3,000 euros for ZNM – Zusammen Stark! e.V. in Stuttgart
Association, Donations, Support, Social commitment
1. April 2026
We are proud and sincerely grateful to have been supported with 3,000 euros this week as part of th […]
Association, Donations, Support, Social commitment
1. April 2026
We are proud and sincerely grateful to have been supported with 3,000 euros this week as part of th […]
Transparency, Finances, Annual report
1. April 2026
An eventful and strong association year lies behind us. The 2025 annual report provides an insight […]
Research, RYR1, Research
3. March 2026
We are pleased to announce that The RYR-1 Foundation’s 2026 – 2028 Individual Investigator Research […]
Association, Support, Families, Movie
8. January 2026
2025 was a year full of encounters, commitment and joint steps forward for ZNM – Zusammen Stark! e. […]
Association, Management Board, Donations, Support, Movie
8. January 2026
On the second day of Christmas, Aart sends you his warmest Christmas greetings. He is part of ZNM – […]
Association, Management Board, Donations, Support, Movie, Fundraising
8. January 2026
Mareen sends her warmest greetings to you all on on Christmas Day. With a lot of heart and commitme […]
Hope, Management Board, Movie
8. January 2026
On this special evening, Thomas, our treasurer, sends you his warmest Christmas greetings. He suppo […]
Association, Donations, Support, Movie, Social commitment
8. January 2026
On November 21, Finn Luca, Michel, Finja and Finn Thiemann took part in the 30th RTL telethon – and […]
Hope, Association, Support, Movie
8. January 2026
This video shows what touches us deeply every day: Children with centronuclear myopathies (CNM) who […]
Association, Donations, Support, Movie, Fundraising
8. January 2026
Strong together – today and every day This video shows what we at ZNM – Zusammen Stark! e.V. are al […]
Association, Donations, Support
8. January 2026
Advent is a time of lights, hope and solidarity. As ZNM – Zusammen Stark! e. V. we wish all familie […]
Association, Management Board, Donations, Support
26. November 2025
Our first board member, Aart den Hollander, has recorded a short video in which he presents his mot […]
ConSozial, Soziales Engagement, Selbsthilfe
11. November 2025
Ein Mitglied war einen Tag lang auf der ConSozial-Messe in Nürnberg – Deutschlands größter Fachmess […]
Association, Management Board
27. July 2025
It is with gratitude and appreciation that we bid farewell to our former Chairman of the Board Holg […]
Verein, Unterstützung
18. April 2025
Dank der Unterstützung durch die Heidehofstiftung konnten wir im Februar 2025 in Bad Nauheim unser […]
Spenden, Verein, Jahresbericht, Transparenz, Finanzen
30. March 2025
2024 war ein Jahr voller Fortschritte, neuer Projekte und großartigem Engagement! Noch nie zuvor ko […]
Conference, Familientreffen, Familienkonferenz
22. February 2025
Familienkonferenz 2025 Vom 29. Mai bis 01. Juni 2025 treffen wir uns wieder in Bad Nauheim, um dies […]
Research, Hope, Berner Prize
13. February 2025
On February 7, 2025, ZNM – Zusammen Stark! e.V. was awarded the Berner Prize. This €10,000 award re […]
Spenden, Verein, seltene erkrankung, Hoffnung, Alltag
26. January 2025
Bist Du noch auf der Suche nach einem guten Vorsatz für 2025? 🌟 Dann haben wir genau das Richtige f […]
Unkategorisiert, Research, TTN
8. November 2024
Advancing knowledge for patients with titin-related centronuclear myopathy through the TREATIN proj […]
Forschung, Jahresbericht, Transparenz
9. April 2024
Wir freuen uns, Ihnen mit dem Jahresbericht 2023 einen umfassenden Überblick der Arbeit unseres Ver […]
Families, MTM1, Alltag
10. March 2024
Wir freuen uns sehr, die Geschichte eines unserer ZNM-Mitglieder mit euch zu teilen! Unser Freund J […]
28. January 2024
Stell Dir eine Welt vor, in der jeder Schritt zählt und jede Anstrengung von dir das Leben von Mens […]
Forschung, RYR1, Spenden, Fundraising, Therapie
16. January 2024
In einem bedeutenden Schritt zur Förderung der Forschung zu RYR1-assoziierten Myopathien wurde eine […]
Forschung, RYR1, MTM1, BIN1, TTN
5. November 2023
Stuttgart/Braunschweig, 2. November 2023 NM – Zusammen Stark! e.V., ein Verein, der sich der […]
Jahresbericht
7. April 2023
2022 ist wieder viel passiert in unserem Verein! Das alles haben wir in unserem Jahresbericht 2022 […]
Forschung, Spenden
13. November 2022
Dank Ihrer großzügigen Spenden ist unser Verein ZNM – Zusammen Stark! e. V. in der Lage, 150.000 € […]
Konferenz, Forschung, Spenden, Familientreffen
5. June 2022
Wir feiern heute den siebten Gründungstag unseres Vereins und freuen uns darüber was in diesen Jahr […]
Konferenz, Familientreffen
20. March 2022
Es ist soweit, die Anmeldung zu unserer Familienkonferenz in Bad Nauheim ist freigeschaltet. Verein […]
Verein, rare disease day, seltene erkrankung
20. February 2022
Zusammen sind wir Stark und Selbstbewusst Am Montag, den 28. Februar, ist es wieder soweit – […]
Forschung, MTM1, Behandlung, DNM2
19. December 2021
Wir freuen uns, die ersten Ergebnisse des Forschungsstipendiums bekannt zu geben, das ZNM – Zusamme […]
Forschung, Behandlung
17. December 2021
Dank eurer Unterstützung konnten wir im vergangenen Jahr ein Forschungsteam am Hospital for Sick Ch […]
Association, Conference, Family reunion
16. November 2021
Strategy meeting 2021 at the Hotel Dolce Bad Nauheim On the first weekend in November, 17 members o […]
Verein
8. October 2021
Über zwei Monate haben wir auf unseren Social Media-Kanälen Fotos von Sonnenblumen aus ganz Deutsch […]
Verein, Hoffnung
4. June 2021
Heute wird unser Verein sechs Jahre alt und wir blicken zurück auf ein erfolgreiches Jahr. Für uns […]
Spenden, Verein
10. April 2021
Unser Verein ist durch die Unterzeichnung einer Selbstverpflichtungserklärung und die Veröffentlich […]
Verein, Transparenz
21. March 2021
Auch im letzten Jahr 2020 haben wir als Verein ZNM – Zusammen Stark! e. V. viele Dinge erreicht. Un […]
rare disease day, seltene erkrankung, Hoffnung
28. February 2021
Heute, zum Tag der seltenen Erkrankungen zeigen wir euch unsere Helden aus dem Verein. Ihr seht, wi […]
Spenden
25. January 2021
Die Illustratorinnen Petra Heider und Leoni Pfeiffer haben für das Jahr 2021 gemeinsam den Kalender […]
Forschung, DNM2, Therapie
7. December 2020
Jim Dowling vom Krankenhaus für kranke Kinder in Toronto wird mit dem zweiten Forschungsstipendium […]
Forschung, Hoffnung
25. November 2020
Wir freuen uns sehr, mitteilen zu können, dass – nach sorgfältiger Bewertung durch unabhängige Expe […]
Hoffnung
10. November 2020
Wilson – ein kleines Kind mit einer seltenen Muskelerkrankung namens zentronukleäre Myopathie – erh […]
Verein
5. June 2020
HIGH FIVE! ✋ Wir feiern heute, am 5. Juni fünf Zusammen-Starke Jahre, denn vor 5 Jahren wurde unser […]
Spenden, DNM2, Ecuador, International
4. June 2020
Während der Pandemie sind Beatmungsgeräte Mangelware. Und gerade für eine Familie in Ecuador schien […]
Forschung, Trägerinnen
11. May 2020
Nicht selten sind die weiblichen Überträgerinnen der myotubulären Myopathie (MTM) selbst von Sympto […]
Verein, seltene erkrankung
3. March 2020
Möchten Sie wissen, was wir im Verein im Jahr 2019 alles gemacht haben? Dann schauen Sie doch in un […]
Konferenz, Familientreffen, Kooperation, Verein
21. December 2019
Die Anmeldung für unsere Konferenz #TogetherEvenStronger2020 vom 21. – 24. Mai 2020 in Bad Nauheim […]
Konferenz, Spenden, Familientreffen
17. August 2019
Ab jetzt können die Vorträge, viele Fotos und weitere Informationen (z. B. zu unserem Verein) auf d […]
Konferenz, Kooperation
22. July 2019
#TogetherEvenStronger2020 Vom 21. bis 24. Mai 2020 findet unsere nächste Familienkonferenz in Bad N […]
Spenden, Kooperation
2. July 2019
Unser Verein ist so stark wie seine Mitglieder. Viele von uns kümmern sich wie Intensivpflegekräfte […]
Spenden, Verein
22. June 2019
Heute (21.Juni 2019) haben wir die Nachricht erhalten, dass unser Verein durch die “GKV-Gemeinschaf […]
Forschung, MTM1, Behandlung, Klinische Studien
5. May 2019
Die für Kinder mit myotubulärer Myopathie entwickelte Gentherapie hat in klinischen Studien erstaun […]
Forschung, MTM1, Research, Behandlung, Klinische Studien, DNM2
30. April 2019
Die medizinische Zulassungs- und Aufsichtsbehörde für Arzneimittel in Großbritannien (MHRA) hat heu […]
Families, Reseach, association
22. April 2019
We have created a new poster with the important facts of our association. Take a look! Since our fo […]
Families, Reseach, RYR1, MTM1, Kooperation, Verein, DNM2, BIN1, seltene erkrankung
20. April 2019
Wir haben ein neues Poster mit den wichtigen Fakten von unserem Verein erstellt. Schaut doch rein! […]
Conference, Families, Forschung, Fundraising, Familientreffen, Kooperation
3. March 2019
Die Anmeldung zur nächsten Familienkonferenz von ZNM – zusammen stark e. V. ist online. Wir freuen […]
Forschung, MTM1, crispr, gentherapie
8. December 2018
Bei der Bekanntmachung der Finanzergebnisse für Audentes Therapeutics am 6. November 2018 sagte der […]
Trauer, seltene erkrankung, sterben, myopathie
18. November 2018
Unsere Herzen sind gebrochen. In den letzten Wochen sind leider drei wunderbare Kinder aus unserem V […]
Website, Forschung, Spenden
6. October 2018
Auf dieser Grafik gibt es einen kurzen Überblick über unseren Verein. Mehr gibt es noch auf unseren […]
Familientreffen
19. September 2018
Unser Verein hat eine neue stellvertretende Vorsitzende. Wir bedanken uns ganz herzlich bei Tracy Ul […]
RYR1, Kooperation, myopathie
7. February 2018
ZNM – Zusammen Stark! e. V. und die RYR-1 Foundation (Pittsburgh, PA, USA) werden in der Zukunft eng […]
Forschung, MTM1, Kooperation
5. January 2018
Am 4. Januar 2018 hat die Firma Audentes Therapeutics Daten über die ersten drei Patienten in der kl […]
Newsletter
15. November 2017
Ab jetzt kann der aktuelle Newsletter, die Ausgabe 3 von 2017, von unserer Seite heruntergeladen we […]
Forschung, MTM1, Newsletter
26. October 2017
Heute (26.10.2017) ist das diesjährige Forschungsstipendium des Myotubular Trust und von ZNM – Zusam […]
Forschung, MTM1, crispr
23. September 2017
In dieser Woche hat Audentes Therapeutics bekannt gegeben, dass der erste Patient in den USA das Med […]
Konferenz, Website, Spenden, Kooperation
5. June 2017
Heute vor genau zwei Jahren, am 05. Juni 2015, wurde ZNM – Zusammen Stark! e. V. auf der erst […]
Konferenz, Forschung, Kooperation
7. May 2017
Wir freuen uns sehr, dass die Mitgliederversammlung von ZNM – Zusammen Stark! am 05.05. beschlossen […]
Forschung
23. April 2017
Belinda Cowling und Jocelyn Laporte im IGBMC Labor ((c) Myotubular Trust) Am 24. März 2016 besuchte […]
Konferenz, Familientreffen
12. February 2017
Die Mitgliederversammlung und Familientreffen des Verein ZNM – Zusammen Stark! e.V. findet am 5. bis […]
Newsletter
4. November 2016
In unserem aktuellen Newsletter berichten wir über unsere Konferenz im Mai, über unsere Erfolge im S […]
Forschung, RYR1, MTM1, Kooperation
2. October 2016
Der englische Myotubular Trust hat gerade seine Ausschreibung für Forschungsprojekte zu den zentronu […]
Spenden, Verein
19. August 2016
ZNM – Zusammen Stark! e. V. ist ein kleiner Verein mit nur 100 Mitgliedern in Deutschland und den Ni […]
Konferenz
29. June 2016
Nun sind endlich fast alle Fotos, Vortragsfolien und Videos von der Konferenz hochgeladen! Schaut do […]
Kooperation
5. June 2016
Am 6. Juni 2015 wurde ZNM – Zusammen Stark! e. V. bei der Familien-Konferenz in Göttingen gegründet! […]
Datenschutz
5. June 2016
Einige Hinweise zum Datenschutz insbesondere beim Teilen von persönlichen Daten für Datenbanken und […]
Forschung, Spenden, Kooperation
19. May 2016
Auf unserer Mitgliederversammlung am 6. Mai haben wir entschieden, dem Myotubular Trust 10.000 € zu […]
Konferenz, Forschung, Spenden
12. April 2016
Hier ist der tolle Film des Myotubular Trust mit deutschen Untertiteln zu sehen. Er zeigt, wie sehr […]
Conference, Families, Reseach, RYR1, MTM1
16. March 2016
On May 07. and 08., 2016 the European family conference on myotubular myopathy and other centronucle […]
Konferenz, Forschung, RYR1, MTM1, Familientreffen, Kooperation
16. March 2016
Betroffene von zentronukleären Myopathien und deren Angehörige treffen sich am 05. und 06. Mai in Ni […]
RYR1, MTM1, MTM1, DNM2, rare disease day, BIN1, seltene erkrankung
29. February 2016
29.02.2016 Der letzte Tag im Februar ist der tag der seltenen Erkrankungen. Deswegen finden h […]
Konferenz, RYR1, MTM1, Familientreffen, Kooperation
13. January 2016
ZNM – Zusammen Stark! e. V. wird zusammen mit dem Myotubular Trust am 07. Mai die nächste Familienk […]
Spenden
12. January 2016
Vielen Dank für eure Unterstützung bei den Prämienkäufen über Gooding! So haben im letzten Jahr 73 U […]
Spenden, Kooperation
3. January 2016
The Big Sunflower Project von Toni Abram vom Information Point for Centronuclear and Myotubular Myop […]
Kooperation
6. December 2015
Seit November 2015 ist ZNM – Zusammen Stark! e. V. Mitglied bei EURORDIS. “EURORDIS ist eine nicht-s […]
Konferenz, Familientreffen
4. December 2015
Wir nehmen an einer Ausschreibung der R+V-Versicherung teil. Die 5 gemeinnützigen Projekte mit den m […]
Familientreffen, Italien
17. November 2015
Hier ist eine Botschaft von den italienischen MTM-ZNM Familien: 14 und 15 November 2015 … ein Woc […]
Konferenz, Spenden, Newsletter
13. November 2015
Der erste Newsletter unseres Vereins ist fertig und kann hier herunter geladen werden. (Einfach auf […]
RYR1, Spenden
25. October 2015
Wir freuen uns, mitteilen zu können, dass die RYR1-Stiftung eine Spende in Höhe von $ 100.000 von de […]
Forschung, Spenden
24. October 2015
Der Myotubular Trust hat seine Forschungsstipendien für 2015 bekannt gegeben! Diese Organisation ist […]
Forschung
22. October 2015
Heute, am 21.10. war Emil am IGBMC (Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire) […]
Forschung, MTM1, gentherapie
3. October 2015
Im Rahmen der Entwicklung einer Gentherapie für x-chromosomale myotubuläre Myopathie (x-linked MTM) […]
Konferenz, Spenden
6. September 2015
Ab jetzt können Sie auch an ZNM über die Spendenplattform betterplace.org spenden. Folgen Sie einfac […]
Spenden, myopathie
19. August 2015
Wenn ihr was Online kauft, macht ihr es bitte über das Portal Gooding und wählt unseren Verein al […]
Forschung
29. July 2015
Audentes Therapeutics hat uns gebeten, euch an die RECENSUS Studie zu erinnern, die auf der Konfere […]
Forschung, RYR1
23. July 2015
Die Stiftung RYR1 hat die erste Ausschreibung für Wissenschaftler veröffentlicht um eine Behandlung […]
Facebook, seltene erkrankung, myopathie
23. July 2015
Diese Gruppe soll Betroffenen und Angehörige von myotubulärer und anderen zentronukleären Myopathien […]
Website
22. July 2015
Im Rahmen des Familientreffens in Göttingen haben wir den Verein ZNM – Zusammen Stark! e.V. für Myot […]
Konferenz, myopathie
22. July 2015
Vom 24.-26. Juli findet das Familientreffen und die Tagung der “MTM-CNM Family Connection” in Chicag […]
Judith Wartenburger
Assistant to the board of
ZNM – Together Strong! e.V
Tel.: 01515 4820534
Email: judith.wartenburger@znm-zusammenstark.org
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