Wir sind Familie Keuscher aus Butzbach. Mama Sandra, Papa Rory mit den Kindern Marla (12) und Noam (8).
Marla lebt mit RYR1. Die Diagnose haben wir erst erhalten, als Marla 4 Jahre alt war.
Einschränkungen zeigen sich beim Laufen längerer Strecken, Treppensteigen und Hüpfen. Ihr grösstes Hobby ist das Malen und Zeichnen.
Wir freuen uns jedes Mal auf das Zusammentreffen und den Austausch mit den anderen.