2024 war ein Jahr voller Fortschritte, neuer Projekte und großartigem Engagement!
Noch nie zuvor konnten wir so viele Spenden verzeichnen.

Dank dieser großartigen Unterstützung finanzieren wir zwei zusätzliche Forschungsprojekte, die wichtige Erkenntnisse liefern und Betroffenen neue Hoffnung geben. Auch unsere Vereinsstruktur haben wir weiterentwickelt. Unser Verein wächst, und viele Aufgaben sind nicht mehr rein ehrenamtlich zu bewältigen. Deshalb haben wir mit den Mitgliedern einen Strategieprozess gestartet. In Präsenz- und Online-Treffen haben sie unter professioneller Moderation Ideen und Anliegen eingebracht – nun geht es an die Umsetzung!

Einnahmen 2024 – Ein Rekordjahr!

Im Jahr 2024 konnte unser Verein Einnahmen in Höhe von 173.222 € verzeichnen – ein neuer Rekord und eine Steigerung von über 36.000 € im Vergleich zum Vorjahr.

Besonders erfreulich: Fast alle Einnahmequellen sind gewachsen!

Ein besonderes Highlight war die Auszeichnung mit dem Berner-Preis 2025. Die damit verbundene Fördersumme von 10.000 € wurde bereits 2024 ausgezahlt und trägt zu unserer finanziellen Stabilität bei.

Unsere Familienkonferenz 2024 war wieder ein voller Erfolg!
Vom 9. bis 12. Mai 2024 fand bereits zum dritten Mal unsere Familienkonferenz „Zusammen Stark Sein – Auch in Zukunft“ im Hotel Dolce in Bad Nauheim statt. Wie in den Vorjahren haben wir uns bewusst für das lange Himmelfahrtswochenende entschieden, um eine viertägige Konferenz anzubieten. Mehr Zeit bedeutet mehr Möglichkeiten: Neben inspirierenden Workshops und wissenschaftlichen Vorträgen blieb viel Raum für den so wertvollen persönlichen Austausch. Denn unsere Familienkonferenz ist nicht nur ein Ort des Lernens – sie ist auch ein Ort der Begegnung, des Zusammenhalts und der gegenseitigen Unterstützung.

Hier können Sie den Jahresbericht 2024 aufrufen.

Ein besonderer Dank gilt Ihnen, unseren treuen Spendern und Unterstützern!

Ihre Spenden haben es uns ermöglicht, weitere Schritte zu gehen im Kampf für ein Leben mit ZNM. Ohne Ihre Großzügigkeit und Ihr Engagement wäre unsere Arbeit nicht möglich gewesen.

HERZLICHEN DANK im Namen aller Mitglieder!

Wir danken auch unseren internationalen und nationalen Partner im Unterstützernetzwerk.

Nur gemeinsam können wir so viel mehr erreichen, unsere Stimme erheben und unsere Reichweite ausdehnen. Wir sind eng verbunden mit dem Myotubular Trust aus Großbritannien und der CNM-MTM Connection, dem Team Titin, der RYR1-Foundation, der Joshua Frase Foundation und WillCure aus den USA. In der EU sind unsere Partner Fundacja Oswoic Miopatie aus Polen, Pequeños Superhéroes aus Spanien und F.I.M.M. – Famiglie Italiane Miopatie Miotubulari e Centronucleari MTM-CNM aus Italien.