Unser neuer Vorstand

Mein Name ist Aart den Hollander. Wie dieser Name schon vermuten lässt, lebe ich in der Nähe von Amsterdam in den Niederlanden. In meiner Arbeit geht es wie im Leben ständig hoch und runter, denn ich arbeite als Berater für Aufzüge in Belgien, den Niederlanden und Luxemburg. 
  
Ich bin der Vater von Timo. Er wurde nach einer Nacht im regionalen Krankenhaus mit Blaulicht ins Uni-Krankenhaus von Amsterdam gefahren. Da begann in 2007 unsere Suche. Erst nach 4 ½ Jahren hat sich herausgestellt, dass Timo an Mytobulärer Myopathie (MTM) litt. Uns wurde erzählt, dass Timo der Einzige mit dieser seltsamen Krankheit in den Niederlanden wäre. 
  
Dies haben wir geglaubt bis kurz vor Himmelfahrt 2016. Da hat Timos Mutter, Heike, auf einer Webseite gelesen, dass es genau zu dieser sehr seltsamen Krankheit ein internationales Treffen in der Nähe von Wiesbaden gibt. Heike hat sich in Verbindung gesetzt mit Herrn Fischer. Der hat uns herzlich eingeladen teilzunehmen. Nebenbei hat er kurz erwähnt, dass noch jemand aus Holland kommt. 
  
Das Treffen war sehr warm und herzlich. Es öffnete sich eine neue Welt für uns. Es gab Menschen, denen wir nichts zu erklären brauchten über Timos Krankheit. Denn sie waren in derselben Situation wie wir. Es wurde erzählt über Forschungsprojekte und vielleicht sogar Heilung…Wir sind so schnell wie möglich Mitglied geworden. 
  
Da ich der Meinung bin, dass ein Verein nur existieren kann, wenn es engagierten Mitglieder gibt, habe ich schon in 2017 am ersten Strategietreffen des Vereins teilgenommen. Seitdem habe ich mich immer, wenn wir Zeit gefunden haben, für den Verein eingesetzt. 
  
Leider ist Timo in Oktober 2018 gestorben. Er ist 11 Jahre alt geworden. 
Bei seiner Beerdigung waren sogar einige Mitglieder aus Deutschland angereist. #Zusammenstark 
  
Unser Verein ZNM-Zusammen Stark! e. V.  wurde gegründet mit dem Ziel, Familien im Deutsch- und Niederländischsprachigen Raum miteinander zu verbinden. Zusammen sind wir unterwegs, um unseren Traum von einer Welt, in der ZNM heilbar ist, zu verwirklichen. Währenddessen setzen wir uns ein für die bestmögliche Lebensqualität und Lebenserwartung aller ZNM-Patient: innen. 
  
In Mai 2025 wurde ich in den Vorstand dieses Vereins gewählt. Ich will gerne mit allen Mitgliedern auf den Weg gehen, um unsere Vision zu ermöglichen.