Familienkonferenz 2025

Unsere nächste Familienkonferenz wird wieder über Himmelfahrt vom 29. Mai – 01. Juni 2025 in Bad Nauheim im Hotel Dolce stattfinden.

Alle Menschen, die eine myotubuläre Myopathie oder andere zentronukleäre Myopathie haben, ihre Familien, Pfleger, Ärzte und Therapeuten sind herzlich eingeladen, nach Bad Nauheim zu kommen. Unter dem Motto “10 Jahre Zusammen Stark! – Das wollen wir feiern!” wollen wir Menschen mit ZNM und ihre Familien zusammenbringen und uns die dringend benötigte Unterstützung und Zuversicht für unseren Alltag geben. Ein lustiges Kinder- und Teenagerprogramm wird währenddessen angeboten. Am Sonntag machen wir alle zusammen einen spannenden Familienausflug.   

Ort der Veranstaltung: 
Hotel Dolce Bad Nauheim 

Die Konferenz findet im Hotel Dolce Bad Nauheim, etwa 45 km nördlich von Frankfurt am Main statt. 

Die Zimmer im Hotel müssen selbst gebucht werden. Alle Zimmer sind barrierefrei zugänglich. Unten stehende Kosten inkl. Frühstück entstehen dabei pro Nacht. >Hier gibt es eine Übersicht der Zimmer 

Wer sich einen Eindruck vom Hotel verschaffen möchte, findet >hier einen virtuellen Rundgang. Einen Blick in die Tagungsräume im angeschlossenen Kurhaus findet sich >hier. 

• 129 € Einzelzimmer  
• 149 € Doppelzimmer   
• 189 € Suite als Einzelzimmer   
• 229 € Suite als Doppelzimmer  
• 35 € für zusätzliche Personen  
  Für zusätzliche Personen (bis zu max. 2 Personen pro Zimmer) werden 35 € p.P. und Nacht inkl. Frühstück und Nutzung des SPA Bereichs berechnet.  

Wir haben auch 3 komplette barrierefreie Zimmer reserviert. Diese Zimmer verteilen wir, wenn ihr euch bei uns meldet.  

Anmeldung ist geschlossen.

Es sind zwei Anmeldungen nötig! Einmal bei uns für die Teilnahme und zum zweiten die Buchung der Hotelzimmer direkt beim Hotel:  

1. Anmeldung zur Teilnahme an der Konferenz   

Hier geht es zur internen Anmeldung. Link 

2. Buchung von Hotelzimmern im Dolce Bad Nauheim   

Bitte bucht Eure Zimmer direkt beim Hotel Dolce Bad Nauheim bis 28. Februar 2025. Es sei denn Ihr benötigt eines der barrierefreien Zimmer. Dann meldet Euch bitte per E-Mail an mareen.bockstette@znm-zusammenstark.org   

Wir haben ein Zimmerkontingent mit einem besonderen Preis für unsere Veranstaltung reserviert, dass ihr bei eurer Buchung bis zum 28. Februar in Anspruch nehmen könnt. Danach können wir es nicht garantieren, dass Zimmer verfügbar sind.  

E-Mail: reservierung@dolcebadnauheim.com  
Telefon: +49 6032 303 0 (Rezeption 24h besetzt)  
Stichwort: ZNM Familienkonferenz 2025  

Spezielle Stornierungsbedingungen: Wir konnten aushandeln, dass im Krankheitsfall die Zimmer in unserem Kontingent bis 48 h vor Reiseantritt kostenfrei storniert, werden können! Wir benötigen einen schriftlichen Nachweis von euch, falls der Fall eintreten sollte. 

Finales Programm 2025 

Das Programm ist hier abgelegt.   

Anreise  

Wir unterstützen euch gerne bei der Anreise. Am besten ihr hinterlasst uns im Anmeldeformular dazu eine Nachricht. Vom Bahnhof sind es etwa 1,2 km zu Fuß zum Hotel.   

Hier gibt es noch zusätzliche Information:  

• Ein pdf mit wichtigen Informationen (Krankenhaus, etc..)  
• Hier gibt es auch eine Skizze mit den Anfahrtsoptionen.  

Kosten   

Dank einiger Spenden sind die Tagungspauschalen am Freitag und Samstag für alle Menschen mit myotubulärer Myopathie, anderen zentronukleären oder Central Core Myopathien, ihre Angehörigen und Pflegende kostenlos! Die Tagungspauschalen beinhalten die Teilnahme an allen Workshops und Vorträgen sowie das Abendessen am Donnerstag, Mittagessen, das Abendessen und die Kaffeepausen am Freitag und Samstag.  

Bitte beachten Sie, dass die Reisekosten von den Teilnehmern selbst getragen werden müssen. Der Verein trägt die Übernachtungskosten für die 1. Nacht vom 29.-30.05. sowie für die 3. Nacht vom 31.5. -01.06.2025. Die Koste für die Übernachtung der 2. Nacht sind eiegnständig zu tragen. Menschen, die teilnehmen möchten, sich aber trotz dieser teilweisen Kostenübernahmen die Teilnahme an der Konferenz nicht leisten können, wenden sich bitte an den Vereinsvorstand – wir haben noch die Möglichkeit Reisestipendien zu vergeben.   

All dies kostet uns als Verein viel Geld. Aus diesem Grund freuen wir uns auf weitere Spenden zur Finanzierung der Familienkonferenz 2025.  

Andere Gäste sind gerne willkommen. Wir bitten um Verständnis, dass zum Decken unserer eigenen Kosten in diesen Fällen aber ein zusätzlicher Betrag von 150 Euro pro Person pro Konferenztag erhoben wird. Dieser Betrag umfasst Teilnahme an der Konferenz am Freitag bzw. Samstag inklusive Mittagessen, Abendessen und Kaffeepause.   

Konferenzsprachen  

Die diesjährige Konferenz wird am Samstag in deutscher und englischer Sprache abgehalten.  

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📢 Infos zur Technik am Samstag, 31.5.2025 – NICHT VERGESSEN! 🗓️

Bitte denk daran, dein Handy 📱, Kopfhörer 🎧 und ggf. ein Ladekabel 🔌 mit in den Kursaal 🏛️ zu bringen.

Für die Simultanübersetzung 🌍🗣️ benötigt jede*r ein eigenes Handy 📲!

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Sponsoring 

Möchten Sie uns als Sponsor unterstützen oder suchen Sie nach einer geeigneten Ausstellungsfläche während der Konferenz? 

Sprechen Sie gern unsere zuständige Ansprechpartnerin Barbara Preiß an. 

Hier finden Sie wertvolle Hinweise zu unseren Sponsoringangeboten. 

Kinderprogramm  

Am Freitag und Samstag wird es ein Kinderprogramm geben. Ein mobiler Kindergarten lädt ein zum gemeinsamen Spielen, Toben, Schminken, Basteln u.v.m. Für Abwechslung sorgt eine Hüpfburg im Freien. Und für die Zocker unter Euch stellen wir einen Gamingmonitor bereit 🙂   Außerdem wird es dieses Mal einen Zirkusworkshop für alle Altersklassen geben und die Show wird am Samstag Abend im Sprudelhof vorgeführt.

Unterhaltung für Jugendliche  

Auch für unsere Teenager haben wir auf unserer Konferenz einige Dinge geplant. So wird es zum Beispiel eine “Gaming Station” geben, an der es sicher zu dem ein oder anderen Battle kommen wird.  

Weitere Fragen  

Bei weiteren Fragen zur Konferenz können Sie sich gern bei Judith Wartenburger unter judith.wartenburger(at)znm-zusammenstark.org melden.   

Herzlichen Dank an unsere Förderer und Unterstützer.