Am 7. Februar 2025 wurde ZNM – Zusammen Stark! e.V. mit dem Berner-Preis ausgezeichnet. Diese mit 10.000 € dotierte Ehrung würdigt die herausragende Arbeit des Vereins in den letzten zehn Jahren: Familien mit zentronukleären Myopathien (ZNM) zu unterstützen, Aufmerksamkeit für diese seltene Erkrankungen zu schaffen und essenzielle Forschung zu fördern, um eine Heilung zu finden.

Die feierliche Veranstaltung begann mit einer beeindruckenden musikalischen Darbietung von Anita Sykrina auf der Bandura, die „Ukrainisches Weihnachten“ spielte. Dr. Olaf Henß, Stiftungsvorstand, begrüßte die Gäste, gefolgt von einem Grußwort von Prof. Dr. Christian Grefkes-Hermann, das die Bedeutung der Vereinsarbeit hervorhob.

Eine inspirierende Laudatio hielt Prof. Dr. Johann Böhm vom IGBMC in Straßburg. Er betonte die wichtige Rolle des Vereins, der Familien zusammenbringt, Hoffnung gibt und die Forschung zu seltenen Erkrankungen vorantreibt. Besonders bewegend war der Beitrag von Natalia Becker, einer Mutter eines Kindes mit ZNM, die schilderte, wie der Verein ihrer Familie Orientierung und Gemeinschaft gab.

Den Abschluss bildeten die Dankesworte von Dr. Holger Fischer, Vorsitzender von ZNM – Zusammen Stark! e.V., der sich bei der Berner Stiftung, den Vereinsmitgliedern und der Mitarbeiterin Judith Wartemburger für ihren Einsatz bedankte. Der Abend endete mit einem weiteren musikalischen Höhepunkt: „Ukrainische Variation“ von Konstantin Mjaskow, gespielt auf der Bandura.

Das Preisgeld wurde in die Familienkonferenz 2024 investiert, die Familien, Forscher:innen und Expert:innen zusammengebracht hat, um Zusammenarbeit, Lernen und Hoffnung zu fördern.

Ein herzliches Dankeschön an die Berner Stiftung für diese großartige Unterstützung!

Wir sind #ZusammenStark!

Über die Berner Stiftung

Die im Jahr 2003 errichtete Dr. Wolfgang und Sigrid Berner Stiftung fördert kranke, behinderte, benachteiligte oder sonst bedürftige Kinder und Jugendliche. Die sollen gezielt auf ihrem Bildungsweg begleitet werden und durch den Zugang zu hochwertiger Bildung optimale Chancen für ein selbst bestimmtes und erfülltes Leben erhalten. Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.