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Arbeitsgruppen

In unserem Verein sind wir in Arbeitsgruppen organisiert:

In der AG PR & Marketing beschäftigen wir uns mit der Frage: Wie können wir den Bekanntheitsgrad von ZNM erhöhen? Unsere Aufgaben sind den Bekanntheitsgrad von ZNM als Erkrankungen und der des Vereins bei Ärzt:innen und anderen Menschen zu erhöhen, um das Bewusstsein für unsere Situation zu verbessern, Geld für die Forschung und die Familienkonferenz zu sammeln und zu zeigen, welche Möglichkeiten das Leben mit ZNM bietet. Um das möglich zu machen, erstellen wir Info- und Werbematerial, wie zum Beispiel Videos, Webseite, Newsletter, Flyer, aber auch Sonnenblumen-Samentütchen und T-Shirts. Wir arbeiten an den Präsenzen des Vereins in sozialen Medien wie Facebook, Instagram, Twitter und LinkedIn und suchen nach Spenden für den Verein. Unser Hauptziel für dieses Jahr ist es, unsere Webseite neu zu gestalten und unsere Strategie zu optimieren, wie wir noch mehr Spenden von Unternehmen und Stiftungen erhalten können.

Ansprechtpartnerin: Jennifer Bilbao

jennifer.bilbao@znm-zusammenstark.org

Der Forschungsbeirat aus fünf Vereinsmitgliedern und vier externen Mitgliedern und hat die Aufgabe, neue Forschungsstipendien auszuschreiben und die eingehenden Anträge zu bearbeiten. Nach interner Beratung und externer Begutachtung werden dem Vorstand Empfehlungen ausgesprochen. Der Forschungsbeitrag überwacht die Einhaltung der Förderrichtlinien und prüft die Zwischen- und Endberichte der laufenden Forschungsprojekte.

Ansprechtpartnerin: Bärbel Nötzel

research@znm-zusammenstark.org

Die AG Alltag meistern, hilft neuen Mitgliedern beim Ankommen, nimmt Ängste und knüpft Verbindungen. In der AG Alltag meistern gibt es Hilfestellung und Tipps für den Alltag und sie fördert den Austausch unter den Mitgliedern.

Ansprechtpartner: Thomas Hartmann und Mareen Bockstette

thomas.hartmann@znmzusammenstark.onmicrosoft.com
mareen.bockstette@znm-zusammenstark.org

In der AG Medikamentenzulassung haben sich Mitglieder des Vereins zusammengefunden, die sich und die Vereinsmitglieder über laufende und geplante Studien für Therapien informieren wollen. Das soll über Kontakte zu den Forschenden und über die Teilnahme an Fachkonferenzen gelingen. Die AG hatte auch Webinare für die Mitglieder organisiert, bei denen Forschende (z. B. Johann Böhm) von den neuesten Entwicklungen berichteten. Gleichzeitig wollen sich die Mitglieder „fit“ machen für eine mögliche Beteiligung im Zulassungsprozess für neue Therapien. Deswegen informierten sie sich z. B. durch eine Teilnahme an der EURORDIS Summer School über den Zulassungsprozess. Ziel ist es, dass Vereins-Mitglieder in den Zulassungsgremien der europäischen Zulassungsbehörde EMA und im deutschen „Gemeinsamen Bundes-Ausschuss (G-Ba) vertreten sind. Leider ruhen die Aktivitäten der AG gerade. Aber wir wollen sie wieder aufnehmen. Wenn du dich für diese Themen interessierst, dann sprich doch bitte Ralf Leuthold oder Holger Fischer an. Wir werden die AG auch auf der Familienkonferenz vorstellen.

Ansprechtpartner: Holger Fischer

holger.fischer@znm-zusammenstark.org

Eine Gruppe von vier Vereinsmitgliedern (Bärbel Nötzel, Jeno van Tienen, Ralf Leuthold und Holger Fischer) hält regelmäßigen Kontakt zu den pharmazeutischen Unternehmen in unserem Bereich. Dies sind oder waren Audentes Therapeutics, heute Astellas Gene Therapies und Dynacure. Wir vertreten dabei die Interessen der Vereinsmitglieder, tragen sie anonymisiert vor und helfen den Unternehmen unsere Ziele und Ansichten zu verstehen. Wir unterstützen die Unternehmen im Zulassungsprozess dort, wo wir sehen, dass uns dies nützt. Ziel ist es immer schnellstmöglich eine zugelassene Therapie für möglichst viele Vereinsmitglieder zu erhalten. Momentan sind leider beide klinische Studien gestoppt und es ist nicht sicher, wie oder sogar, ob es weitergeht. Wir befinden uns dennoch im Austausch und hoffen, euch bald konkreteres berichten zu können. Falls du Fragen zu diesem Thema hast oder Themen, die wir an die Firmen adressieren sollten, dann wende dich sehr gerne an Bärbel, Jeno, Ralf oder Holger.

Ansprechtpartner: Holger Fischer

holger.fischer@znm-zusammenstark.org