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Über uns

Ein Bild der jährlichen Familienversammlung 2023. Auf einer weißen Treppe, die in eine geräumige Aula führt stehen viele Familien eng zusammen und heben jubelnd die Arme in die Höhe

Vision/Mission

Wir sind der 2015 gegründete deutsche Selbsthilfe-Verein für Menschen mit einer Gruppe sehr seltener Muskelerkrankungen, den zentronukleären Myopathien (ZNM). Wir vertreten dabei 250 Menschen aus 85 Familien mit einer ZNM in Deutschland, den Niederlanden, Belgien, der Schweiz und Österreich (Stand November 2023).

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Vorstand

Unser aktueller Vorstand von ZNM-Zusammen Stark! stellt sich vor:
Links Frank Schulte (Schatzmeister), Mitte Mareen Bockstette (Stellvertretende Vorsitzende), rechts Holger Fischer (1. Vorsitzender)

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Arbeitsgruppen

In unserem Verein sind wir in Arbeitsgruppen organisiert.

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Forschungsbeirat

Der Forschungsbeirat von ZNM – Zusammen Stark! e. V. besteht aus fünf Vereinsmitgliedern und vier externen Mitgliedern. Dies sind zurzeit (Dezember 2022) Dr. Bärbel Nötzel, Carl-Phillip Nagy, Dr. Jennifer Bilbao, Marian Beelen und Thomas Hartmann als Vereinsmitglieder und Dr. Johann Böhm, Dr. Andreas Roos, Dr. Katharina Vill und Dr. Nicol Voermans als externe Mitglieder.

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Vereinsgeschichte

Im Rahmen des Familientreffens in Göttingen haben wir im Juli 20215 den Verein ZNM – Zusammen Stark! e.V. für Myotubuläre Myopathie und andere Zentronukleäre Myopathien gegründet.

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Familiengeschichten

Seit Gründung des Vereins im Jahr 2015 sind wir viele geworden und somit vielfältig. Das ist schön zu sehen und gibt vielen Familien sehr viel Kraft und Zuwendung. Freundschaften sind entstanden und entstehen, Austausch wird möglich, Fragen können gestellt werden. Einige Familien stellen sich und ihre Geschichte hier persönlich vor und zeigen Gesicht. Herzlichen Dank dafür!

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Transparenz

Seit April 2021 sind wir Teil der Initiative Transparente Zivilgesellschaft und dürfen daher das Logo tragen. Wir verpflichten uns zentral, Satzung, die Namen der wesentlichen Entscheidungsträger sowie Angaben über Mittelherkunft, Mittelverwendung und Personalstruktur zu veröffentlichen.

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