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Beiträge

Selbsthilfeförderung

Heute (21.Juni 2019) haben wir die Nachricht erhalten, dass unser Verein durch die „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ nach § 20h SGB V für das Jahr 2019 mit einem Betrag von 5000 € gefördert wird. Diese Mittel werden von allen Mitgliedern der „GKV-Gemeinschaftsförderung auf Bundesebene“ zur Verfügung gestellt (vdek, AOK-Bundesverband, BKK Dachverband, IKK, Knappschaft und Sozialversicherung…

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Über unseren Verein

 Auf dieser Grafik gibt es einen kurzen Überblick über unseren Verein. Mehr gibt es noch auf unseren Seiten z. B. über den Verein, über den Vorstand, und über unsere Familien. Schaut doch mal rein! #ZusammenStark  

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Zweiter Geburtstag und Eurordis Summer School

  Heute vor genau zwei Jahren, am 05. Juni 2015, wurde ZNM – Zusammen Stark! e. V. auf der ersten Familienkonferenz in Göttingen von Betroffenen von ZNM und ihren Eltern gegründet. In der kurzen Zeit haben wir viel erreicht! Eine Zusammenfassung bis 2016 haben wir für unseren ersten Geburtstag zusammengestellt. Seitdem haben weitere Familien und einzelne Betroffene…

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Bitte unterstützt unseren Verein!

ZNM – Zusammen Stark! e. V. ist ein kleiner Verein mit nur 100 Mitgliedern in Deutschland und den Niederlanden. Um solche Veranstaltungen wie die Familienkonferenzen in Göttingen 2015 und in Niedernhausen 2016 durchführen zu können und um Geld für die Forschung (10 000 Euro an den Myotubular Trust) geben zu können, sind wir auf Unterstützung…

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Spende an den Myotubular Trust

Auf unserer Mitgliederversammlung am 6. Mai haben wir entschieden, dem Myotubular Trust  10.000 € zu spenden. Geld, dass ihr/Sie uns dankenswerterweise für die Forschung zur Verfügung gestellt haben. Diese Summe wird in die diesjährige Ausschreibung des Myotubular Trusts für Forschungsprojekte für eine Heilung von myotubulärer Myopathie und anderen zentronukleären Myopathien einfließen. So wird das Spendengeld in…

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Film des Myotubular Trust mit deutschen Untertiteln

Hier ist der tolle Film des Myotubular Trust mit deutschen Untertiteln zu sehen.  Er zeigt, wie sehr es sich lohnt, in die Forschung für eine Behandlung von Zentronukleären Myopathien zu investieren. Der Myotubular Trust hat das alles durch Spenden geschafft! Vielen Dank an den Myotubular Trust und an seine Spender! Wie arbeiten eng mit unseren…

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Danke für eure Unterstützung bei Gooding!

Vielen Dank für eure Unterstützung bei den Prämienkäufen über Gooding! So haben im letzten Jahr 73 Unterstützer für ZNM – Zusammen Stark! e. V. 350 Euro gesammelt! Damit ihr auch in diesem Jahr unseren Verein so gut unterstützen könnt, installiert euch einfach unsere Vereins-Toolbar. Einmal installiert, erinnert sie euch bei jedem Einkauf an unseren Verein.…

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The Big Sunflower Projekt 2016

The Big Sunflower Project von Toni Abram vom Information Point for Centronuclear and Myotubular Myopathy möchte Aufmerksamkeit auf zentronukleäre Myopathien lenken indem viele Menschen im Namen des Projektes Sonnenblumen pflanzen. Das Projekt findet seit 2011 jährlich statt  – die Samen werden verschickt und Bilder der blühenden Sonnenblumen werden online gestellt. Ein tolles Projekt!    https://thebigsunflowerproject.wordpress.com/  oder folgt dem Projekt…

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Newsletter fertig!

Der erste Newsletter unseres Vereins ist fertig und kann hier herunter geladen werden. (Einfach auf das Bild klicken)    

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Die RYR1-Stiftung hat $ 100 000 als Spende bekommen

Wir freuen uns, mitteilen zu können, dass die RYR1-Stiftung eine Spende in Höhe von $ 100.000 von der Schooner-Stiftung erhalten hat. Es ist die größte Einzelspende, die die RYR1-Stiftung bisher erhalten hat. Wir gratulieren die RYR1-Stiftung! Das bringt uns einer Heilung für diese Muskelerkrankung näher!    

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