Mein Name ist Aart den Hollander. Wie dieser Name schon vermuten lässt, lebe ich in der Nähe von Amsterdam in den Niederlanden. In meiner Arbeit geht es wie im Leben ständig hoch und runter, denn ich arbeite als Berater für Aufzüge in Belgien, den Niederlanden und Luxemburg.
Ich bin der Vater von Timo. Er wurde nach einer Nacht im regionalen Krankenhaus mit Blaulicht ins Uni-Krankenhaus von Amsterdam gefahren. Da begann in 2007 unsere Suche. Erst nach 4 ½ Jahren hat sich herausgestellt, dass Timo an Mytobulärer Myopathie (MTM) litt. Uns wurde erzählt, dass Timo der Einzige mit dieser seltsamen Krankheit in den Niederlanden wäre.
Dies haben wir geglaubt bis kurz vor Himmelfahrt 2016. Da hat Timos Mutter, Heike, auf einer Webseite gelesen, dass es genau zu dieser sehr seltsamen Krankheit ein internationales Treffen in der Nähe von Wiesbaden gibt. Heike hat sich in Verbindung gesetzt mit Herrn Fischer. Der hat uns herzlich eingeladen teilzunehmen. Nebenbei hat er kurz erwähnt, dass noch jemand aus Holland kommt.
Das Treffen war sehr warm und herzlich. Es öffnete sich eine neue Welt für uns. Es gab Menschen, denen wir nichts zu erklären brauchten über Timos Krankheit. Denn sie waren in derselben Situation wie wir. Es wurde erzählt über Forschungsprojekte und vielleicht sogar Heilung…Wir sind so schnell wie möglich Mitglied geworden.
Da ich der Meinung bin, dass ein Verein nur existieren kann, wenn es engagierten Mitglieder gibt, habe ich schon in 2017 am ersten Strategietreffen des Vereins teilgenommen. Seitdem habe ich mich immer, wenn wir Zeit gefunden haben, für den Verein eingesetzt.
Leider ist Timo in Oktober 2018 gestorben. Er ist 11 Jahre alt geworden.
Bei seiner Beerdigung waren sogar einige Mitglieder aus Deutschland angereist. #Zusammenstark
Unser Verein ZNM-Zusammen Stark! e. V. wurde gegründet mit dem Ziel, Familien im Deutsch- und Niederländischsprachigen Raum miteinander zu verbinden. Zusammen sind wir unterwegs, um unseren Traum von einer Welt, in der ZNM heilbar ist, zu verwirklichen. Währenddessen setzen wir uns ein für die bestmögliche Lebensqualität und Lebenserwartung aller ZNM-Patient: innen.
In Mai 2025 wurde ich in den Vorstand dieses Vereins gewählt. Ich will gerne mit allen Mitgliedern auf den Weg gehen, um unsere Vision zu ermöglichen.
My name is Mareen and I am Morice’s mom. We live in Hanover together with my husband Uwe. Morice has myotubular myopathy, he was born on 15.02.2016. When Morice received his diagnosis at 9 months, we didn’t really know what it meant. It was only when our pediatrician drew our attention to ZNM-Zusammen Stark e.V. that we got answers.
We are very grateful to the association. And I would now like to give something back to our association by passing on information and raising our profile.
I would also like to pass on the knowledge that I have gained as a care professional over the years. It is very important to me that people outside the association also find out about us.
Ich heiße Thomas, bin 1979 geboren. Mein Vater war muskelerkrankt, so wurde ein CK-Suchtest gemacht, der unauffällig war und daher galt ich als gesund.
In meiner Ausbildung führte der Weg zum Werkfeuerwehrmann, bei dem ich auch das Sportabzeichen absolvieren durfte. 2009 stellte ich bei einer Angriffsübung ein Kraftdefizit beim Treppen steigen fest.
Auch die Kiste Wasser schaffte ich zuhause nicht mehr durchgehend die Treppen hochzutragen. Also begann mein Ärztemarathon.
“Schon” in 23 Monaten wurde ich mit ZNM-DNM2 diagnostiziert. Mein Vater lebte zu diesem Zeitpunkt leider 12 Jahre nicht mehr. Durch Obduktionsreste konnte herausgefunden werden, dass ich die Erkrankung von ihm geerbt habe.
Meine Recherchen im Internet ergaben keine klare Erkenntnis und so registrierte ich mich 2015 lediglich auf einer Plattform in England. 2019 bekam ich dann von dieser Registratur eine E-Mail, mit dem Verweis zur ZNM-Familienkonferenz . . . Endlich konnte ich mich mit Leuten austauschen, die meine Symptome tatsächlich verstanden!
Gerne stehe ich mit meinen Erfahrungswerten (Behinderten-Ausweis, Reha, Rolli, Trepppenlift ect.) zum Austausch zur Verfügung und freue mich auf das Amt des Schatzmeisters von #zusammenstark
Judith Wartenburger
Assistant to the board of
ZNM – Together Strong! e.V
Tel.: 01515 4820534
Email: judith.wartenburger@znm-zusammenstark.org
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