Dein Browser unterstützt leider nicht alle Funktionen dieser Website. Bitte aktualisiere ihn auf eine neuere Version oder hol’ dir einen modernen Browser.
zum Download von Firefox zum Download von Google Chrome zum Download von Opera
Ignorieren

Startseite » Leben mit ZMN » Familienkonferenzen

Austausch & Familienkonferenzen

Austausch

Zum Austausch untereinander nutzen wir unser internes Forum auf Facebook, regelmäßig stattfindend Webinare und Telefonkonferenzen, persönliche Besuche und unsere jährlich stattfindenden Mitgliedertreffen mit Familienkonferenz. Wir stehen dafür auch mit den Familienorganisationen weltweit (Großbritannien, USA, Spanien, Italien, Polen) in engem Kontakt.

Außerdem wollen wir auf die Gruppe der Zentronukleären Myopathien aufmerksam machen. Dafür haben wir:

Familienkonferenzen:

Die jährlich stattfindenden Familienkonferenzen von ZNM – Zusammen Stark sind wichtige Treffen, um betroffene Familien zusammenzubringen, Informationen auszutauschen, und das Gemeinschaftsgefühl zu stärken. Freundschaften sind entstanden und entstehen, Austausch wird möglich, Fragen können gestellt werden. Viele Familien reisen regelmäßig zu den Familienkonferenzen. Wir denken, lachen, fühlen und diskutieren gemeinsam und freuen uns auf den Austausch danach!

Die Familienkonferenzen dienen dazu, betroffene Familien und Personen, die an zentronukleären Myopathien leiden, zu unterstützen. Sie bieten einen Raum, um Erfahrungen, Informationen, Ressourcen zu teilen und soziale Beziehungen zu pflegen.

Die Konferenzen ermöglichen den Teilnehmern den Zugang zu aktuellsten Informationen über den Umgang mit ZNM, Behandlungsmöglichkeiten und Fortschritte in der medizinischen Forschung. Wissenschaftler: innen und Experten: innen sind eingeladen, um über neue Entwicklungen aufzuklären.

Die Konferenzen fördern den Aufbau einer starken Gemeinschaft von Familien, die sich gegenseitig in schwierigen Zeiten unterstützen. Der Austausch von Erfahrungen und Geschichten schafft Verbindungen, stärkt den Zusammenhalt und die Identifizierung mit unserem Verein.

Die Konferenzen bieten Workshops und Seminare zu verschiedenen Themen an, wie Pflege, Therapie, Hilfsmittel und rechtliche Aspekte. Diese sollen den Betroffenen und Familien praktische Werkzeuge und Wissen vermitteln, um sie von den schweren Alltagsanforderungen zu entlasten.

Um den Familien eine stressfreie Teilnahme zu ermöglichen, werden parallel zum Tagungsprogramm der Erwachsenen ein Kinder- und Jugendprogramm begleitet von einer externen Agentur angeboten.

Die Konferenzen bieten eine hervorragende Gelegenheit, mit anderen Betroffenen, Eltern, und Fachleuten in Kontakt zu treten und wertvolle Netzwerke aufzubauen.

Die Konferenzen tragen zur Sensibilisierung für die seltene Erkrankung bei, erhöhen die Reichweite für die Thematik der zentronukleären Myopathien und unterstützen die Öffentlichkeitsarbeit zur Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen.

Die Familienkonferenzen bieten unseren Sponsoringpartnern eine einmalige Gelegenheit für eine Präsentation und den persönlichen Austausch mit den Betroffenen.

#Zusammen sind wir Stark und können im Kleinen wie im Großen viel bewegen.

LB302806-min-scaled

ZNM Familienkonferenz 2024

Rückblick Konferenz 2023

Es war ein wichtiges Event für alle Betroffenen, ganz besonders auch für die Kinder. Wir sind so froh, dass wir unsere Familienkonferenz zum 2. Mal im Hotel Dolce in Bad Nauheim durchführen konnten.

Ein Bild der jährlichen Familienversammlung 2023. Auf einer weißen Treppe, die in eine geräumige Aula führt stehen viele Familien eng zusammen und heben jubelnd die Arme in die Höhe

Frühere Familienkonferenzen

fk-2023-scaled

Familienkonferenz 2023

Endlich wieder Familienkonferenz! Es war ein wichtiges Event für alle Betroffenen, ganz besonders auch für die […]

ZNM_Gruppenfoto_STARK_1182_fb-quer-2048x1075-scaled

Familienkonferenz 2022

Endlich wieder Familienkonferenz! Es war ein wichtiges Event für alle Betroffenen, ganz besonders auch für die […]

ZNM_Logo_Hohenroda2019-01-768x768-scaled

Familienkonferenz 2019

Familienkonferenz für Menschen mit Myotubulärer Myopathie und anderen Zentronukleären Myopathien Mehr als 30 F […]

2018-MTM-CNM-EU-FAMILY-CONF-FOR-WEB-NO-LOGO-scaled

Familienkonferenz 2018 London

#TogetherEvenStronger2018 Wir freuen uns sehr, dass viele Menschen, die eine myotubulärer Myopathie und andere […]

Gruppenbild-scaled

Familienkonferenz 2018 Kassel

Familientreffen und Pflegeschulung für Kinder und Erwachsene mit myotubulärer Myopathie und anderen zentronukl […]

Zusammen_Stark_Familienkonferenz-5-scaled

Familienkonferenz 2017

Familientreffen und Pflegeschulung speziell für Kinder und Erwachsene mit myotubulärer Myopathie und anderen z […]

Gruppenbild 2016-scaled

Familienkonferenz 2016

Dankschön an alle für diese wunderbare Konferenz vom 6. – 8. Mai! An diesem sonnigen Wochenende haben über 100 […]