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Beiträge

Change in the Executive Board: Thank you & welcome!

It is with gratitude and appreciation that we bid farewell to our former Chairman of the Board Holger Fischer and our former Treasurer Frank Schulte and say thank you from the bottom of our hearts for their great commitment, valuable time and tireless efforts for ZNM – Zusammen Stark! e.V. Special thanks go to Mareen…

Heidehofstiftung unterstützt uns – wir sagen Danke!

Dank der Unterstützung durch die Heidehofstiftung konnten wir im Februar 2025 in Bad Nauheim unser Strategietreffen in Präsenz durchführen und sind so in unserem langfristigen Prozess der Strategieentwicklung einen großen Schritt vorangekommen. Die Ergebnisse der Tagung werden im Mai 2025 während der Mitgliederversammlung vorgestellt. Wir sind der Heidehofstiftung für diese Zuwendung sehr dankbar und freuen…

Jahresbericht 2024

2024 war ein Jahr voller Fortschritte, neuer Projekte und großartigem Engagement!Noch nie zuvor konnten wir so viele Spenden verzeichnen. Dank dieser großartigen Unterstützung finanzieren wir zwei zusätzliche Forschungsprojekte, die wichtige Erkenntnisse liefern und Betroffenen neue Hoffnung geben. Auch unsere Vereinsstruktur haben wir weiterentwickelt. Unser Verein wächst, und viele Aufgaben sind nicht mehr rein ehrenamtlich zu…

10 Jahre Zusammen Stark!

Familienkonferenz 2025 Vom 29. Mai bis 01. Juni 2025 treffen wir uns wieder in Bad Nauheim, um dieses Jubiläum gebührend zu feiern. Die Vorbereitungen laufen auf Hochtouren: Spannende Referent:innen ( Z. B. Johann Böhm und Nicol Voermanns) und ein kunterbuntes Kinderprogramm – inklusive einem Zirkus-Workshop, der garantiert für leuchtende Augen sorgt! Das vorläufige Programm zur…

ZNM – Zusammen Stark! e.V. wins the Berner Prize 2025

On February 7, 2025, ZNM – Zusammen Stark! e.V. was awarded the Berner Prize. This €10,000 award recognizes the outstanding work of the association over the past ten years: Supporting families with centronuclear myopathies (CNM), raising awareness of these rare diseases and promoting essential research to find a cure. The festive event began with an…

Mach mit beim Rare Disease Run 2025 – Gemeinsam Stark für einen guten Zweck!

Bist Du noch auf der Suche nach einem guten Vorsatz für 2025? 🌟 Dann haben wir genau das Richtige für Dich! 💪🏃‍♂️🏃‍♀️ Mach mit beim Rare Disease Run 2025 und setze ein Zeichen für die Unterstützung von Menschen mit ZNM und anderen seltenen Erkrankungen! 🌻 Egal, ob Du läufst, gehst oder rollst – jede Bewegung…