Familienkonferenz 2019

Familienkonferenz für Menschen mit Myotubulärer Myopathie und anderen Zentronukleären Myopathien

Mehr als 30 Familien aus Deutschland, Österreich und den Niederlanden haben sich in der kleinen Stadt Hohenroda im Herzen Deutschlands in einer wunderschönen Umgebung zusammengefunden, die als „Land der unendlichen Horizonte“, als Biosphärenreservat der Rhön und als Thüringer Wald bekannt ist. Dies war das fünfte Mal seit der Gründung unseres Vereins und wir können sagen, dass wir eine schöne Familie geworden sind. Es war toll, sich wiederzusehen, Erfahrungen auszutauschen, Ratschläge zu geben und einfach da zu sein und sich gegenseitig zu unterstützen. Erfreulich war auch, dass viele neue Familien den Weg zur Konferenz fanden und von allen Mitgliedern unseres Vereins herzlich aufgenommen wurden. Am Abend gab es ein Treffen mit alten Bekannten und ein Kennenlernen mit den neuen Mitgliedern unseres Vereins.