom Myotubular Trust und von ZNM – Zusammen Stark! e. V.  die Labors von Jocelyn Laporte am IGBMC in Straßburg. Dort werden schon seit Jahren wichtige Forschungsprojekte im Bereich der zentronukleären Myopathien vom Myotubular Trust finanziell unterstützt. Wir hatten eine Besuchstour durch die Labore des IGBMC mit Jocelyn Laporte,…

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Die Ausschreibung für Forschungsstipendien läuft!

Der englische Myotubular Trust hat gerade seine Ausschreibung für Forschungsprojekte zu den zentronukleären Myopathien geöffnet. Alle Informationen dazu (inkl. Antragsformular befinden sich auf der Homepage des Myotubular Trust (auf Englisch) . Für diese 7. Ausschreibung müssen die vollständigen Anträge bis zum 30.11.2016 (18:00 MEZ) eingegangen sein. Die Stipendien werden im Mai/Juni 2017 vergeben. Zuvor wird…

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Spende an den Myotubular Trust

Auf unserer Mitgliederversammlung am 6. Mai haben wir entschieden, dem Myotubular Trust  10.000 € zu spenden. Geld, dass ihr/Sie uns dankenswerterweise für die Forschung zur Verfügung gestellt haben. Diese Summe wird in die diesjährige Ausschreibung des Myotubular Trusts für Forschungsprojekte für eine Heilung von myotubulärer Myopathie und anderen zentronukleären Myopathien einfließen. So wird das Spendengeld in…

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Film des Myotubular Trust mit deutschen Untertiteln

Hier ist der tolle Film des Myotubular Trust mit deutschen Untertiteln zu sehen.  Er zeigt, wie sehr es sich lohnt, in die Forschung für eine Behandlung von Zentronukleären Myopathien zu investieren. Der Myotubular Trust hat das alles durch Spenden geschafft! Vielen Dank an den Myotubular Trust und an seine Spender! Wie arbeiten eng mit unseren…

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Familientreffen und Konferenz

Betroffene von zentronukleären Myopathien und deren Angehörige treffen sich am 05. und 06. Mai in Niedernhausen bei Frankfurt/M. Es gibt ein gemütliches Familienprogramm für Groß und Klein. Im Anschluss daran findet an gleicher Stelle am 07. und 08. Mai die Konferenz für Zentronukleäre Myopathien statt, die unser Verein zusammen mit dem Myotubular Trust veranstaltet. Informationen…

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Forschungsstipendien 2015 des Myotubular Trust

Der Myotubular Trust hat seine Forschungsstipendien für 2015 bekannt gegeben! Diese Organisation ist aus England und setzt sich schon seit vielen Jahren für die Belange und für Forschung im Bereich zentronukleäre Myopathien ein! Unser Verein arbeitet mit dem Myotubular Trust zusammen und unterstützt deren Arbeit. Unten findet ihr die deutsche Übersetzung:                                       Hier geht’s zum Originaltext Die Forschungsstipendien…

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Besuch in Strassburg

Heute, am 21.10. war Emil am IGBMC (Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire) eingeladen. Wir haben die Arbeitsgruppe von Jocelyn Laporte und Johann Böhm kennengelernt und davon berichtet, wie das Leben mit myotubulärer Myopathie ist.   Die allermeisten Anwesenden (ca. 15) forschen schon jahrelang an angeborenen Muskelerkrankungen, aber haben noch nie einen…

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Die EMA (European Medicines Agency) zu MTM…

Im Rahmen der Entwicklung einer Gentherapie für x-chromosomale myotubuläre Myopathie (x-linked MTM) hat die EMA Audentens Therapeutics den mit einigen Vorteilen verbundenen Status „Heilmittel für eine seltene Krankheit“ („orphan designation“) gewährt. Deswegen stellt die EMA jetzt auch Informationen zu dieser Muskelerkrankung auf ihre website.

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RECENSUS Studie

Audentes Therapeutics hat uns gebeten, euch an die RECENSUS Studie  zu erinnern, die auf der Konferenz in Göttingen vorgestellt wurde:  Bisher haben nur sehr wenige deutsche Familien teilgenommen. Wenn ihr interessiert seid, kontaktiert bitte: Sabine de Chastonay, PhD (sabine.dechastonay@cmdir.org). Sie ist Deutschschweizerin, lebt in Kaliformien. Ihr könnt ihr also auf deutsch schreiben! Je mehr Patienten an der…

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