Wir sind Familie Kradolfer und leben in St. Gallen in der Schweiz. Bei Oliver wurde eine kongenitale Titinopathie (TTN) diagnostiziert. Oliver wird über ein Tracheostoma beatmet und über eine Ernährungssonde ernährt. Trotz seiner vielen Einschränkungen ist Oliver ein sehr lebhafter und aufgeweckter Junge. Er hört gerne seiner Toniebox zu, spielt mit seinen Stapelbechern, schwimmt, spielt…

Familie Nagy – Wir sind Phil (1988), Lari (1996), Louie (2020) und Pierre (2021). Wir kommen ursprünglich aus Heilbronn in Baden-Württemberg, aber wohnen seit 2019 in Österreich in der Nähe von Linz. Unser zweiter Sohn Pierre fiel sofort nach seiner Geburt durch seine extreme Muskelschwäche auf. Er konnte nicht alleine atmen und auch nicht schlucken.…

Wir sind Tina und Gérard Schwarz aus Darmstadt und haben zwei Kinder, Élise (6) und Johan (3). Élise geht in den Kindergarten und Johan kam im Sommer in die Krippe, worauf wir uns alle sehr freuten. Johan hat MTM1 und übt gerade das Stehen. Er trainiert gern mit seiner Galileo Vibrationsplatte, aber am allerliebsten fährt…

Unser kleiner Sonnenschein Constantin wurde am 30. Dezember 2014 als Frühchen in Erlangen geboren.  Schnell war klar, dass sein Start in das Leben sehr schwer werden wird! Er wurde seit seiner Geburt beatmet und konnte sich am Anfang kaum bewegen.   Es folgte eine lange Suche nach der Ursache und unendlich lange Krankenhaus Aufenthalte bestimmten unser…

Wir sind Familie Bockstette aus Hannover. Mama Mareen und Papa Uwe mit Morice 8 Jahre alt. Morice geht in die 2. Klasse und er kam mit MTM zur Welt. Wir gehen gerne in den Zoo und sind viel mit unseren Fahrrädern unterwegs. Morice geht mit großer Freude zur Kinderfeuerwehr und liebt das Zocken.   Mehr über mich…

Hallo zusammen. Wir sind Familie Schulte aus Holle, in der Nähe von Hildesheim (Niedersachsen). Wir haben 3 Kinder, Luca (18 Jahre), Michel (16 Jahre) und unser Nesthäkchen Ida Lotta (7 Jahre). Unser Michel lebt mit einer Mutation im DNM 2-Gen. Er geht in die 9. Klasse der Stephen-Hawking-Schule in Neckargemünd, bei Heidelberg. Die Woche über…

Emil wurde am 19. Februar 2014 in Stuttgart geboren. Gleich nach der Geburt wurde klar, dass etwas nicht stimmt. Emil konnte nicht gut atmen und sich nur wenig bewegen. Tests ergaben: Emil hat eine sehr seltene Muskelerkrankung, die myotubuläre Myopathie (MTM) heißt. Nach der Diagnose für eine so ernste und so seltene Krankheit waren seine…