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Über uns

Das Leben mit ZNM

Was bedeutet es eigentlich, mit einer zentronukleären Myopathie (ZNM) im Alltag zu leben? Welche Hilfen gibt es und wohin kann ich mich wenden, wenn ich in den Austausch gehen möchte. Mehr dazu lesen sie hier.

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Forschung

Für Medizinisches Personal

Diese Informationen richten sich im Besonderen an medizinisches Personal. Hintergründe und aktuelle Therapieansätze im Umgang mit ZNM werden dargestellt, um den aktuellen wissenschaftlichen Stand abzubilden.

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Aktuelles

TREATIN-Projekt

  • Unkategorisiert, Forschung, TTN, Natural History Study

8. November 2024

Dr. Anna Sarkozy (Links) mit zwei Kollegen (Prof Baranello), die die Ergebnisse des ersten Jahres des TREATIN-Projekts präsentieren und auf wesentliche Daten zur natürlichen Progression der titinbedingten zentronukleären Myopathie (TTN-RM) hinweisen. Zitat im Bild: 'Das erste Jahr von TREATIN hat wesentliche Daten geliefert, die uns helfen, die natürliche Progression von TTN-RM zu verstehen.' Unten sind die Logos von Team Titin und ZNM - Zusammen Stark! e.V. abgebildet.

Wissensfortschritt für Patienten mit titinbedingter zentronukleärer Myopathie durch das TREATIN-Pro […]

Jahresbericht 2023

  • Forschung, Jahresbericht, Transparenz

9. April 2024

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Wir freuen uns, Ihnen mit dem Jahresbericht 2023 einen umfassenden Überblick der Arbeit unseres Ver […]

Sieben Jahre Zusammen Stark!

  • Konferenz, Forschung, Spenden, Familientreffen, Uncategorized

5. Juni 2022

7 Jahre ZNM - Zusammen Stark! e.V.

Wir feiern heute den siebten Gründungstag unseres Vereins und freuen uns darüber was in diesen Jahr […]

Selten sind viele

  • Verein, rare disease day, seltene erkrankung

20. Februar 2022

Selten sind viele! Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2022

Zusammen sind wir Stark und Selbstbewusst  Am Montag, den 28. Februar, ist es wieder soweit – […]

Wir waren in Klausur

  • Konferenz, Familientreffen, Verein

16. November 2021

ZNM - Zusammen Stark! e.V. Strategietreffen in Bad Nauheim um PURPOSE, VISION und MISSION zu erarbeiten.

Strategie-Treffen 2021 im Hotel Dolce Bad Nauheim Am ersten Wochenende im November trafen sich 17 M […]

Sonnenblumen überall!

  • Verein

8. Oktober 2021

ZNM-Sonnenblumen_2021IMG-20210803-WA0001

Über zwei Monate haben wir auf unseren Social Media-Kanälen Fotos von Sonnenblumen aus ganz Deutsch […]

Jahresbericht fertig

  • Verein, Transparenz

21. März 2021

Auch im letzten Jahr 2020 haben wir als Verein ZNM – Zusammen Stark! e. V. viele Dinge erreicht. Un […]

Heute ist der Tag der seltenen Erkrankungen

  • rare disease day, seltene erkrankung, Hoffnung

28. Februar 2021

Heute, zum Tag der seltenen Erkrankungen zeigen wir euch unsere Helden aus dem Verein. Ihr seht, wi […]

Ein Danke hoch 2!

  • Spenden

25. Januar 2021

Die Illustratorinnen Petra Heider und Leoni Pfeiffer haben für das Jahr 2021 gemeinsam den Kalender […]

Wir feiern Geburtstag!

  • Verein

5. Juni 2020

Auf diesem Bild steht Happy Birthday. Es ist ein Stück Kuchen als Zeichnung zu sehen mit einer Kerze.

HIGH FIVE! ✋ Wir feiern heute, am 5. Juni fünf Zusammen-Starke Jahre, denn vor 5 Jahren wurde unser […]

Hilf‘ dem kleinen Wilson in Ecuador!

  • Spenden, DNM2, Ecuador, International

4. Juni 2020

Wilson_Kuadratisch

Während der Pandemie sind Beatmungsgeräte Mangelware. Und gerade für eine Familie in Ecuador schien […]

Studie für MTM-Trägerinnen

  • Forschung, Trägerinnen

11. Mai 2020

Photo: Harry Parvin

Nicht selten sind die weiblichen Überträgerinnen der myotubulären Myopathie (MTM) selbst von Sympto […]

Jahresbericht 2019

  • Verein, seltene erkrankung

3. März 2020

Möchten Sie wissen, was wir im Verein im Jahr 2019 alles gemacht haben? Dann schauen Sie doch in un […]

Jetzt anmelden!

  • Konferenz, Familientreffen, Kooperation, Verein

21. Dezember 2019

ZNM-TES2020_VersA_euro_Org_4c_-1

Die Anmeldung für unsere Konferenz #TogetherEvenStronger2020 vom 21. – 24. Mai 2020 in Bad Nauheim […]

Familienkonferenz online

  • Konferenz, Spenden, Familientreffen

17. August 2019

Familienkonferenz-2019_Gruppenfoto-1024x534

Ab jetzt können die Vorträge, viele Fotos und weitere Informationen (z. B. zu unserem Verein) auf d […]

Selbsthilfeförderung

  • Spenden, Verein

22. Juni 2019

Heute (21.Juni 2019) haben wir die Nachricht erhalten, dass unser Verein durch die „GKV-Gemeinschaf […]

Overview on our association

  • Families, Reseach, association

22. April 2019

Übersicht des Vereins

We have created a new poster with the important facts of our association. Take a look! Since our fo […]

Übersicht von unserem Verein

  • Families, Reseach, RYR1, MTM1, Kooperation, Verein, DNM2, BIN1, seltene erkrankung

20. April 2019

Übersicht des Vereins

Wir haben ein neues Poster mit den wichtigen Fakten von unserem Verein erstellt. Schaut doch rein! […]

Klinische Studie zur Gentherapie

  • Forschung, MTM1, crispr, gentherapie

8. Dezember 2018

Bei der Bekanntmachung der Finanzergebnisse für Audentes Therapeutics am 6. November 2018 sagte der […]

Wir sind sehr traurig

  • Trauer, seltene erkrankung, sterben, myopathie

18. November 2018

Unsere Herzen sind gebrochen. In den letzten Wochen sind leider drei wunderbare Kinder aus unserem V […]

Über unseren Verein

  • Website, Forschung, Spenden

6. Oktober 2018

 Auf dieser Grafik gibt es einen kurzen Überblick über unseren Verein. Mehr gibt es noch auf unseren […]

Newsletter veröffentlicht!

  • Newsletter

15. November 2017

Ab jetzt kann der aktuelle Newsletter, die Ausgabe 3 von 2017, von unserer Seite heruntergeladen we […]

Forschungsstipendium an Jim Dowling

  • Forschung, MTM1, Newsletter

26. Oktober 2017

Heute (26.10.2017) ist das diesjährige Forschungsstipendium des Myotubular Trust und von ZNM – Zusam […]

Familientreffen 2017

  • Konferenz, Familientreffen

12. Februar 2017

Die Mitgliederversammlung und Familientreffen des Verein ZNM – Zusammen Stark! e.V. findet am 5. bis […]

Bitte unterstützt unseren Verein!

  • Spenden, Verein

19. August 2016

ZNM – Zusammen Stark! e. V. ist ein kleiner Verein mit nur 100 Mitgliedern in Deutschland und den Ni […]

Hinweis zum Datenschutz

  • Datenschutz

5. Juni 2016

Einige Hinweise zum Datenschutz insbesondere beim Teilen von persönlichen Daten für Datenbanken und […]

Spende an den Myotubular Trust

  • Forschung, Spenden, Kooperation

19. Mai 2016

Auf unserer Mitgliederversammlung am 6. Mai haben wir entschieden, dem Myotubular Trust  10.000 € zu […]

European Conference

  • Conference, Families, Reseach, RYR1, MTM1

16. März 2016

ZNM-MYO LOGO

On May 07. and 08., 2016 the European family conference on myotubular myopathy and other centronucle […]

Familientreffen und Konferenz

  • Konferenz, Forschung, RYR1, MTM1, Familientreffen, Kooperation

16. März 2016

ZNM-MYO LOGO

Betroffene von zentronukleären Myopathien und deren Angehörige treffen sich am 05. und 06. Mai in Ni […]

Tag der Seltenen Erkrankungen

  • RYR1, MTM1, MTM1, DNM2, rare disease day, BIN1, seltene erkrankung

29. Februar 2016

rdd-logo

  29.02.2016 Der letzte Tag im Februar ist der tag der seltenen Erkrankungen. Deswegen finden h […]

The Big Sunflower Projekt 2016

  • Spenden, Kooperation

3. Januar 2016

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The Big Sunflower Project von Toni Abram vom Information Point for Centronuclear and Myotubular Myop […]

ZNM ist Mitglied bei Eurordis

  • Kooperation

6. Dezember 2015

5. Member of EURORDIS small logo -3

Seit November 2015 ist ZNM – Zusammen Stark! e. V. Mitglied bei EURORDIS. „EURORDIS ist eine nicht-s […]

Ausschreibung der R+V Versicherung

  • Konferenz, Familientreffen

4. Dezember 2015

Wir nehmen an einer Ausschreibung der R+V-Versicherung teil. Die 5 gemeinnützigen Projekte mit den m […]

Italienisches MTM-Familien-Treffen

  • Familientreffen, Italien

17. November 2015

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Hier ist eine Botschaft von den italienischen  MTM-ZNM Familien: 14 und 15 November 2015 … ein Woc […]

Newsletter fertig!

  • Konferenz, Spenden, Newsletter

13. November 2015

Der erste Newsletter unseres Vereins ist fertig und kann hier herunter geladen werden. (Einfach auf […]

Besuch in Strassburg

  • Forschung

22. Oktober 2015

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Heute, am 21.10. war Emil am IGBMC (Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire) […]

Spenden über Betterplace.org

  • Konferenz, Spenden

6. September 2015

Ab jetzt können Sie auch an ZNM über die Spendenplattform betterplace.org spenden. Folgen Sie einfac […]

RECENSUS Studie

  • Forschung

29. Juli 2015

Audentes Therapeutics hat uns gebeten, euch an die RECENSUS Studie  zu erinnern, die auf der Konfere […]

Neue geschlossene Facebook Gruppe

  • Facebook, seltene erkrankung, myopathie

23. Juli 2015

Diese Gruppe soll Betroffenen und Angehörige von myotubulärer und anderen zentronukleären Myopathien […]

Neues Logo

  • Website

22. Juli 2015

Im Rahmen des Familientreffens in Göttingen haben wir den Verein ZNM – Zusammen Stark! e.V. für Myot […]

CNM-MTM Konferenz in Chicago

  • Konferenz, myopathie

22. Juli 2015

MTM Family Conference

Vom 24.-26. Juli findet das Familientreffen und die Tagung der „MTM-CNM Family Connection“ in Chicag […]