Unkategorisiert, Forschung, TTN, Natural History Study
8. November 2024
Wissensfortschritt für Patienten mit titinbedingter zentronukleärer Myopathie durch das TREATIN-Pro […]
Forschung, Jahresbericht, Transparenz
9. April 2024
Wir freuen uns, Ihnen mit dem Jahresbericht 2023 einen umfassenden Überblick der Arbeit unseres Ver […]
Families, MTM1, Alltag
10. März 2024
Wir freuen uns sehr, die Geschichte eines unserer ZNM-Mitglieder mit euch zu teilen! Unser Freund J […]
Unkategorisiert
28. Januar 2024
Stell Dir eine Welt vor, in der jeder Schritt zählt und jede Anstrengung von dir das Leben von Mens […]
Forschung, RYR1, Spenden, Fundraising, Therapie
16. Januar 2024
In einem bedeutenden Schritt zur Förderung der Forschung zu RYR1-assoziierten Myopathien wurde eine […]
Forschung, RYR1, MTM1, BIN1, TTN
5. November 2023
Stuttgart/Braunschweig, 2. November 2023 NM – Zusammen Stark! e.V., ein Verein, der sich der […]
Jahresbericht
7. April 2023
2022 ist wieder viel passiert in unserem Verein! Das alles haben wir in unserem Jahresbericht 2022 […]
Forschung, Spenden
13. November 2022
Dank Ihrer großzügigen Spenden ist unser Verein ZNM – Zusammen Stark! e. V. in der Lage, 150.000 € […]
Konferenz, Forschung, Spenden, Familientreffen, Uncategorized
5. Juni 2022
Wir feiern heute den siebten Gründungstag unseres Vereins und freuen uns darüber was in diesen Jahr […]
Konferenz, Familientreffen
20. März 2022
Es ist soweit, die Anmeldung zu unserer Familienkonferenz in Bad Nauheim ist freigeschaltet. Verein […]
Verein, rare disease day, seltene erkrankung
20. Februar 2022
Zusammen sind wir Stark und Selbstbewusst Am Montag, den 28. Februar, ist es wieder soweit – […]
Forschung, MTM1, Behandlung, DNM2
19. Dezember 2021
Wir freuen uns, die ersten Ergebnisse des Forschungsstipendiums bekannt zu geben, das ZNM – Zusamme […]
Forschung, Behandlung
17. Dezember 2021
Dank eurer Unterstützung konnten wir im vergangenen Jahr ein Forschungsteam am Hospital for Sick Ch […]
Konferenz, Familientreffen, Verein
16. November 2021
Strategie-Treffen 2021 im Hotel Dolce Bad Nauheim Am ersten Wochenende im November trafen sich 17 M […]
Verein
8. Oktober 2021
Über zwei Monate haben wir auf unseren Social Media-Kanälen Fotos von Sonnenblumen aus ganz Deutsch […]
Verein, Hoffnung
4. Juni 2021
Heute wird unser Verein sechs Jahre alt und wir blicken zurück auf ein erfolgreiches Jahr. Für uns […]
Spenden, Verein
10. April 2021
Unser Verein ist durch die Unterzeichnung einer Selbstverpflichtungserklärung und die Veröffentlich […]
Verein, Transparenz
21. März 2021
Auch im letzten Jahr 2020 haben wir als Verein ZNM – Zusammen Stark! e. V. viele Dinge erreicht. Un […]
rare disease day, seltene erkrankung, Hoffnung
28. Februar 2021
Heute, zum Tag der seltenen Erkrankungen zeigen wir euch unsere Helden aus dem Verein. Ihr seht, wi […]
Spenden
25. Januar 2021
Die Illustratorinnen Petra Heider und Leoni Pfeiffer haben für das Jahr 2021 gemeinsam den Kalender […]
Forschung, DNM2, Therapie
7. Dezember 2020
Jim Dowling vom Krankenhaus für kranke Kinder in Toronto wird mit dem zweiten Forschungsstipendium […]
Forschung, Hoffnung
25. November 2020
Wir freuen uns sehr, mitteilen zu können, dass – nach sorgfältiger Bewertung durch unabhängige Expe […]
Hoffnung
10. November 2020
Wilson – ein kleines Kind mit einer seltenen Muskelerkrankung namens zentronukleäre Myopathie – erh […]
Verein
5. Juni 2020
HIGH FIVE! ✋ Wir feiern heute, am 5. Juni fünf Zusammen-Starke Jahre, denn vor 5 Jahren wurde unser […]
Spenden, DNM2, Ecuador, International
4. Juni 2020
Während der Pandemie sind Beatmungsgeräte Mangelware. Und gerade für eine Familie in Ecuador schien […]
Forschung, Trägerinnen
11. Mai 2020
Nicht selten sind die weiblichen Überträgerinnen der myotubulären Myopathie (MTM) selbst von Sympto […]
Verein, seltene erkrankung
3. März 2020
Möchten Sie wissen, was wir im Verein im Jahr 2019 alles gemacht haben? Dann schauen Sie doch in un […]
Konferenz, Familientreffen, Kooperation, Verein
21. Dezember 2019
Die Anmeldung für unsere Konferenz #TogetherEvenStronger2020 vom 21. – 24. Mai 2020 in Bad Nauheim […]
Konferenz, Spenden, Familientreffen
17. August 2019
Ab jetzt können die Vorträge, viele Fotos und weitere Informationen (z. B. zu unserem Verein) auf d […]
Konferenz, Kooperation
22. Juli 2019
#TogetherEvenStronger2020 Vom 21. bis 24. Mai 2020 findet unsere nächste Familienkonferenz in Bad N […]
Spenden, Kooperation
2. Juli 2019
Unser Verein ist so stark wie seine Mitglieder. Viele von uns kümmern sich wie Intensivpflegekräfte […]
Spenden, Verein
22. Juni 2019
Heute (21.Juni 2019) haben wir die Nachricht erhalten, dass unser Verein durch die „GKV-Gemeinschaf […]
Forschung, MTM1, Behandlung, Klinische Studien
5. Mai 2019
Die für Kinder mit myotubulärer Myopathie entwickelte Gentherapie hat in klinischen Studien erstaun […]
Forschung, MTM1, Research, Behandlung, Klinische Studien, DNM2
30. April 2019
Die medizinische Zulassungs- und Aufsichtsbehörde für Arzneimittel in Großbritannien (MHRA) hat heu […]
Families, Reseach, association
22. April 2019
We have created a new poster with the important facts of our association. Take a look! Since our fo […]
Families, Reseach, RYR1, MTM1, Kooperation, Verein, DNM2, BIN1, seltene erkrankung
20. April 2019
Wir haben ein neues Poster mit den wichtigen Fakten von unserem Verein erstellt. Schaut doch rein! […]
Conference, Families, Forschung, Fundraising, Familientreffen, Kooperation
3. März 2019
Die Anmeldung zur nächsten Familienkonferenz von ZNM – zusammen stark e. V. ist online. Wir freuen […]
Forschung, MTM1, crispr, gentherapie
8. Dezember 2018
Bei der Bekanntmachung der Finanzergebnisse für Audentes Therapeutics am 6. November 2018 sagte der […]
Trauer, seltene erkrankung, sterben, myopathie
18. November 2018
Unsere Herzen sind gebrochen. In den letzten Wochen sind leider drei wunderbare Kinder aus unserem V […]
Website, Forschung, Spenden
6. Oktober 2018
Auf dieser Grafik gibt es einen kurzen Überblick über unseren Verein. Mehr gibt es noch auf unseren […]
Familientreffen
19. September 2018
Unser Verein hat eine neue stellvertretende Vorsitzende. Wir bedanken uns ganz herzlich bei Tracy Ul […]
RYR1, Kooperation, myopathie
7. Februar 2018
ZNM – Zusammen Stark! e. V. und die RYR-1 Foundation (Pittsburgh, PA, USA) werden in der Zukunft eng […]
Forschung, MTM1, Kooperation
5. Januar 2018
Am 4. Januar 2018 hat die Firma Audentes Therapeutics Daten über die ersten drei Patienten in der kl […]
Newsletter
15. November 2017
Ab jetzt kann der aktuelle Newsletter, die Ausgabe 3 von 2017, von unserer Seite heruntergeladen we […]
Forschung, MTM1, Newsletter
26. Oktober 2017
Heute (26.10.2017) ist das diesjährige Forschungsstipendium des Myotubular Trust und von ZNM – Zusam […]
Forschung, MTM1, crispr
23. September 2017
In dieser Woche hat Audentes Therapeutics bekannt gegeben, dass der erste Patient in den USA das Med […]
Konferenz, Website, Spenden, Kooperation
5. Juni 2017
Heute vor genau zwei Jahren, am 05. Juni 2015, wurde ZNM – Zusammen Stark! e. V. auf der erst […]
Konferenz, Forschung, Kooperation
7. Mai 2017
Wir freuen uns sehr, dass die Mitgliederversammlung von ZNM – Zusammen Stark! am 05.05. beschlossen […]
Forschung
23. April 2017
Belinda Cowling und Jocelyn Laporte im IGBMC Labor ((c) Myotubular Trust) Am 24. März 2016 besuchte […]
Konferenz, Familientreffen
12. Februar 2017
Die Mitgliederversammlung und Familientreffen des Verein ZNM – Zusammen Stark! e.V. findet am 5. bis […]
Newsletter
4. November 2016
In unserem aktuellen Newsletter berichten wir über unsere Konferenz im Mai, über unsere Erfolge im S […]
Forschung, RYR1, MTM1, Kooperation
2. Oktober 2016
Der englische Myotubular Trust hat gerade seine Ausschreibung für Forschungsprojekte zu den zentronu […]
Spenden, Verein
19. August 2016
ZNM – Zusammen Stark! e. V. ist ein kleiner Verein mit nur 100 Mitgliedern in Deutschland und den Ni […]
Konferenz
29. Juni 2016
Nun sind endlich fast alle Fotos, Vortragsfolien und Videos von der Konferenz hochgeladen! Schaut do […]
Kooperation
5. Juni 2016
Am 6. Juni 2015 wurde ZNM – Zusammen Stark! e. V. bei der Familien-Konferenz in Göttingen gegründet! […]
Datenschutz
5. Juni 2016
Einige Hinweise zum Datenschutz insbesondere beim Teilen von persönlichen Daten für Datenbanken und […]
Forschung, Spenden, Kooperation
19. Mai 2016
Auf unserer Mitgliederversammlung am 6. Mai haben wir entschieden, dem Myotubular Trust 10.000 € zu […]
Konferenz, Forschung, Spenden
12. April 2016
Hier ist der tolle Film des Myotubular Trust mit deutschen Untertiteln zu sehen. Er zeigt, wie sehr […]
Conference, Families, Reseach, RYR1, MTM1
16. März 2016
On May 07. and 08., 2016 the European family conference on myotubular myopathy and other centronucle […]
Konferenz, Forschung, RYR1, MTM1, Familientreffen, Kooperation
16. März 2016
Betroffene von zentronukleären Myopathien und deren Angehörige treffen sich am 05. und 06. Mai in Ni […]
RYR1, MTM1, MTM1, DNM2, rare disease day, BIN1, seltene erkrankung
29. Februar 2016
29.02.2016 Der letzte Tag im Februar ist der tag der seltenen Erkrankungen. Deswegen finden h […]
Konferenz, RYR1, MTM1, Familientreffen, Kooperation
13. Januar 2016
ZNM – Zusammen Stark! e. V. wird zusammen mit dem Myotubular Trust am 07. Mai die nächste Familienk […]
Spenden
12. Januar 2016
Vielen Dank für eure Unterstützung bei den Prämienkäufen über Gooding! So haben im letzten Jahr 73 U […]
Spenden, Kooperation
3. Januar 2016
The Big Sunflower Project von Toni Abram vom Information Point for Centronuclear and Myotubular Myop […]
Kooperation
6. Dezember 2015
Seit November 2015 ist ZNM – Zusammen Stark! e. V. Mitglied bei EURORDIS. „EURORDIS ist eine nicht-s […]
Konferenz, Familientreffen
4. Dezember 2015
Wir nehmen an einer Ausschreibung der R+V-Versicherung teil. Die 5 gemeinnützigen Projekte mit den m […]
Familientreffen, Italien
17. November 2015
Hier ist eine Botschaft von den italienischen MTM-ZNM Familien: 14 und 15 November 2015 … ein Woc […]
Konferenz, Spenden, Newsletter
13. November 2015
Der erste Newsletter unseres Vereins ist fertig und kann hier herunter geladen werden. (Einfach auf […]
RYR1, Spenden
25. Oktober 2015
Wir freuen uns, mitteilen zu können, dass die RYR1-Stiftung eine Spende in Höhe von $ 100.000 von de […]
Forschung, Spenden
24. Oktober 2015
Der Myotubular Trust hat seine Forschungsstipendien für 2015 bekannt gegeben! Diese Organisation ist […]
Forschung
22. Oktober 2015
Heute, am 21.10. war Emil am IGBMC (Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire) […]
Forschung, MTM1, gentherapie
3. Oktober 2015
Im Rahmen der Entwicklung einer Gentherapie für x-chromosomale myotubuläre Myopathie (x-linked MTM) […]
Konferenz, Spenden
6. September 2015
Ab jetzt können Sie auch an ZNM über die Spendenplattform betterplace.org spenden. Folgen Sie einfac […]
Spenden, myopathie
19. August 2015
Wenn ihr was Online kauft, macht ihr es bitte über das Portal Gooding und wählt unseren Verein al […]
Forschung
29. Juli 2015
Audentes Therapeutics hat uns gebeten, euch an die RECENSUS Studie zu erinnern, die auf der Konfere […]
Forschung, RYR1
23. Juli 2015
Die Stiftung RYR1 hat die erste Ausschreibung für Wissenschaftler veröffentlicht um eine Behandlung […]
Facebook, seltene erkrankung, myopathie
23. Juli 2015
Diese Gruppe soll Betroffenen und Angehörige von myotubulärer und anderen zentronukleären Myopathien […]
Website
22. Juli 2015
Im Rahmen des Familientreffens in Göttingen haben wir den Verein ZNM – Zusammen Stark! e.V. für Myot […]
Konferenz, myopathie
22. Juli 2015
Vom 24.-26. Juli findet das Familientreffen und die Tagung der „MTM-CNM Family Connection“ in Chicag […]
Judith Wartenburger
Assistenz des Vorstands von
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Tel.: 01515 4820534
Email: judith.wartenburger@znm-zusammenstark.org
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