Vereinsgeschichte

Wir sind gewachsen und haben mittlerweile über 250 Mitglieder und 160 Fördermitglieder hinter uns vereint.

Als Selbsthilfeorganisation ist es unser Hauptziel, Betroffene und ihre Familien zu vernetzen und uns gegenseitig im Alltag zu unterstützen.

Dies geschieht hauptsächlich durch unsere jährliche Familienkonferenz, Webinare und unsere geschlossene Facebook-Selbsthilfegruppe. Außerdem investieren wir aktiv in die Forschung, um eine Behandlung für diese Erkrankungen zu finden. In diesem Jahr haben das dritte Forschungsprojekt durch vereinseigene Spendengelder erfolgreich auf den Weg gebracht.