Association | Donations | Support | Social commitment | 1. April 2026
We are proud and sincerely grateful to have been supported with 3,000 euros this week as part of the Mitmachen Ehrensache thank-you campaign in Stuttgart! The cheque handover on March 25 at the Jugendhaus Mitte in Stuttgart was a special mo […]
Transparency | Finances | Annual report | 1. April 2026
An eventful and strong association year lies behind us. The 2025 annual report provides an insight into how active and moving the past year was for the association. From the family conference in Bad Nauheim with almost 200 participants to t […]
Research | RYR1 | Research | 3. March 2026
We are pleased to announce that The RYR-1 Foundation’s 2026 – 2028 Individual Investigator Research Grant Award RFP is now open. We would be grateful if you would consider sharing this opportunity with colleagues in your network who may be […]
Association | Support | Families | Movie | 8. January 2026
2025 was a year full of encounters, commitment and joint steps forward for ZNM – Zusammen Stark! e.V. Family conference – exchange, closeness and cohesion Berner Prize – recognition for commitment and heart Supporting research – hope for to […]
Association | Management Board | Donations | Support | Movie | 8. January 2026
On the second day of Christmas, Aart sends you his warmest Christmas greetings. He is part of ZNM – Zusammen Stark! e.V. with great commitment and a lot of heart and would like to use these quiet days to say thank you – for cohesion, suppor […]
Association | Management Board | Donations | Support | Movie | Fundraising | 8. January 2026
Mareen sends her warmest greetings to you all on on Christmas Day. With a lot of heart and commitment, she is committed to the concerns of ZNM – Zusammen Stark! e.V. and would like to use these special days to say thank you – for community, […]
Hope | Management Board | Movie | 8. January 2026
On this special evening, Thomas, our treasurer, sends you his warmest Christmas greetings. He supports the work of ZNM – Zusammen Stark! e.V. with a lot of commitment and heart and would like to say thank you – for your trust, support and s […]
Association | Donations | Support | Movie | Social commitment | 8. January 2026
On November 21, Finn Luca, Michel, Finja and Finn Thiemann took part in the 30th RTL telethon – and our association ZNM – Zusammen Stark e. V. was supported with €4,359! We received a very warm welcome and were even able to talk to Pascal H […]
Hope | Association | Support | Movie | 8. January 2026
This video shows what touches us deeply every day: Children with centronuclear myopathies (CNM) who go through life with incredible courage, strength and joie de vivre despite major challenges. Courage that is quiet – and yet so strong Smil […]
Association | Donations | Support | Movie | Fundraising | 8. January 2026
Strong together – today and every day This video shows what we at ZNM – Zusammen Stark! e.V. are all about: Cohesion Hope Research Families that support each other We are committed to helping people with centronuclear myopathies (CNM) and t […]
Association | Donations | Support | 8. January 2026
Advent is a time of lights, hope and solidarity. As ZNM – Zusammen Stark! e. V. we wish all families, supporters and companions moments of peace, warmth and confidence. Together we are stronger – today and every day. #ZNMTogetherStrong#2Adv […]
Association | Management Board | Donations | Support | 26. November 2025
Our first board member, Aart den Hollander, has recorded a short video in which he presents his motivation, his priorities and his thoughts on the work at ZNM – Zusammen Stark e. V.. Aart has been a member of the Board for several months no […]
ConSozial | Soziales Engagement | Selbsthilfe | 11. November 2025
Ein Mitglied war einen Tag lang auf der ConSozial-Messe in Nürnberg – Deutschlands größter Fachmesse für den sozialen Bereich – unterwegs und kehrte mit vielen persönlichen Eindrücken zurück. Die Veranstaltung bot zahlreiche spannende Gespr […]
Association | Management Board | 27. July 2025
It is with gratitude and appreciation that we bid farewell to our former Chairman of the Board Holger Fischer and our former Treasurer Frank Schulte and say thank you from the bottom of our hearts for their great commitment, valuable time a […]
Verein | Unterstützung | 18. April 2025
Dank der Unterstützung durch die Heidehofstiftung konnten wir im Februar 2025 in Bad Nauheim unser Strategietreffen in Präsenz durchführen und sind so in unserem langfristigen Prozess der Strategieentwicklung einen großen Schritt vorangekom […]
Spenden | Verein | Jahresbericht | Transparenz | Finanzen | 30. March 2025
2024 war ein Jahr voller Fortschritte, neuer Projekte und großartigem Engagement! Noch nie zuvor konnten wir so viele Spenden verzeichnen. Dank dieser großartigen Unterstützung finanzieren wir zwei zusätzliche Forschungsprojekte, die wichti […]
Conference | Familientreffen | Familienkonferenz | 22. February 2025
Familienkonferenz 2025 Vom 29. Mai bis 01. Juni 2025 treffen wir uns wieder in Bad Nauheim, um dieses Jubiläum gebührend zu feiern. Die Vorbereitungen laufen auf Hochtouren: Spannende Referent:innen ( Z. B. Johann Böhm und Nicol Voermanns) […]
Research | Hope | Berner Prize | 13. February 2025
On February 7, 2025, ZNM – Zusammen Stark! e.V. was awarded the Berner Prize. This €10,000 award recognizes the outstanding work of the association over the past ten years: Supporting families with centronuclear myopathies (CNM), raising aw […]
Spenden | Verein | seltene erkrankung | Hoffnung | Alltag | 26. January 2025
Bist Du noch auf der Suche nach einem guten Vorsatz für 2025? 🌟 Dann haben wir genau das Richtige für Dich! 💪🏃♂️🏃♀️ Mach mit beim Rare Disease Run 2025 und setze ein Zeichen für die Unterstützung von Menschen mit ZNM und anderen seltenen […]
Unkategorisiert | Research | TTN | 8. November 2024
Advancing knowledge for patients with titin-related centronuclear myopathy through the TREATIN project – ZNM – Zusammen Stark! e. V., in collaboration with Team Titin, is pleased to share the encouraging results of the first year of the TRE […]
Forschung | Jahresbericht | Transparenz | 9. April 2024
Wir freuen uns, Ihnen mit dem Jahresbericht 2023 einen umfassenden Überblick der Arbeit unseres Vereins ZNM-Zusammen Stark! e.V. im Jahr 2023 geben zu können. Wir haben ein weiteres Jahr investiert, um die Leben unserer Mitglieder positiv z […]
Families | MTM1 | Alltag | 10. March 2024
Wir freuen uns sehr, die Geschichte eines unserer ZNM-Mitglieder mit euch zu teilen! Unser Freund Jeno, ein 23-jähriger, der mit XLMTM lebt, begab sich auf eine bemerkenswerte körperliche Trainingsreise, die die potenzielle transformative K […]
| 28. January 2024
Stell Dir eine Welt vor, in der jeder Schritt zählt und jede Anstrengung von dir das Leben von Menschen mit seltenen Erkrankungen nachhaltig verbessern kann! Der Rare Disease Run macht nicht nur Spaß , er zahlt auch auf die Chance für Betro […]
Forschung | RYR1 | Spenden | Fundraising | Therapie | 16. January 2024
In einem bedeutenden Schritt zur Förderung der Forschung zu RYR1-assoziierten Myopathien wurde eine Studie unter der Leitung von Susan Treves von der Universität Basel von ZNM Zusammen Stark! e. V. mit 45.000 Euro gefördert. Die Studie eröf […]
Forschung | RYR1 | MTM1 | BIN1 | TTN | 5. November 2023
Stuttgart/Braunschweig, 2. November 2023 NM – Zusammen Stark! e.V., ein Verein, der sich der Unterstützung von Patienten mit seltenen Muskelerkrankungen, den sogenannten zentronukleären Myopathien (ZNM), widmet, ist stolz darauf, die […]
Jahresbericht | 7. April 2023
2022 ist wieder viel passiert in unserem Verein! Das alles haben wir in unserem Jahresbericht 2022 zusammengetragen. So viele waren wir auf der Familienkonferenz 2022 2022 haben viele neue Mitglieder zu uns gefunden. ZNM – Zusammen stark! e […]
Forschung | Spenden | 13. November 2022
Dank Ihrer großzügigen Spenden ist unser Verein ZNM – Zusammen Stark! e. V. in der Lage, 150.000 € für Forschungsprojekte zur Verfügung zu stellen, um mögliche Therapien für Menschen mit zentronukleären Myopathien zu finden!Wir laden alle F […]
Konferenz | Forschung | Spenden | Familientreffen | 5. June 2022
Wir feiern heute den siebten Gründungstag unseres Vereins und freuen uns darüber was in diesen Jahren -und besonders im vergangenen- alles voran gegangen ist. Bei einem solchen Rückblick ist es für uns als Verein immer wieder eine Fre […]
Konferenz | Familientreffen | 20. March 2022
Es ist soweit, die Anmeldung zu unserer Familienkonferenz in Bad Nauheim ist freigeschaltet. Vereinsmitglieder wie auch Interessierte und Betroffene laden wir hiermit herzlich ein, an unserem Treffen vom 26. bis 29. Mai 2022 teilzunehmen.&n […]
Verein | rare disease day | seltene erkrankung | 20. February 2022
Zusammen sind wir Stark und Selbstbewusst Am Montag, den 28. Februar, ist es wieder soweit – Der Tag der Seltenen Erkrankungen Weltweit machen Selbsthilfegruppen, Vereine und Familien darauf aufmerksam, dass sie eben nicht „Selt […]
Forschung | MTM1 | Behandlung | DNM2 | 19. December 2021
Wir freuen uns, die ersten Ergebnisse des Forschungsstipendiums bekannt zu geben, das ZNM – Zusammen Stark! e.V. mit 106.000 € an das Forscherteam um Isabel Punzon von der Tierärztlichen Hochschule Alfort (École nationale vétérinaire d’Alfo […]
Forschung | Behandlung | 17. December 2021
Dank eurer Unterstützung konnten wir im vergangenen Jahr ein Forschungsteam am Hospital for Sick Children in Toronto mit 44 000 € unterstützen. Die Forschungsgruppe um Dr. Jim Dowling hat sich mit diesem Stipendium zum Ziel gesetzt, potenzi […]
Association | Conference | Family reunion | 16. November 2021
Strategy meeting 2021 at the Hotel Dolce Bad Nauheim On the first weekend in November, 17 members of ZNM – Zusammen Stark! e.V. met at the Hotel Dolce Bad Nauheim for a strategy meeting. In autumnal weather and with the help of Tim and Alin […]
Verein | 8. October 2021
Über zwei Monate haben wir auf unseren Social Media-Kanälen Fotos von Sonnenblumen aus ganz Deutschland geteilt. Und viele weitere Menschen haben es uns gleich getan um damit Aufmerksamkeit für zentronukleäre Myopathien zu schaffen. Wir möc […]
Verein | Hoffnung | 4. June 2021
Heute wird unser Verein sechs Jahre alt und wir blicken zurück auf ein erfolgreiches Jahr. Für uns ist es immer wieder erstaunlich, wie viel wir in so kurzer Zeit mit Ihrer Unterstützung bereits erreicht haben. Davon hätte am Tag der Verein […]
Spenden | Verein | 10. April 2021
Unser Verein ist durch die Unterzeichnung einer Selbstverpflichtungserklärung und die Veröffentlichung der entsprechenden Daten (Satzung, Namen der wesentlichen Entscheidungsträger sowie Angaben über Mittelherkunft, Mittelverwendung und Per […]
Verein | Transparenz | 21. March 2021
Auch im letzten Jahr 2020 haben wir als Verein ZNM – Zusammen Stark! e. V. viele Dinge erreicht. Unser Jahresbericht 2020 fasst sie zusammen. Entwicklung Mitgliederzahl Verteilung Dioagnosen Online Aktiv erstes Forschungsstipendium Social m […]
rare disease day | seltene erkrankung | Hoffnung | 28. February 2021
Heute, zum Tag der seltenen Erkrankungen zeigen wir euch unsere Helden aus dem Verein. Ihr seht, wie bunt und vielfältig das Leben mit einer seltenen Erkrankung sein kann. Wie sich nach einer bedrückenden Diagnose plötzlich neue Wege auftun […]
Spenden | 25. January 2021
Die Illustratorinnen Petra Heider und Leoni Pfeiffer haben für das Jahr 2021 gemeinsam den Kalender „Indigoblau hoch 2“ umgesetzt und unserem Verein den gesamten Erlös gespendet. Unter dem Thema der Farbe Indigo fanden 100 Wandkalender im D […]
Forschung | DNM2 | Therapie | 7. December 2020
Jim Dowling vom Krankenhaus für kranke Kinder in Toronto wird mit dem zweiten Forschungsstipendium von ZNM – Zusammen Stark! e. V. in Höhe von 44 000 € gefördert. Die Forscher wollen potenzielle Therapien für Patienten mit DNM2-bedingten ze […]
Forschung | Hoffnung | 25. November 2020
Wir freuen uns sehr, mitteilen zu können, dass – nach sorgfältiger Bewertung durch unabhängige Experten – ein Forschungsteam der Nationalen Tierärztlichen Hochschule von Alfort (École nationale vétérinaire d’Alfort)’ unter der Leitung […]
Hoffnung | 10. November 2020
Wilson – ein kleines Kind mit einer seltenen Muskelerkrankung namens zentronukleäre Myopathie – erhält lebensrettende medizinische Geräte und kann nach fast zwei Jahren Krankenhausaufenthalt zu seiner Familie nach Hause kommen. Das war nur […]
Verein | 5. June 2020
HIGH FIVE! ✋ Wir feiern heute, am 5. Juni fünf Zusammen-Starke Jahre, denn vor 5 Jahren wurde unser Verein von 11 Familien am Rande einer Konferenz in Göttingen gegründet. Wir haben viel geschafft in dieser Zeit, z. B. 5 jährliche Familienk […]
Spenden | DNM2 | Ecuador | International | 4. June 2020
Während der Pandemie sind Beatmungsgeräte Mangelware. Und gerade für eine Familie in Ecuador schien es fast unmöglich, ein Beatmungsgerät zu finden und es in das kleine Krankenhaus fliegen zu lassen, in dem ihr einjähriger Sohn Wilson behan […]
Forschung | Trägerinnen | 11. May 2020
Nicht selten sind die weiblichen Überträgerinnen der myotubulären Myopathie (MTM) selbst von Symptomen betroffen. Wir möchten Sie hiermit auf eine internationale Studie aufmerksam machen, die von Prof. Dr. Ulrike Schara (Uniklinik Essen) un […]
Verein | seltene erkrankung | 3. March 2020
Möchten Sie wissen, was wir im Verein im Jahr 2019 alles gemacht haben? Dann schauen Sie doch in unseren Jahresbericht!
Konferenz | Familientreffen | Kooperation | Verein | 21. December 2019
Die Anmeldung für unsere Konferenz #TogetherEvenStronger2020 vom 21. – 24. Mai 2020 in Bad Nauheim ist jetzt möglich. Alle weiteren Details (Hotel, Programm, Anfahrt) sind auf unserer Homepage zu finden.
Konferenz | Spenden | Familientreffen | 17. August 2019
Ab jetzt können die Vorträge, viele Fotos und weitere Informationen (z. B. zu unserem Verein) auf der Veranstaltungsseite der Familienkonferenz 2019 in Hohenroda heruntergeladen werden. Als Vorschau gibt es hier ein Video mit einigen Fotos: […]
Konferenz | Kooperation | 22. July 2019
#TogetherEvenStronger2020 Vom 21. bis 24. Mai 2020 findet unsere nächste Familienkonferenz in Bad Nauheim bei Frankfurt statt. Wir freuen uns sehr, dass dies wieder eine internationale Familienkonferenz wird und dass wir diesmal neben unser […]
Spenden | Kooperation | 2. July 2019
Unser Verein ist so stark wie seine Mitglieder. Viele von uns kümmern sich wie Intensivpflegekräfte um ihre Kinder – und stellen sich zusätzlich im Alltag noch den ganz normaler Herausforderungen, in Gedanken immer dabei, wie man dem Verein […]
Forschung | MTM1 | Behandlung | Klinische Studien | 5. May 2019
Die für Kinder mit myotubulärer Myopathie entwickelte Gentherapie hat in klinischen Studien erstaunliche Ergebnisse gezeigt. Bis jetzt haben neun Kinder die Behandlung erhalten und ihre neuromuskuläre Funktion hat sich dramatisch verbessert […]
Forschung | MTM1 | Research | Behandlung | Klinische Studien | DNM2 | 30. April 2019
Die medizinische Zulassungs- und Aufsichtsbehörde für Arzneimittel in Großbritannien (MHRA) hat heute eine klinische Studie mit dem Medikament DYN101 genehmigt. Dieses Medikament reguliert der Herstellung des Enzyms Dynamin 2 im Körper. Das […]
Families | Reseach | association | 22. April 2019
We have created a new poster with the important facts of our association. Take a look! Since our foundation in June 2015 until February 2019, the number of members has risen sharply from 28 to 133 people. We represent people from Germany, t […]
Families | Reseach | RYR1 | MTM1 | Kooperation | Verein | DNM2 | BIN1 | seltene erkrankung | 20. April 2019
Wir haben ein neues Poster mit den wichtigen Fakten von unserem Verein erstellt. Schaut doch rein! Seit unserer Gründung im Juni 2015 bis Februar 2019 ist die Mitgliederzahl stark von 28 auf 133 Menschen gestiegen. Wir vertreten Menschen au […]
Conference | Families | Forschung | Fundraising | Familientreffen | Kooperation | 3. March 2019
Die Anmeldung zur nächsten Familienkonferenz von ZNM – zusammen stark e. V. ist online. Wir freuen uns auf viele TeilnehmerInnen, viel neue Informationen, viel Austausch untereinander, viel Hoffnung und Freude! Wir sind #ZusammenStark
Forschung | MTM1 | crispr | gentherapie | 8. December 2018
Bei der Bekanntmachung der Finanzergebnisse für Audentes Therapeutics am 6. November 2018 sagte der Geschäftsführer Matthew R. Patterson: “Wir haben im dritten Quartal weiterhin vielversprechende Ergebnisse bei den klinischen Studien mit Ki […]
Trauer | seltene erkrankung | sterben | myopathie | 18. November 2018
Unsere Herzen sind gebrochen. In den letzten Wochen sind leider drei wunderbare Kinder aus unserem Verein gestorben. Timo, Ida und Constantin werden wir nie vergessen! Wir sind in Gedanken bei ihren Familien und werden weiter dafür kämpfen, […]
Familientreffen | 19. September 2018
Unser Verein hat eine neue stellvertretende Vorsitzende. Wir bedanken uns ganz herzlich bei Tracy Ulmer für ihre tolle Arbeit in den letzten zwei Jahren und heißen Mareen Bockstette ganz herzlich willkommen im Vorstand! #ZusammenStark
RYR1 | Kooperation | myopathie | 7. February 2018
ZNM – Zusammen Stark! e. V. und die RYR-1 Foundation (Pittsburgh, PA, USA) werden in der Zukunft eng zusammen arbeiten, um Menschen mit angeborenen Muskelerkrankungen zu helfen. Unser Verein ZNM- Zusammen Stark! e. V. hat in diesen Tagen 800 […]
Forschung | MTM1 | Kooperation | 5. January 2018
Am 4. Januar 2018 hat die Firma Audentes Therapeutics Daten über die ersten drei Patienten in der klinischen Studie zur Gentherapie von myotubulärer Myopathie (“ASPIRO”) veröffentlicht. Die Studie begann im September 2017. Der jetzige Zwisc […]
Newsletter | 15. November 2017
Ab jetzt kann der aktuelle Newsletter, die Ausgabe 3 von 2017, von unserer Seite heruntergeladen werden! Wir berichten über die vielen Aktivitäten im Verein, von unserer Familienkonferenz, von den neuesten Ergebnissen aus der Forschung und […]
Forschung | MTM1 | Newsletter | 26. October 2017
Heute (26.10.2017) ist das diesjährige Forschungsstipendium des Myotubular Trust und von ZNM – Zusammen Stark! offiziell vergeben worden: Jim Dowling vom Sick Kids Hospital in Toronto erhält 244.000 € zur Erforschung der Wirksamkeit von mehr […]
Forschung | MTM1 | crispr | 23. September 2017
In dieser Woche hat Audentes Therapeutics bekannt gegeben, dass der erste Patient in den USA das Medikament “AT132” verabreicht bekommen hat. Damit hat die klinische Studie zur Gentherapie für myotubuläre Myopathie begonnen. Damit ist ein se […]
Konferenz | Website | Spenden | Kooperation | 5. June 2017
Heute vor genau zwei Jahren, am 05. Juni 2015, wurde ZNM – Zusammen Stark! e. V. auf der ersten Familienkonferenz in Göttingen von Betroffenen von ZNM und ihren Eltern gegründet. In der kurzen Zeit haben wir viel erreicht! Eine Zusamm […]
Konferenz | Forschung | Kooperation | 7. May 2017
Wir freuen uns sehr, dass die Mitgliederversammlung von ZNM – Zusammen Stark! am 05.05. beschlossen hat, die Forschungsstipendien des Myotubular Trust erneut mit einer Spende zu unterstützen. Nach 10.000 € vor genau einem Jahr und 15.000 € i […]
Forschung | 23. April 2017
Belinda Cowling und Jocelyn Laporte im IGBMC Labor ((c) Myotubular Trust) Am 24. März 2016 besuchten Mitglieder vom Myotubular Trust und von ZNM – Zusammen Stark! e. V. die Labors von Jocelyn Laporte am IGBMC in Straßburg. Dort werden scho […]
Konferenz | Familientreffen | 12. February 2017
Die Mitgliederversammlung und Familientreffen des Verein ZNM – Zusammen Stark! e.V. findet am 5. bis 7. Mai in Tambach, Thüringen statt. Hier findet ihr Information zum Programm und Anmeldungsformular. Wir freuen uns euch alle wieder zu seh […]
Newsletter | 4. November 2016
In unserem aktuellen Newsletter berichten wir über unsere Konferenz im Mai, über unsere Erfolge im Spendensammeln und die Investition in die Forschung, unseren Erklärfilm und die neuesten Forschungserkenntnisse auf dem Gebiet der ZNM und vie […]
Forschung | RYR1 | MTM1 | Kooperation | 2. October 2016
Der englische Myotubular Trust hat gerade seine Ausschreibung für Forschungsprojekte zu den zentronukleären Myopathien geöffnet. Alle Informationen dazu (inkl. Antragsformular befinden sich auf der Homepage des Myotubular Trust (auf Englisch […]
Spenden | Verein | 19. August 2016
ZNM – Zusammen Stark! e. V. ist ein kleiner Verein mit nur 100 Mitgliedern in Deutschland und den Niederlanden. Um solche Veranstaltungen wie die Familienkonferenzen in Göttingen 2015 und in Niedernhausen 2016 durchführen zu können und um Ge […]
Konferenz | 29. June 2016
Nun sind endlich fast alle Fotos, Vortragsfolien und Videos von der Konferenz hochgeladen! Schaut doch einfach mal auf unsere Konferenzseite. Von dort gibt es Links zum Fotoalbum und der Tabelle mit den Vortragsfolien und zu unserem YouTube- […]
Kooperation | 5. June 2016
Am 6. Juni 2015 wurde ZNM – Zusammen Stark! e. V. bei der Familien-Konferenz in Göttingen gegründet! Heute ist also unser 1. Geburtstag! Wir haben in den 12 Monaten schon einiges erreicht: unsere erste Konferenz in Göttingen, ZNM ist Mitglie […]
Datenschutz | 5. June 2016
Einige Hinweise zum Datenschutz insbesondere beim Teilen von persönlichen Daten für Datenbanken und Patientenregister haben unsere Organisationen gemeinsam zusammengestellt und in diesem Dokument auf Englisch verfasst. Zusätzlich gibt es ein […]
Forschung | Spenden | Kooperation | 19. May 2016
Auf unserer Mitgliederversammlung am 6. Mai haben wir entschieden, dem Myotubular Trust 10.000 € zu spenden. Geld, dass ihr/Sie uns dankenswerterweise für die Forschung zur Verfügung gestellt haben. Diese Summe wird in die diesjährige Aussc […]
Konferenz | Forschung | Spenden | 12. April 2016
Hier ist der tolle Film des Myotubular Trust mit deutschen Untertiteln zu sehen. Er zeigt, wie sehr es sich lohnt, in die Forschung für eine Behandlung von Zentronukleären Myopathien zu investieren. Der Myotubular Trust hat das alles durch […]
Conference | Families | Reseach | RYR1 | MTM1 | 16. March 2016
On May 07. and 08., 2016 the European family conference on myotubular myopathy and other centronuclear myopathies takes place in Niedernhausen near Frankfurt, Germany. It is organized together by the Myotubular Trust and ZNM – Zusammen Stark […]
Konferenz | Forschung | RYR1 | MTM1 | Familientreffen | Kooperation | 16. March 2016
Betroffene von zentronukleären Myopathien und deren Angehörige treffen sich am 05. und 06. Mai in Niedernhausen bei Frankfurt/M. Es gibt ein gemütliches Familienprogramm für Groß und Klein. Im Anschluss daran findet an gleicher Stelle am 07. […]
RYR1 | MTM1 | MTM1 | DNM2 | rare disease day | BIN1 | seltene erkrankung | 29. February 2016
29.02.2016 Der letzte Tag im Februar ist der tag der seltenen Erkrankungen. Deswegen finden heute weltweit viele Veranstaltungen statt. Mehr Informationen dazu gibt es unter: http://www.rarediseaseday.org .
Konferenz | RYR1 | MTM1 | Familientreffen | Kooperation | 13. January 2016
ZNM – Zusammen Stark! e. V. wird zusammen mit dem Myotubular Trust am 07. Mai die nächste Familienkonferenz zu Myotubulärer Myopathie und anderen Zentronukleären Myopathien veranstalten. Weitere Informationen findet ihr auf unserer Webpage: […]
Spenden | 12. January 2016
Vielen Dank für eure Unterstützung bei den Prämienkäufen über Gooding! So haben im letzten Jahr 73 Unterstützer für ZNM – Zusammen Stark! e. V. 350 Euro gesammelt! Damit ihr auch in diesem Jahr unseren Verein so gut unterstützen könnt, insta […]
Spenden | Kooperation | 3. January 2016
The Big Sunflower Project von Toni Abram vom Information Point for Centronuclear and Myotubular Myopathy möchte Aufmerksamkeit auf zentronukleäre Myopathien lenken indem viele Menschen im Namen des Projektes Sonnenblumen pflanzen. Das Projek […]
Kooperation | 6. December 2015
Seit November 2015 ist ZNM – Zusammen Stark! e. V. Mitglied bei EURORDIS. “EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt 695 Patientenorganisationen aus 63 Ländern. So gibt sie 30 Mi […]
Konferenz | Familientreffen | 4. December 2015
Wir nehmen an einer Ausschreibung der R+V-Versicherung teil. Die 5 gemeinnützigen Projekte mit den meisten Stimmen werden gefördert! Unterstützen Sie uns bitte, in dem Sie dem Link folgen und für ZNM – Zusammen Stark! e. V. stimmen! Vielen D […]
Familientreffen | Italien | 17. November 2015
Hier ist eine Botschaft von den italienischen MTM-ZNM Familien: 14 und 15 November 2015 … ein Wochenende, das den italienischen MTM-ZNM Familien in Erinnerung bleiben wird. Wir sind dem Beispiel vieler MTM-Familien aus der ganzen Welt gef […]
Konferenz | Spenden | Newsletter | 13. November 2015
Der erste Newsletter unseres Vereins ist fertig und kann hier herunter geladen werden. (Einfach auf das Bild klicken)
RYR1 | Spenden | 25. October 2015
Wir freuen uns, mitteilen zu können, dass die RYR1-Stiftung eine Spende in Höhe von $ 100.000 von der Schooner-Stiftung erhalten hat. Es ist die größte Einzelspende, die die RYR1-Stiftung bisher erhalten hat. Wir gratulieren die RYR1-Stiftun […]
Forschung | Spenden | 24. October 2015
Der Myotubular Trust hat seine Forschungsstipendien für 2015 bekannt gegeben! Diese Organisation ist aus England und setzt sich schon seit vielen Jahren für die Belange und für Forschung im Bereich zentronukleäre Myopathien ein! Unser Verein […]
Forschung | 22. October 2015
Heute, am 21.10. war Emil am IGBMC (Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire) eingeladen. Wir haben die Arbeitsgruppe von Jocelyn Laporte und Johann Böhm kennengelernt und davon berichtet, wie das Leben mit myotubulärer […]
Forschung | MTM1 | gentherapie | 3. October 2015
Im Rahmen der Entwicklung einer Gentherapie für x-chromosomale myotubuläre Myopathie (x-linked MTM) hat die EMA Audentens Therapeutics den mit einigen Vorteilen verbundenen Status “Heilmittel für eine seltene Krankheit” (“orphan designation” […]
Konferenz | Spenden | 6. September 2015
Ab jetzt können Sie auch an ZNM über die Spendenplattform betterplace.org spenden. Folgen Sie einfach dem Link zu Betterplace auf der rechten Seite. Das Spenden geht ganz bequem per Bankeinzug oder mit der Kreditkarte, via paypal oder giropa […]
Spenden | myopathie | 19. August 2015
Wenn ihr was Online kauft, macht ihr es bitte über das Portal Gooding und wählt unseren Verein als Spendenempfänger aus. ZNM- Zusammen stark! bekommt dann einen Teil des Kaufwertes und ihr habt keine Mehrkosten! Also kauft los! […]
Forschung | 29. July 2015
Audentes Therapeutics hat uns gebeten, euch an die RECENSUS Studie zu erinnern, die auf der Konferenz in Göttingen vorgestellt wurde: Bisher haben nur sehr wenige deutsche Familien teilgenommen. Wenn ihr interessiert seid, kontaktiert bitt […]
Facebook | seltene erkrankung | myopathie | 23. July 2015
Diese Gruppe soll Betroffenen und Angehörige von myotubulärer und anderen zentronukleären Myopathien (z. B. MTM1, DNM2, RYR1), die Möglichkeit geben, sich in einem geschützten Raum auszutauschen. Die Seite wird verwaltet vom Verein ZNM-Zusam […]
Website | 22. July 2015
Im Rahmen des Familientreffens in Göttingen haben wir den Verein ZNM – Zusammen Stark! e.V. für Myotubuläre Myopathie und andere Zentronukleäre Myopathien gegründet. Wir arbeiten zur Zeit sehr intensiv unsere neue Website mit wertvoller Info […]
Konferenz | myopathie | 22. July 2015
Vom 24.-26. Juli findet das Familientreffen und die Tagung der “MTM-CNM Family Connection” in Chicago statt. Holger Fischer wird als Vertreter unseres Vereines vor Ort sein und sicher wird er mit vielen neuen Ideen und Informationen im Gepäc […]
Judith Wartenburger
Assistant to the board of
ZNM – Together Strong! e.V
Tel.: 01515 4820534
Email: judith.wartenburger@znm-zusammenstark.org
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