2025 - ZNM – Zusammen Stark! e.V.

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Beiträge

14. December 2025

Familienkonferenz 2024

Es war ein wichtiges Event für alle Betroffenen, ganz besonders auch für die vielen Kinder. Wir sind so froh, dass wir unsere Familienkonferenz zum 3. Mal im Hotel Dolce in Bad Nauheim durchführen konnten. Ankommen in Bad Nauheim Wir hatten uns bei der Planung für das Himmelfahrtswochenende entschieden, um eine neue Tradition zu etablieren und so…

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14. December 2025

Familienkonferenz 2026

Wir laden Sie herzlich zu unserer Familienkonferenz „Wissen. Wirken. Wachsen.“ ein, die vom 14. bis 17. Mai 2026 in Bad Nauheim (bei Frankfurt am Main) stattfindet. Der wissenschaftliche Teil der Konferenz findet am Samstag, den 16. Mai 2026, statt. Das genaue Programm wird derzeit noch ausgearbeitet. Am Freitag bieten wir Workshops und Selbsthilfegruppen in deutscher…

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26. November 2025

Advent: Our 1st board member Aart den Hollander in the video

Our first board member, Aart den Hollander, has recorded a short video in which he presents his motivation, his priorities and his thoughts on the work at ZNM – Zusammen Stark e. V.. Aart has been a member of the Board for several months now and has shown great commitment during this time. With his…

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11. November 2025

Eindrücke von der ConSozial-Messe in Nürnberg am 29.10.2025

Ein Mitglied unseres Vereins war am 29. Oktober 2025 für ZNM Zusammen Stark auf der ConSozial Messe in Nürnberg – der Fachmesse für den Sozialmarkt. Ein intensiver Tag voller Eindrücke, Gespräche und neuer Begegnungen.

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27. July 2025

Change in the Executive Board: Thank you & welcome!

It is with gratitude and appreciation that we bid farewell to our former Chairman of the Board Holger Fischer and our former Treasurer Frank Schulte and say thank you from the bottom of our hearts for their great commitment, valuable time and tireless efforts for ZNM – Zusammen Stark! e.V. Special thanks go to Mareen…

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18. April 2025

Heidehofstiftung unterstützt uns – wir sagen Danke!

Dank der Unterstützung durch die Heidehofstiftung konnten wir im Februar 2025 in Bad Nauheim unser Strategietreffen in Präsenz durchführen und sind so in unserem langfristigen Prozess der Strategieentwicklung einen großen Schritt vorangekommen. Die Ergebnisse der Tagung werden im Mai 2025 während der Mitgliederversammlung vorgestellt. Wir sind der Heidehofstiftung für diese Zuwendung sehr dankbar und freuen…

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30. March 2025

Jahresbericht 2024

2024 war ein Jahr voller Fortschritte, neuer Projekte und großartigem Engagement!Noch nie zuvor konnten wir so viele Spenden verzeichnen. Dank dieser großartigen Unterstützung finanzieren wir zwei zusätzliche Forschungsprojekte, die wichtige Erkenntnisse liefern und Betroffenen neue Hoffnung geben. Auch unsere Vereinsstruktur haben wir weiterentwickelt. Unser Verein wächst, und viele Aufgaben sind nicht mehr rein ehrenamtlich zu…

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22. February 2025

10 Jahre Zusammen Stark!

Familienkonferenz 2025 Vom 29. Mai bis 01. Juni 2025 treffen wir uns wieder in Bad Nauheim, um dieses Jubiläum gebührend zu feiern. Die Vorbereitungen laufen auf Hochtouren: Spannende Referent:innen ( Z. B. Johann Böhm und Nicol Voermanns) und ein kunterbuntes Kinderprogramm – inklusive einem Zirkus-Workshop, der garantiert für leuchtende Augen sorgt! Das vorläufige Programm zur…

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13. February 2025

ZNM – Zusammen Stark! e.V. wins the Berner Prize 2025

On February 7, 2025, ZNM – Zusammen Stark! e.V. was awarded the Berner Prize. This €10,000 award recognizes the outstanding work of the association over the past ten years: Supporting families with centronuclear myopathies (CNM), raising awareness of these rare diseases and promoting essential research to find a cure. The festive event began with an…

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26. January 2025

Mach mit beim Rare Disease Run 2025 – Gemeinsam Stark für einen guten Zweck!

Bist Du noch auf der Suche nach einem guten Vorsatz für 2025? 🌟 Dann haben wir genau das Richtige für Dich! 💪🏃‍♂️🏃‍♀️ Mach mit beim Rare Disease Run 2025 und setze ein Zeichen für die Unterstützung von Menschen mit ZNM und anderen seltenen Erkrankungen! 🌻 Egal, ob Du läufst, gehst oder rollst – jede Bewegung…

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