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Vision / Mission

Vision

Wir träumen von einer Welt, in der ZNM heilbar ist und ZNM-Patient:innen eine bestmögliche Lebensqualität und Lebenserwartung haben.
Darin sind wir ein lebendiges Netzwerk, das von Betroffenen und Angehörigen, Wissenschaft und Forschung, Medizin und anderen getragen wird.
Wir inspirieren zu neuen Projekten, die auf internationaler Ebene den Wissensaustausch und die Hoffnung zwischen allen stärken.

Mission

Wir arbeiten zusammen daran, uns selbst sowie andere Betroffene und Angehörige zu vernetzen und ihnen die vielen Möglichkeiten zu zeigen, die ein Leben mit ZNM bietet. Außerdem setzen wir uns dafür ein, dass Betroffene die bestmögliche Behandlung erhalten, indem wir Mediziner:innen und Therapeut:innen umfassend informieren und unterstützen. Auf internationaler Ebene fördern wir den Wissensaustausch und investieren in die Forschung, um neue Heilmittel und Therapiemöglichkeiten zu finden.

Ein Bild der jährlichen Familienversammlung 2023. Auf einer weißen Treppe, die in eine geräumige Aula führt stehen viele Familien eng zusammen und heben jubelnd die Arme in die Höhe