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Inspirierende Reise eines ZNM-Mitglieds durch Widerstand und Fortschritt

  • Jennifer Bilbao

  • Allgemein

  • 10. März 2024

Wir freuen uns sehr, die Geschichte eines unserer ZNM-Mitglieder mit euch zu teilen! Unser Freund Jeno, ein 23-jähriger, der mit XLMTM lebt, begab sich auf eine bemerkenswerte körperliche Trainingsreise, die die potenzielle transformative Kraft von Bewegung für angeborene Myopathien aufzeigt. Trotz zahlreicher Herausforderungen, darunter Operationen, der Kampf gegen COVID und andere Rückschläge, hat er bemerkenswerte Fortschritte in Gehstrecke (Abb. 1), Kraft und allgemeiner Energie gezeigt. 🏋️‍♂️💪

Abb. 1 Maximale Gehstrecke in m bei einem Spaziergang, gemessen vom Patienten auf der Grundlage seiner Aufzeichnungen und Schätzungen, dargestellt für jedes Quartal.

Die Geschichte hebt die Bedeutung intrinsischer Motivation hervor und unterstreicht die Notwendigkeit standardisierter körperlicher Übungen für das körperliche und mentale Wohlbefinden bei ZNM-Patienten.

Die Perspektiven von Gesundheitsdienstleistern, einschließlich Neurolog:innen und Physiotherapeut:innen, unterstützen weiterhin die positive Wirkung maßgeschneiderter Übungsprogramme bei angeborenen Myopathien.

Diese Geschichte ist ein Zeugnis von Widerstandsfähigkeit, Entschlossenheit und dem unerschütterlichen Geist von Personen, die mit seltenen Krankheiten wie unserer leben.

Ihr könnt die ganze Geschichte auf Englisch unter diesem Link finden.

Weiter so, Jeno! 🌟