Der Inhalt dieser Sektion kann innerhalb des Templates „main-menu-offcanvas“ eingestellt werden.
zu den Templates
Zum Austausch untereinander nutzen wir unser internes Forum auf Facebook, regelmäßig stattfindend Webinare und Telefonkonferenzen, persönliche Besuche und unsere jährlich stattfindenden Mitgliedertreffen mit Familienkonferenz. Wir stehen dafür auch mit den Familienorganisationen weltweit (Großbritannien, USA, Spanien, Italien, Polen) in engem Kontakt.
Außerdem wollen wir auf die Gruppe der Zentronukleären Myopathien aufmerksam machen. Dafür haben wir:
diese Homepage
einen YouTube-Kanal
Die jährlich stattfindenden Familienkonferenzen von ZNM – Zusammen Stark sind wichtige Treffen, um betroffene Familien zusammenzubringen, Informationen auszutauschen, und das Gemeinschaftsgefühl zu stärken. Freundschaften sind entstanden und entstehen, Austausch wird möglich, Fragen können gestellt werden. Viele Familien reisen regelmäßig zu den Familienkonferenzen. Wir denken, lachen, fühlen und diskutieren gemeinsam und freuen uns auf den Austausch danach!
Die Familienkonferenzen dienen dazu, betroffene Familien und Personen, die an zentronukleären Myopathien leiden, zu unterstützen. Sie bieten einen Raum, um Erfahrungen, Informationen, Ressourcen zu teilen und soziale Beziehungen zu pflegen.
Die Konferenzen ermöglichen den Teilnehmern den Zugang zu aktuellsten Informationen über den Umgang mit ZNM, Behandlungsmöglichkeiten und Fortschritte in der medizinischen Forschung. Wissenschaftler: innen und Experten: innen sind eingeladen, um über neue Entwicklungen aufzuklären.
Die Konferenzen fördern den Aufbau einer starken Gemeinschaft von Familien, die sich gegenseitig in schwierigen Zeiten unterstützen. Der Austausch von Erfahrungen und Geschichten schafft Verbindungen, stärkt den Zusammenhalt und die Identifizierung mit unserem Verein.
Die Konferenzen bieten Workshops und Seminare zu verschiedenen Themen an, wie Pflege, Therapie, Hilfsmittel und rechtliche Aspekte. Diese sollen den Betroffenen und Familien praktische Werkzeuge und Wissen vermitteln, um sie von den schweren Alltagsanforderungen zu entlasten.
Um den Familien eine stressfreie Teilnahme zu ermöglichen, werden parallel zum Tagungsprogramm der Erwachsenen ein Kinder- und Jugendprogramm begleitet von einer externen Agentur angeboten.
Die Konferenzen bieten eine hervorragende Gelegenheit, mit anderen Betroffenen, Eltern, und Fachleuten in Kontakt zu treten und wertvolle Netzwerke aufzubauen.
Die Konferenzen tragen zur Sensibilisierung für die seltene Erkrankung bei, erhöhen die Reichweite für die Thematik der zentronukleären Myopathien und unterstützen die Öffentlichkeitsarbeit zur Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen.
Die Familienkonferenzen bieten unseren Sponsoringpartnern eine einmalige Gelegenheit für eine Präsentation und den persönlichen Austausch mit den Betroffenen.
Werfen Sie einen Blick auf unsere Sponsoring Pakete, um mehr über die Möglichkeiten und Vorteile einer Partnerschaft zu erfahren.
Für detaillierte Informationen und ein persönliches Gespräch steht Ihnen Barbara Preiß unter barbara.preiss@znm-zusammenstark.org
gerne zur Verfügung. Wir freuen uns auf Ihre Kontaktaufnahme!
Judith Wartenburger
Assistenz des Vorstands von
ZNM – Zusammen Stark! e.V.
Tel.: 01515 4820534
Email: judith.wartenburger@znm-zusammenstark.org
Wir sind Mitglied der Initiative
Transparente Zivilgesellschaft:
