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Beiträge

3,000 euros for ZNM – Zusammen Stark! e.V. in Stuttgart

We are proud and sincerely grateful to have been supported with 3,000 euros this week as part of the Mitmachen Ehrensache thank-you campaign in Stuttgart! The cheque handover on March 25 at the Jugendhaus Mitte in Stuttgart was a special moment full of appreciation, encounters and active social commitment.This support will be used for research…

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Christmas greetings for Boxing Day

On the second day of Christmas, Aart sends you his warmest Christmas greetings. He is part of ZNM – Zusammen Stark! e.V. with great commitment and a lot of heart and would like to use these quiet days to say thank you – for cohesion, support and trust. The Christmas season invites you to pause,…

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Merry Christmas

Mareen sends her warmest greetings to you all on on Christmas Day. With a lot of heart and commitment, she is committed to the concerns of ZNM – Zusammen Stark! e.V. and would like to use these special days to say thank you – for community, trust and support. Christmas is a time of warmth,…

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RTL telethon – we were there!

On November 21, Finn Luca, Michel, Finja and Finn Thiemann took part in the 30th RTL telethon – and our association ZNM – Zusammen Stark e. V. was supported with €4,359! We received a very warm welcome and were even able to talk to Pascal Hens, Peter Maffay, the RTL team and Wolfram Kons. An…

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3rd Advent: 10 years in review

Strong together – today and every day This video shows what we at ZNM – Zusammen Stark! e.V. are all about: Cohesion Hope Research Families that support each other We are committed to helping people with centronuclear myopathies (CNM) and their families – with heart, dedication and the firm belief that together we can make…

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2nd Advent: ZNM families in the magic of Christmas

Advent is a time of lights, hope and solidarity. As ZNM – Zusammen Stark! e. V. we wish all families, supporters and companions moments of peace, warmth and confidence. Together we are stronger – today and every day. #ZNMTogetherStrong#2Advent#Advent season Hope Together RareDiseases ThankYouFromHeart

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Advent: Our 1st board member Aart den Hollander in the video

Our first board member, Aart den Hollander, has recorded a short video in which he presents his motivation, his priorities and his thoughts on the work at ZNM – Zusammen Stark e. V.. Aart has been a member of the Board for several months now and has shown great commitment during this time. With his…

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Jahresbericht 2024

2024 war ein Jahr voller Fortschritte, neuer Projekte und großartigem Engagement!Noch nie zuvor konnten wir so viele Spenden verzeichnen. Dank dieser großartigen Unterstützung finanzieren wir zwei zusätzliche Forschungsprojekte, die wichtige Erkenntnisse liefern und Betroffenen neue Hoffnung geben. Auch unsere Vereinsstruktur haben wir weiterentwickelt. Unser Verein wächst, und viele Aufgaben sind nicht mehr rein ehrenamtlich zu…

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Mach mit beim Rare Disease Run 2025 – Gemeinsam Stark für einen guten Zweck!

Bist Du noch auf der Suche nach einem guten Vorsatz für 2025? 🌟 Dann haben wir genau das Richtige für Dich! 💪🏃‍♂️🏃‍♀️ Mach mit beim Rare Disease Run 2025 und setze ein Zeichen für die Unterstützung von Menschen mit ZNM und anderen seltenen Erkrankungen! 🌻 Egal, ob Du läufst, gehst oder rollst – jede Bewegung…

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Revolutionäre Forschungsinitiative für RYR1-assoziierten Myopathien: Neue Hoffnung für Patienten

In einem bedeutenden Schritt zur Förderung der Forschung zu RYR1-assoziierten Myopathien wurde eine Studie unter der Leitung von Susan Treves von der Universität Basel von ZNM Zusammen Stark! e. V. mit 45.000 Euro gefördert. Die Studie eröffnet vielversprechende Wege für die therapeutische Entwicklung. RYR1-assoziierte Myopathien sind eine Gruppe seltener genetischer Muskelerkrankungen, und diese Forschung bietet…

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