Familienkonferenz 2025

Rückblick: ZNM-Familienkonferenz 2025 in Bad Nauheim 

10 Jahre Zusammen Stark! – eine Konferenz voller Begegnung, Wissen und Gemeinschaft 

Vom 29. Mai bis 1. Juni 2025 feierten wir nicht nur ein bewegendes Wiedersehen in Bad Nauheim, sondern auch unser zehnjähriges Bestehen als Verein ZNM – Zusammen Stark! e. V.. Über 200 Teilnehmende – Familien, Ärzt:innen, Forscher:innen, Therapeut:innen und Unterstützer:innen – kamen zusammen, um zu lernen, sich auszutauschen und gemeinsam in die Zukunft zu schauen. 

Die Konferenz begann mit einer feierlichen Eröffnung und zwei spannenden Vorträgen: 
🧬 Dr. Ferdinand Knieling stellte ein innovatives, bildgebendes Verfahren für die ZNM-Diagnostik vor – die Optoakustik. Unsere Mitglieder hatten sogar bei der Familienkonferenz 2025 die Gelegenheit an einer spannenden Studie zur optoakustischen Bildgebung teilzunehmen – einer neuen, schmerzfreien Methode, um Muskelveränderungen bei ZNM sichtbar zu machen. 

 
🥗 Frau Grote vom Zentrum für Ernährungsmedizin München gab praktische Tipps zur Ernährung bei ZNM. 

Am Freitag standen Workshops und Alltagsthemen im Fokus: 
💡 Reanimationstrainings für Eltern und Betroffene, 
💪 eine Einführung in das Vibrationstraining mit der Galileo-Platte, 
🏥 Infos zu Hilfsmitteln, Pflege und medizinischer Betreuung. 

Dr. Johann Böhm lieferte spannende Einblicke in das Thema „Muskeln und Mutationen verstehen: Ein patientenfreundlicher Leitfaden zu zentronukleären Myopathien“ (englische Version: hier) und stand für Einzelgespräche zur Genetik zur Verfügung, die sowohl neudiagnostizierten als auch Betroffenen, die schon länger mit der Diagnose leben, wertvolle Informationen lieferten, um die Krankheit ein Stück weit besser zu verstehen.

Ein Highlight war die Mitgliederversammlung mit Rückblick, Vorstandswahlen und einem motivierenden Ausblick auf die nächsten Jahre. 

Wechsel im Vorstand – Danke und herzlich willkommen! 

Im Rahmen der Mitgliederversammlung auf unserer Familienkonferenz 2025 wurden zwei neue Vorstandsmitglieder gewählt, die ab dem 15. Juli 2025 ihre Ämter übernehmen: 

🟣 Aart den Hollander wird neuer 1. Vorsitzender 
🟣 Thomas Hartmann übernimmt das Amt des Schatzmeisters 

Sie folgen auf Holger Fischer und Frank Schulte, die sich über viele Jahre hinweg mit großem Engagement, Herz und Verlässlichkeit für unseren Verein eingesetzt haben. 

💜 Ein herzliches Dankeschön an Holger und Frank für eure Zeit, eure Energie und euren unermüdlichen Einsatz – ihr habt ZNM – Zusammen Stark! mitgeprägt und vorangebracht! 

👋 Wir freuen uns sehr auf die Zusammenarbeit mit Aart und Thomas und wünschen euch einen tollen Start, viele gute Ideen und ein starkes Team im Rücken. Gemeinsam machen wir weiter – #zusammenstark! 

Der Samstag war ganz der Wissenschaft gewidmet – mit Vorträgen und Podiumsdiskussionen zu genetischen Grundlagen, natürlichen Krankheitsverläufen, Therapiestudien und neuen Forschungsansätzen. Besonders bereichernd: unser World Café, bei dem Betroffene und Forschende direkt ins Gespräch kamen. 

Für Kinder & Jugendliche 

Unsere Jüngsten erwartete ein buntes, inklusives Programm mit: 
🎪 Zirkusworkshop mit Zapp Zarap und eigener Abschluss-Show, 
🧪 DNA-Experimente mit Johann, 
🚒 Besuch der Feuerwehr, 
🎮 Gaming-Lounge für Teens 
und ganz viel Raum zum Spielen, Basteln und Freundschaften schließen. 

Unser Dank 

Ein riesiges Dankeschön geht an alle, die diese Konferenz möglich gemacht haben – sei es durch Organisation, Sponsoren, Spenden oder ehrenamtliches Engagement.

Die Kosten für Hotel, Verpflegung, Kinderprogramm, Referierende und Technik wurden weitgehend vom Verein getragen – für euch, für uns alle. 

Gemeinsam weitergehen 

Du warst dabei und möchtest etwas zurückgeben? 
Du warst inspiriert und willst mithelfen? 

💜 Werde Teil unserer Arbeit – durch eine Spende oder dein Engagement. 

Spendenkonto: 
IBAN: DE33 2789 3760 2051 0918 00 
BIC: GENODEF1SES 
Oder über PayPal: @ZNMStark (auch über die Charity-Funktion) 

Wir freuen uns auf alles, was wir gemeinsam noch bewegen werden. 

 
Denn: #zusammenstark ist mehr als ein Motto – es ist unsere Wirklichkeit. 

📅 Save the Date: Die nächste Familienkonferenz findet über Himmelfahrt vom 14. bis 17. Mai 2026 statt!