Emil aus Stuttgart

Emil wurde am 19. Februar 2014 in Stuttgart geboren. Gleich nach der Geburt wurde klar, dass etwas nicht stimmt. Emil konnte nicht gut atmen und sich nur wenig bewegen. Tests ergaben: Emil hat eine sehr seltene Muskelerkrankung, die myotubuläre Myopathie (MTM) heißt.

Nach der Diagnose für eine so ernste und so seltene Krankheit waren seine Eltern Jen und Holger sehr traurig und fühlten sich sehr einsam. Aber glücklicherweise schon bald fanden sie Informationen über die Stiftung Myotubular Trust in England und die vielen vielversprechenden Forschungsergebnisse, die durch finanzielle Unterstützung von dieser und anderen Patientenorganisationen möglich wurden.

Das öffnete ihnen die Augen. Sie haben gemerkt, dass es nichts bringt traurig zu sein und „warum ich“ zu fragen. Stattdessen entschieden sie sich, zwei Sachen zu machen, mit denen sie wirklich etwas an Emils Situation ändern konnten.

Das erste war, Emil ein schönes und erfülltes Leben zu ermöglichen. Und das ist ihnen ganz gut gelungen:

Emil hat wirklich gelebt und nicht nur überlebt. Emil war im Zoo, auf dem Baumwipfelpfad, hat über Bäume und Tiere im Haus des Waldes gelernt, hat geschaukelt im Katzenbacherhof-wo er mit dem Fahrrad hingefahren ist, hat Tiere gestreichelt im Sonnenhof, hat Forscher von seiner Erkrankung in Straßburg besucht. Emil war in der Kita, wo er wunderbare Freunde gefunden hat, die liebevoll mit ihm umgegangen sind. Emil war sogar im Fernsehen. Er hat wunderbar kommuniziert. Zuerst mit Küsschen und Klatschen und dann mit der Gebärdensprache.

Emil hat viele Leute, die ihn kannten, inspiriert und gezeigt, dass das Leben trotz allem sehr schön sein kann, dass das Leben genossen werden muss, und dass man für jede Augenblick dankbar sein muss.

Das zweite, was seine Eltern taten, war, für einen utopischen Traum zu kämpfen: dass Menschen mit Emils Muskelerkrankung, der myotubulären Myopathie eines Tages doch laufen können oder wenigstens auf eine Beatmung verzichten können. Eltern in den USA und Großbritannien hatten diesen Traum und haben Initiativen gegründet, um Geld für die Forschung zu sammeln und um die Familien von den Fortschritten zu informieren und Ihnen so auch Hoffnung und Kraft zu geben.

Deswegen hat Emil seine Eltern dazu inspiriert zusammen mit anderen Familien auch in Deutschland einen Verein für Menschen mit seiner Erkrankung zu gründen – ZNM – Zusammen Stark!. Die Gründung unseres Vereins war der Versuch, auch in Deutschland die Familien zu vernetzen, ihnen Hoffnung auf eine Heilung ihrer Kinder zu geben und natürlich auch Geld für die Forschung zu sammeln!

Leider ist Emil am 8. Mai 2016 gestorben. Er war erst 2 Jahre alt und obwohl er physikalisch nicht mehr da ist, spüren ihn viele Menschen im Herzen. Sein Leben war sehr kurz, aber mit seiner bloßen Existenz hat so viel bewegt!

Mehr Infos über Emils Leben könnt ihr im seinen Blog lesen.