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Wir lassen zur Feier des Tages auf der Familienkonferenz Luftballons in den Vereins-Farben steigen

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Familiengeschichten

ZNM – Zusammen Stark! und vielfältig

Seit Gründung des Vereins im Jahr 2015 sind wir viele geworden und somit vielfältig. Das ist schön zu sehen und gibt vielen Familien sehr viel Kraft und Zuwendung. Freundschaften sind entstanden und entstehen, Austausch wird möglich, Fragen können gestellt werden. Einige Familien stellen sich und ihre Geschichte mit MTM1, DNM2, RYR1 oder TTN hier persönlich vor und zeigen Gesicht. Herzlichen Dank dafür!

#ZUSAMMEN SIND WIR STARK!

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Jeno

Hallo, ich bin Jeno. Ich bin ein 24-jähriger (nicht fliegender) Niederländer und ich habe die Diagnose MTM-1.   Ich bin seit 2015 […]

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Ella

Hallo, mein Name ist Ella und ich wurde Ende 2021 als Frühchen geboren.   Lange wurden meine Symptome auf das „Frühchen-Sein“ geschoben, bi […]

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Lazar aus der Schweiz

Meine Eltern, Jenny (30) und Benjamin (33), und meine große Schwester Dahlia (6) sind alles für mich. Gemeinsam meistern wir jede Hürde. Ic […]

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Max aus Veldhausen

Hey, ich bin MAX. (Spitzname Maxi King, grosser Superheld oder Grinsekeks ) 2018, wurde ich mit meinem spezial Effekt geboren und seit dem, […]

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Ute aus Milz 

Hallo, ich bin Ute, 58 Jahre alt. Mit zunehmenden Beschwerden in den letzten Jahren wurde bei der Ursachensuche 2020 der Defekt auf dem RYR […]

Marla-Keuscher

Marla aus Butzbach

Wir sind Familie Keuscher aus Butzbach. Mama Sandra, Papa Rory mit den Kindern Marla (12) und Noam (8). Marla lebt mit RYR1. Die Diagnose h […]

Petra Bauer Profilbild

Petra aus Herzogenaurach

Ich heiße Petra wohne in Herzogenaurach und bin 1981 als Zwilling geboren und habe einen Defekt auf dem Gen DNM2.  Meine Zwillingsschwester […]

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Luka aus Pfullingen

Wir sind Familie Mikek aus Pfullingen. Mama Anita, Papa David, Luka (13) und Lana (16). Luka lebt mit MTM und ist ein sehr glücklicher klei […]

Bettina im ZNM-Vereinsshirt steht draußen im Schnee mit vielen bunten Luftballons in der Hand.

Bettina aus Bramsche

Ich bin Bettina Ibrahim, 58 Jahre alt und habe eine kongenitale Myopathie, eine Mutation im Gen RYR1, eine Multi-Minicore – Myopathie. Ich […]

Ben in einem Wagen bei einem in Ausflug in den Schnee.

Ben aus Ingolstadt

Hallo, mein Name ist Ben und ich wurde im Mai 2019 geboren. Ich wohne mit meinen Eltern Beate und Ralf in Ingolstadt. Ich bin ein aufgeweck […]

Thomas nutzt aufgrund seiner DNM2 Erkrankung einen Krankenfahrstuhl.

Thomas aus Hessen

Hallo, ich bin Thomas und seit 2019 ein Mitglied bei ZNM -Zusammen Stark! e.V.. Ich habe zwei bezaubernde Töchter von 20 und 23 Jahren. Mei […]

Phil, Pierre im Kinderwagen, Louie auf dem Arm von Lari zum Familienfoto am 1. Geburtstag

Pierre aus Österreich

Familie Nagy – Wir sind Phil (1988), Lari (1996), Louie (2020) und Pierre (2021). Wir kommen ursprünglich aus Heilbronn in Baden-Württember […]

Johann bei seinem Papa Gerard im Arm, lacht ihn an.

Johan aus Darmstadt

Wir sind Tina und Gérard Schwarz aus Darmstadt und haben zwei Kinder, Élise (6) und Johan (3). Élise geht in den Kindergarten und Johan kam […]

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Constantin

Unser kleiner Sonnenschein Constantin wurde am 30. Dezember 2014 als Frühchen in Erlangen geboren.  Schnell war klar, dass sein Start in da […]

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Morice aus Hannover

Wir sind Familie Bockstette aus Hannover. Mama Mareen und Papa Uwe mit Morice 8 Jahre alt. Morice geht in die 2. Klasse und er kam mit MTM […]

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Michel aus Holle

Hallo zusammen. Wir sind Familie Schulte aus Holle, in der Nähe von Hildesheim (Niedersachsen). Wir haben 3 Kinder, Luca (18 Jahre), Michel […]

Emil

Emil aus Stuttgart

Emil wurde am 19. Februar 2014 in Stuttgart geboren. Gleich nach der Geburt wurde klar, dass etwas nicht stimmt. Emil konnte nicht gut atme […]