Endlich wieder Familienkonferenz! Es war ein wichtiges Event für alle Betroffenen, ganz besonders auch für die Kinder. Wir sind so froh, dass wir unsere Familienkonferenz zum 2. Mal im Hotel Dolce in Bad Nauheim durchführen konnten. Ankommen in Bad Nauheim Wir hatten uns bei der Planung auf Wunsch vieler Mitglieder für ein „langes Wochenende“ entschieden,…

Endlich wieder Familienkonferenz! Es war ein wichtiges Event für alle Betroffenen, ganz besonders auch für die Kinder. Wir sind so froh, dass es nun 2022 endlich geklappt hat, dass wir unsere bereits für 2020 geplante internationale Familienkonferenz Hotel Dolce in Bad Nauheim durchführen konnten.

Familienkonferenz für Menschen mit Myotubulärer Myopathie und anderen Zentronukleären Myopathien Mehr als 30 Familien aus Deutschland, Österreich und den Niederlanden haben sich in der kleinen Stadt Hohenroda im Herzen Deutschlands in einer wunderschönen Umgebung zusammengefunden, die als „Land der unendlichen Horizonte“, als Biosphärenreservat der Rhön und als Thüringer Wald bekannt ist. Dies war das fünfte…

#TogetherEvenStronger2018 Wir freuen uns sehr, dass viele Menschen, die eine myotubulärer Myopathie und anderen zentronukleären Myopathien haben, ihre Familien, Pflegerinnen und Pfleger, Ärztinnen und Therapeuten zur europäischen Familienkonferenz nach London gekommen sind.  Wie schon 2016 in Frankfurt wurde diese Konferenz zusammen vom Myotubular Trust und ZNM – Zusammen Stark! e. V. organisiert.

Familientreffen und Pflegeschulung für Kinder und Erwachsene mit myotubulärer Myopathie und anderen zentronukleären Myopathien in Kassel 2018 Vielen Dank an Alle für ein sehr schönes Familientreffen. An diesem sehr sonnigen Wochenende, vom 14. bis 16. September 2018 fand wieder das jährliche Familientreffen und Pflegeschulung speziell für Kinder und Erwachsene mit myotubulärer Myopathie und anderen zentronukleären…

Familientreffen und Pflegeschulung speziell für Kinder und Erwachsene mit myotubulärer Myopathie und anderen zentronukleären Myopathien in Tambach (Thür.) 2017 Gruppenfoto Familienkonferenz 2017 Vom 05. bis zum 07. Mai 2017 hatten wir unsere Familienkonferenz in Tambach in Thüringen. Insgesamt waren 25 Familien aus dem verein vetreten und zwei Gastfamilien. Am 05. Mai haben wir nach dem…

Dankschön an alle für diese wunderbare Konferenz vom 6. bis 8. Mai! An diesem sonnigen Wochenende haben über 100 Teilnehmer den Weg nach Niedernhausen gefunden zu unserer Familienkonferenz über myotubuläre Myopathie und andere zentronukleären Myopathien. Es waren Repräsentanten von 45 Familien aus zwölf Ländern anwesend und 16 Forschende aus Deutschland, Frankreich, den Niederlanden, Großbritannien, den USA…