Familienkonferenz 2025

Unsere nächste Familienkonferenz wird wieder über Himmelfahrt vom 29. Mai – 01. Juni 2025 in Bad Nauheim im Hotel Dolce stattfinden.

Alle Menschen, die eine myotubuläre Myopathie oder andere zentronukleäre Myopathie haben, ihre Familien, Pfleger, Ärzte und Therapeuten sind herzlich eingeladen, nach Bad Nauheim zu kommen. Unter dem Motto “10 Jahre Zusammen Stark! – Das wollen wir feiern!” wollen wir Menschen mit ZNM und ihre Familien zusammenbringen und uns die dringend benötigte Unterstützung und Zuversicht für unseren Alltag geben. Ein lustiges Kinder- und Teenagerprogramm wird währenddessen angeboten. Am Sonntag machen wir alle zusammen einen spannenden Familienausflug.   

Ort der Veranstaltung: 
Hotel Dolce Bad Nauheim 

Die Konferenz findet im Hotel Dolce Bad Nauheim, etwa 45 km nördlich von Frankfurt am Main statt. 

Die Zimmer im Hotel müssen selbst gebucht werden. Alle Zimmer sind barrierefrei zugänglich. Unten stehende Kosten inkl. Frühstück entstehen dabei pro Nacht. >Hier gibt es eine Übersicht der Zimmer 

Wer sich einen Eindruck vom Hotel verschaffen möchte, findet >hier einen virtuellen Rundgang. Einen Blick in die Tagungsräume im angeschlossenen Kurhaus findet sich >hier. 

• 129 € Einzelzimmer  
• 149 € Doppelzimmer   
• 189 € Suite als Einzelzimmer   
• 229 € Suite als Doppelzimmer  
• 35 € für zusätzliche Personen  
  Für zusätzliche Personen (bis zu max. 2 Personen pro Zimmer) werden 35 € p.P. und Nacht inkl. Frühstück und Nutzung des SPA Bereichs berechnet.  

Wir haben auch 3 komplette barrierefreie Zimmer reserviert. Diese Zimmer verteilen wir, wenn ihr euch bei uns meldet.  

Anmeldung  ist ab sofort bis 27. März offen!  

Es sind zwei Anmeldungen nötig! Einmal bei uns für die Teilnahme und zum zweiten die Buchung der Hotelzimmer direkt beim Hotel:  

1. Anmeldung zur Teilnahme an der Konferenz   

Hier geht es zur internen Anmeldung. Link 

2. Buchung von Hotelzimmern im Dolce Bad Nauheim   

Bitte bucht Eure Zimmer direkt beim Hotel Dolce Bad Nauheim bis 27. März 2025. Es sei denn Ihr benötigt eines der barrierefreien Zimmer. Dann meldet Euch bitte per E-Mail an mareen.bockstette@znm-zusammenstark.org   

Wir haben ein Zimmerkontingent mit einem besonderen Preis für unsere Veranstaltung reserviert, dass ihr bei eurer Buchung bis zum 15. März in Anspruch nehmen könnt. Danach können wir es nicht garantieren, dass Zimmer verfügbar sind.  

E-Mail: reservierung@dolcebadnauheim.com  
Telefon: +49 6032 303 0 (Rezeption 24h besetzt)  
Stichwort: ZNM Familienkonferenz 2025  

Spezielle Stornierungsbedingungen: Wir konnten aushandeln, dass im Krankheitsfall die Zimmer in unserem Kontingent bis 48 h vor Reiseantritt kostenfrei storniert, werden können! Wir benötigen einen schriftlichen Nachweis von euch, falls der Fall eintreten sollte. 

vorläufiges Programm 2025 

Die vorläufige Version des Programms wird bald hier abgelegt.   
  

Donnerstag, 29. Mai 2025  (Deutsche Sprache – nur für Mitglieder von ZNM Zusammen Stark) 

Ab 14:00 Eintreffen der Teilnehmenden; Check In im Foyer   

16:00 Begrüßung und Mitgliederversammlung im Raum Sprudelhof (begleitend Kinderprogramm) 

Ab 18:00  Gemeinsames Abendessen   

Ab 20:30  Gemeinsames Beisammensein der Erwachsenen – mit Kennenlernen für Neu-Mitglieder im PUB 

Ab 20:30 die Jugend trifft sich im Sprudelhof zu Musik/Film/Kennenlernen     

Freitag, 30. Mai 2025 (Deutsche Sprache, Workshops und Vorträge zu Themen Alltag Meistern/Hilfsmittel/Rechtsberatung – für alle Betroffenen/Angehörigen im deutschsprachigen Raum) 

Ab 9.30 – 18.00 UHR    Vorträge und Workshops zu verschiedenen Themen 

• Ernährungsberatung speziell für ZNM-Betroffene 

• Einzelberatung Genetik mit Johann Böhm 

• Reanimationstraining für Eltern und Erwachsene 

Parallel ab 8.45 UHR  – 18.00 UHR Kinderprogramm (3 Angebote für verschiedene Altersklassen) 

Samstag, 31. Mai 2025   (deutsch/englisch mit Live-Simultanübersetzung; wissenschaftliche Vorträge und Interviews) 

Ab 9.30 – 17.30 UHR moderierte wissenschaftliche Vorträge und Interviews    

• Johann Böhm, Susan Treves, Nicol Voermans haben schon zugesagt 

• Weitere Infos folgen 

Parallel ab 8.45 UHR  – 18.00 UHR Kinderprogramm (3 Angebote für verschiedene Altersklassen) 

Ab 20.30 Jubiläumsparty im Pub: 10 Jahre Zusammen Stark mit Musik und Tanz 

Ab 20.30 UHR Beisammensein der Jugend im Sprudelhof 

Sonntag, 01. Juni 2025   

10:30 bis 11:30 Familienausflug   

12:00 gemeinsames Mittagessen (individuelle Abreise)    

Anreise  

Wir unterstützen euch gerne bei der Anreise. Am besten ihr hinterlasst uns im Anmeldeformular dazu eine Nachricht. Vom Bahnhof sind es etwa 1,2 km zu Fuß zum Hotel.   

Hier gibt es noch zusätzliche Information:  

• Ein pdf mit wichtigen Informationen (Krankenhaus, etc..)  
• Hier gibt es auch eine Skizze mit den Anfahrtsoptionen.  

Kosten   

Dank einiger Spenden sind die Tagungspauschalen am Freitag und Samstag für alle Menschen mit myotubulärer Myopathie, anderen zentronukleären oder Central Core Myopathien, ihre Angehörigen und Pflegende kostenlos! Die Tagungspauschalen beinhalten die Teilnahme an allen Workshops und Vorträgen sowie das Abendessen am Donnerstag, Mittagessen, das Abendessen und die Kaffeepausen am Freitag und Samstag.  

Bitte beachten Sie, dass die Unterkunfts- und Reisekosten von den Teilnehmern selbst getragen werden müssen. Menschen, die teilnehmen möchten, sich aber trotz dieser teilweisen Kostenübernahmen die Teilnahme an der Konferenz nicht leisten können, wenden sich bitte an den Vereinsvorstand – wir haben noch die Möglichkeit Reisestipendien zu vergeben.   

All dies kostet uns als Verein viel Geld. Aus diesem Grund freuen wir uns auf weitere Spenden zur Finanzierung der Familienkonferenz 2024.  

Andere Gäste sind gerne willkommen. Wir bitten um Verständnis, dass zum Decken unserer eigenen Kosten in diesen Fällen aber ein zusätzlicher Betrag von 118 Euro pro Person pro Konferenztag erhoben wird. Dieser Betrag umfasst Teilnahme an der Konferenz am Freitag bzw. Samstag inklusive Mittagessen, Abendessen und Kaffeepause.   

Konferenzsprachen  

Die diesjährige Konferenz wird am Samstag in deutscher und englischer Sprache abgehalten.  

Sponsoring 

Möchten Sie uns als Sponsor unterstützen oder suchen Sie nach einer geeigneten Ausstellungsfläche während der Konferenz? 

Sprechen Sie gern unsere zuständige Ansprechpartnerin Barbara Preiß an. 

Hier finden Sie wertvolle Hinweise zu unseren Sponsoringangeboten. 

Kinderprogramm  

Am Freitag und Samstag wird es ein Kinderprogramm geben. Ein mobiler Kindergarten lädt ein zum gemeinsamen Spielen, Toben, Schminken, Basteln u.v.m. Für Abwechslung sorgt eine Hüpfburg im Freien. Und für die Zocker unter Euch stellen wir einen Gamingmonitor bereit 🙂   

Unterhaltung für Jugendliche  

Auch für unsere Teenager haben wir auf unserer Konferenz einige Dinge geplant. So wird es zum Beispiel eine “Gaming Station” geben, an der es sicher zu dem ein oder anderen Battle kommen wird.  

Weitere Fragen  

Bei weiteren Fragen zur Konferenz können Sie sich gern bei Judith Wartenburger unter judith.wartenburger(at)znm-zusammenstark.org melden.   

Herzlichen Dank an unsere Förderer und Unterstützer.