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Vorstand

Vorstandsvorsitzender
Holger Fischer

Mein Name ist Holger Fischer. Zusammen mit meiner Frau Jennifer Bilbao wohne ich in Stuttgart. Hier wurde am 19. Februar 2014 unser süßer Emil geboren. Gleich nach der Geburt musste er in die Intensivstation des Olgahospitals gebracht werden. Erst nach einer Muskelbiopsie im Mai wussten wir, dass Emil an myotubulärer Myopathie (MTM) litt. Nach der Diagnose für eine so ernste und so seltene Krankheit waren wir sehr traurig und fühlten uns sehr einsam. Aber schon bald fanden wir Informationen über die Stiftung Myotubular Trust in England und die vielen vielversprechenden Forschungsergebnisse, die durch finanzielle Unterstützung des Myotubular Trust möglich wurden. Die Gründung unseres Vereins ist der Versuch, auch in Deutschland die Familien zu vernetzen, ihnen Hoffnung auf eine Heilung ihrer Kinder zu geben und natürlich auch Geld für die Forscher zu sammeln! Leider ist Emil am 8. Mai 2016 auf dem Rückweg von unserer Konferenz gestorben. Aber er lebt in unseren Herzen weiter! Ein paar der vielen Erlebnisse aus Emils ereignisreichem Leben gibt es in seinem Blog: http://emil-augustin.blogspot.de/
Ich freue mich, dass sich so viele Menschen in unserem Verein engagieren. Wir sind wirklich alle #ZusammenStark!

Stellvertretende Vorstandsvorsitzende
Mareen Bockstette

Mein Name ist Mareen und ich bin die Mama von Morice. Gemeinsam mit meinen Mann Uwe leben wir in Hannover. Morice hat Myotubuläre Myopathie, er ist am 15.02.2016 geboren. Als Morice mit 9 Monaten seine Diagnose erhalten hat, wussten wir nicht wirklich, was das bedeutet. Erst als wir durch unseren Kinderarzt auf ZNM–Zusammen Stark e.V. aufmerksam gemacht wurden, bekamen wir Antworten. Wir sind dem Verein sehr dankbar. Und ich möchte unserem Verein nun einiges zurückgeben, in dem ich Informationen weitergebe und unseren Bekanntheitsgrad steigere. Ich möchte auch gerne das Wissen, welches ich als Pflegefachkraft in Laufe der Jahre erlangt habe, weitergeben. Mir liegt es sehr am Herzen, dass auch Menschen außerhalb des Vereins von uns erfahren.

Schatzmeister
Frank Schulte

Ich bin Frank Schulte und wurde am 26.03.1973 geboren. Mit meiner Frau Meike habe ich 2 Söhne. Finn Luca wurde am 14.07.2004 und Michel Mika am 26.02.2007 geboren. Am 23.10.2015 ist unsere Tochter Ida Lotta zur Welt gekommen. Ich arbeite in Hannover in der Nord/LB und bin dort für die Dienstleistersteuerung in der Bank zuständig. Für unseren Michel haben wir nach ca. 20 Monaten eine erstmal niederschmetternde Diagnose DNM2 zentronukleäre Myopathie bekommen. Das hat unsere kleine Familie nochmal zusammengeschweißt. Außerdem hat es bei uns dazu geführt, mitunter anders über das Leben nachzudenken. Die Floskel „Ich wünsche dir gute Gesundheit“ hat einen neuen Stellenwert bekommen. In meiner Freizeit spiele ich gerne Fußball und gehe joggen.

„Versuche deinem Leben nicht mehr Tage zu geben, sondern den Tagen mehr Leben!“