Ute aus Milz 

Hallo, ich bin Ute, 58 Jahre alt. Mit zunehmenden Beschwerden in den letzten Jahren wurde bei der Ursachensuche 2020 der Defekt auf dem RYR-1-Gen gefunden und nach einer Biopsie 2023 die Diagnose einer Central-Core Myopathie (CCD) gestellt. 

Mit meinem Mann Thomas lebe ich in einem Dorf namens Milz in Südthüringen. Nina, meine Tochter, ist ebenfalls Mitglied in unserem Verein und Trägerin des RYR-1-Gendefektes. Meine Freizeit verbringe ich gern mit Aquarellmalen.