Familienkonferenz 2023

Endlich wieder Familienkonferenz!

Es war ein wichtiges Event für alle Betroffenen, ganz besonders auch für die Kinder. Wir sind so froh, dass wir unsere Familienkonferenz zum 2. Mal im Hotel Dolce in Bad Nauheim durchführen konnten.

Ankommen in Bad Nauheim

Wir hatten uns bei der Planung auf Wunsch vieler Mitglieder für ein „langes Wochenende“ entschieden, um mit dem Feiertag am Montag eine Konferenz über bis zu vier Tage anzubieten. Mehr Zeit und damit mehr Freiraum für alle Teilnehmenden, um nicht nur die Workshops und wissenschaftlichen Vorträge zu besuchen, sondern auch die freien Zeiten dazwischen für Gespräche zu nutzen. Unsere Familienkonferenz ist voll mit wichtigen Dingen für alle – und dazu gehört eben auch die Zeit für persönlichen Austausch.

Mitgliederversammlung unseres Selbsthilfevereins

Auch die Mitgliederversammlung konnte so nun am Samstag, den 29. April, wieder in Präsenz stattfinden. Trotz der Präsenzveranstaltung war es Vereinsmitgliedern, die nicht anreisen konnten, möglich online teilzunehmen.

Unser Vorstand Holger Fischer führte uns durch alle Zahlen des Vereins aus dem vergangenen Jahr und gemeinsam warfen wir einen Blick auf das, was kommt: Die Anträge für das neue Forschungsstipendium sind eingegangen und die Webseite des Vereins soll bis Jahresende neu aufgelegt werden.

Wir kamen unserer Satzung nach und wählten in diesem Jahr zwei Posten neu: In ihren Ämtern bestätigt wurden Holger Fischer als 1. Vorsitzender und Frank Schulte als Schatzmeister. Beide erklärten dies zu ihrer letztmaligen Amtszeit und warben für neue Kandidat:innen für diese Positionen.

Wir als Verein danken ihnen sehr für ihr ehrenamtliches Engagement!

Workshops am Samstag und Sonntag

Am Samstag, den 29. April und Sonntag, 30. April teilten sich die Familienmitglieder in kleine Gruppen auf, um über den Alltag mit ZNM zu reden. Die Workshops umfassten folgende Themen und sind zum Teil online nachzulesen:

• Selbsthilfe, wie geht das? (World Café)

• Firma Resmed: “AirView” für Beatmung: Innovative Versorgung für die Zukunft!

• Kinder zielgerichtet motivieren – Einsatz von „Serious Gaming” und Ganzkörpervibration in der (Heim-)Therapie

• Rückenschule für Pflegende Personen (Eltern und Profis)

• Sekretmanagement mit Geräten

• Aspekte der nichtinvasiven und invasiven Langzeitbeatmung von Kindern

• Wohin mit dem E-Rolli? Barrierefreies Reisen ist möglich!

• Stark in den Tag! Trainieren für den Krisenmuskel – Resilienz für Eltern und Betroffene

• Grundlagen und Anwendung von Galileo-Training bei neuromuskulären Erkrankungen

• Wir sind zusammen stark! Welche Angebote hat die DGM für Mitglieder?

• Was haben wir in der Forschung bisher bewegt? ZNM – Forschungsstipendien verständlich erklärt

Wissenschaftliche Präsentationen am Samstag

Am Samstag gab es zwei wissenschaftliche Vorträge zum Leben mit einer zentronukleären Myopathie:

• Dr. Andreas Roos: Biomarker – was wir aus dem Blut für die Erkrankung der Muskulatur lernen können

• Dr. Nicol Voermans: Lehren aus Studien zu zentronukleären Myopathien: Eine qualitative Studie aus der Sicht der Patienten

Eine Kurzversion unserer Konferenzbroschüremit allen Infos zu den Referierenden und zum Veranstaltungsort ist hier nachzulesen.
Das ganze Programm ist hier zu finden.

Spaß und Unterhaltung auch für die Kinder!

Es liegt uns am Herzen, dass auch die Kinder eine gute Zeit haben, während Eltern und interessierte Angehörige Vorträge und Workshops besuchen. Deswegen haben wir ein buntes Programm auf die Beine gestellt.

Die bei uns schon altbewährte Agentur Farbenfroh aus Obertshausen kümmerte sich während des ganzen Konferenzprogramms um die Kinder. Geboten wurden unter anderem ein mobiler Kindergarten, das beliebte Kinderschminken, Bastelangebote, für draußen eine Hüpfburg und noch vieles mehr. Für Abwechslung sorgte ein Mitmach-Theater am Samstagmorgen des Galli Theater Frankfurt.

Sowie eine ganz besondere Überraschung für kleine Feuerwehrfans am Sonntag durch den Besuch der Freiwilligen Feuerwehr Bad Nauheim mit viel Aktion, Spaß und Nass! Für die Teens stellten wir einen Gamingmonitor und verschiedene Konsolen und Spiele zur Verfügung.