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Beiträge

Change in the Executive Board: Thank you & welcome!

It is with gratitude and appreciation that we bid farewell to our former Chairman of the Board Holger Fischer and our former Treasurer Frank Schulte and say thank you from the bottom of our hearts for their great commitment, valuable time and tireless efforts for ZNM – Zusammen Stark! e.V. Special thanks go to Mareen…

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Heidehofstiftung unterstützt uns – wir sagen Danke!

Dank der Unterstützung durch die Heidehofstiftung konnten wir im Februar 2025 in Bad Nauheim unser Strategietreffen in Präsenz durchführen und sind so in unserem langfristigen Prozess der Strategieentwicklung einen großen Schritt vorangekommen. Die Ergebnisse der Tagung werden im Mai 2025 während der Mitgliederversammlung vorgestellt. Wir sind der Heidehofstiftung für diese Zuwendung sehr dankbar und freuen…

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Jahresbericht 2024

2024 war ein Jahr voller Fortschritte, neuer Projekte und großartigem Engagement!Noch nie zuvor konnten wir so viele Spenden verzeichnen. Dank dieser großartigen Unterstützung finanzieren wir zwei zusätzliche Forschungsprojekte, die wichtige Erkenntnisse liefern und Betroffenen neue Hoffnung geben. Auch unsere Vereinsstruktur haben wir weiterentwickelt. Unser Verein wächst, und viele Aufgaben sind nicht mehr rein ehrenamtlich zu…

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Mach mit beim Rare Disease Run 2025 – Gemeinsam Stark für einen guten Zweck!

Bist Du noch auf der Suche nach einem guten Vorsatz für 2025? 🌟 Dann haben wir genau das Richtige für Dich! 💪🏃‍♂️🏃‍♀️ Mach mit beim Rare Disease Run 2025 und setze ein Zeichen für die Unterstützung von Menschen mit ZNM und anderen seltenen Erkrankungen! 🌻 Egal, ob Du läufst, gehst oder rollst – jede Bewegung…

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Selten sind viele

Zusammen sind wir Stark und Selbstbewusst  Am Montag, den 28. Februar, ist es wieder soweit – Der Tag der Seltenen Erkrankungen  Weltweit machen Selbsthilfegruppen, Vereine und Familien darauf aufmerksam, dass sie eben nicht „Selten“ sind – Nein, denn zusammen sind wir viele und können so auch viel erreichen!  Wir als Verein können auf bald sieben…

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Wir waren in Klausur

Strategie-Treffen 2021 im Hotel Dolce Bad Nauheim Am ersten Wochenende im November trafen sich 17 Mitglieder von ZNM – Zusammen Stark! e.V. im Hotel Dolce Bad Nauheim zum Strategie-Treffen. Bei herbstlichem Wetter wurde unter der Mitwirkung von Tim und Alina von Nowwork unser Kompass neu ausgerichtet und über die nächsten Schritte gesprochen. Was bei unserem…

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Sonnenblumen überall!

Über zwei Monate haben wir auf unseren Social Media-Kanälen Fotos von Sonnenblumen aus ganz Deutschland geteilt. Und viele weitere Menschen haben es uns gleich getan um damit Aufmerksamkeit für zentronukleäre Myopathien zu schaffen. Wir möchten uns bei allen herzlich bedanken, die uns ihre Fotos zur Verfügung gestellt haben und bei all denen, die selbst fleißig…

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Wir feiern Geburtstag und wir feiern unsere Erfolge!

Heute wird unser Verein sechs Jahre alt und wir blicken zurück auf ein erfolgreiches Jahr. Für uns ist es immer wieder erstaunlich wie viel wir in so kurzer Zeit bereits erreicht haben. Davon hätte am Tag der Vereinsgründung keiner zu träumen gewagt.

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Initiative Transparente Zivilgesellschaft

Unser Verein ist durch die Unterzeichnung einer Selbstverpflichtungserklärung und die Veröffentlichung der entsprechenden Daten (Satzung, Namen der wesentlichen Entscheidungsträger sowie Angaben über Mittelherkunft, Mittelverwendung und Personalstruktur) der Initiative Transparente Zivilgesellschaft beigetreten.Wir freuen uns, dass wir so zu sammen mit knapp 1500 weiteren Organisationen zur Transparenz in der Zivilgesellschaft beitragen können. Unsere “Transparenz-Seite” ist hier abrufbar:…

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Jahresbericht fertig

Auch im letzten Jahr 2020 haben wir als Verein ZNM – Zusammen Stark! e. V. viele Dinge erreicht. Unser Jahresbericht 2020 fasst sie zusammen.

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