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Beiträge

Heiligerabend

Zu diesem besonderen Abend sendet Thomas, unser Schatzmeister, herzliche Weihnachtsgrüße an euch. Mit viel Engagement und Herz begleitet er die Arbeit von ZNM – Zusammen Stark! e.V. und möchte Danke sagen – für Vertrauen, Unterstützung und Zusammenhalt. Heiligabend ist ein Moment der Ruhe, der Nähe und des Lichts. Ein Abend, um innezuhalten, Kraft zu schöpfen…

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4. Advent: Kindermut

Dieses Video zeigt, was uns jeden Tag tief berührt: Kinder mit Zentronukleären Myopathien (ZNM), die trotz großer Herausforderungen mit unglaublichem Mut, Stärke und Lebensfreude durchs Leben gehen. Mut, der leise ist – und doch so stark Lächeln, die Hoffnung schenken Kleine Kämpfer:innen mit riesigem Herzen Jedes dieser Kinder trägt seine eigene Geschichte in sich. Sie…

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ZNM – Zusammen Stark! e.V. wins the Berner Prize 2025

On February 7, 2025, ZNM – Zusammen Stark! e.V. was awarded the Berner Prize. This €10,000 award recognizes the outstanding work of the association over the past ten years: Supporting families with centronuclear myopathies (CNM), raising awareness of these rare diseases and promoting essential research to find a cure. The festive event began with an…

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Mach mit beim Rare Disease Run 2025 – Gemeinsam Stark für einen guten Zweck!

Bist Du noch auf der Suche nach einem guten Vorsatz für 2025? 🌟 Dann haben wir genau das Richtige für Dich! 💪🏃‍♂️🏃‍♀️ Mach mit beim Rare Disease Run 2025 und setze ein Zeichen für die Unterstützung von Menschen mit ZNM und anderen seltenen Erkrankungen! 🌻 Egal, ob Du läufst, gehst oder rollst – jede Bewegung…

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Wir feiern Geburtstag und wir feiern unsere Erfolge!

Heute wird unser Verein sechs Jahre alt und wir blicken zurück auf ein erfolgreiches Jahr. Für uns ist es immer wieder erstaunlich wie viel wir in so kurzer Zeit bereits erreicht haben. Davon hätte am Tag der Vereinsgründung keiner zu träumen gewagt.

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Heute ist der Tag der seltenen Erkrankungen

Heute, zum Tag der seltenen Erkrankungen zeigen wir euch unsere Helden aus dem Verein. Ihr seht, wie bunt und vielfältig das Leben mit einer seltenen Erkrankung sein kann. Wie sich nach einer bedrückenden Diagnose plötzlich neue Wege auftun, wunderbare Begegnungen entstehen und wieviel Kraft in unserer Gemeinschaft liegt! Wenn Ihr mit uns ein Zeichen für…

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ZNM – Zusammen Stark! e.V. finanziert Forschung um mit Nobelpreis-Technologie zentronukleäre Myopathien zu behandeln

Wir freuen uns sehr, mitteilen zu können, dass – nach sorgfältiger Bewertung durch unabhängige Experten – ein Forschungsteam der Nationalen Tierärztlichen Hochschule von Alfort (École nationale vétérinaire d’Alfort)’ unter der Leitung von Isabel Punzon das erste Forschungsstipendium von ZNM – Zusammen Stark! e. V. in Höhe von 106 000 Euro erhalten hat. Ziel der geförderten Studie ist…

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Wilson ist zu Hause: Eine Geschichte von Beharrlichkeit und Teamwork

Wilson – ein kleines Kind mit einer seltenen Muskelerkrankung namens zentronukleäre Myopathie – erhält lebensrettende medizinische Geräte und kann nach fast zwei Jahren Krankenhausaufenthalt zu seiner Familie nach Hause kommen. Das war nur möglich mit der Unterstützung von zwei Patientenorganisationen aus Deutschland und den USA und der finanziellen Hilfe und Beratung durch die Tanner Pharma…

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