Unkategorisiert | Forschung | TTN | Natural History Study
Wissensfortschritt für Patienten mit titinbedingter zentronukleärer Myopathie durch das TREATIN-Projekt — ZNM – Zusammen Stark! e. V., in Zusammenarbeit mit Team Titin, freut sich, die ermutigenden Ergebnisse des ersten Jahres des TRE […]
Forschung | Jahresbericht | Transparenz
Wir freuen uns, Ihnen mit dem Jahresbericht 2023 einen umfassenden Überblick der Arbeit unseres Vereins ZNM-Zusammen Stark! e.V. im Jahr 2023 geben zu können. Wir haben ein weiteres Jahr investiert, um die Leben unserer Mitglieder positiv z […]
Wir freuen uns sehr, die Geschichte eines unserer ZNM-Mitglieder mit euch zu teilen! Unser Freund Jeno, ein 23-jähriger, der mit XLMTM lebt, begab sich auf eine bemerkenswerte körperliche Trainingsreise, die die potenzielle transformative K […]
Stell Dir eine Welt vor, in der jeder Schritt zählt und jede Anstrengung von dir das Leben von Menschen mit seltenen Erkrankungen nachhaltig verbessern kann! Der Rare Disease Run macht nicht nur Spaß , er zahlt auch auf die Chance für Betro […]
Forschung | RYR1 | Spenden | Fundraising | Therapie
In einem bedeutenden Schritt zur Förderung der Forschung zu RYR1-assoziierten Myopathien wurde eine Studie unter der Leitung von Susan Treves von der Universität Basel von ZNM Zusammen Stark! e. V. mit 45.000 Euro gefördert. Die Studie eröf […]
Forschung | RYR1 | MTM1 | BIN1 | TTN
Stuttgart/Braunschweig, 2. November 2023 NM – Zusammen Stark! e.V., ein Verein, der sich der Unterstützung von Patienten mit seltenen Muskelerkrankungen, den sogenannten zentronukleären Myopathien (ZNM), widmet, ist stolz darauf, die […]
2022 ist wieder viel passiert in unserem Verein! Das alles haben wir in unserem Jahresbericht 2022 zusammengetragen. So viele waren wir auf der Familienkonferenz 2022 2022 haben viele neue Mitglieder zu uns gefunden. ZNM – Zusammen stark! e […]
Dank Ihrer großzügigen Spenden ist unser Verein ZNM – Zusammen Stark! e. V. in der Lage, 150.000 € für Forschungsprojekte zur Verfügung zu stellen, um mögliche Therapien für Menschen mit zentronukleären Myopathien zu finden!Wir laden alle F […]
Konferenz | Forschung | Spenden | Familientreffen | Uncategorized
Wir feiern heute den siebten Gründungstag unseres Vereins und freuen uns darüber was in diesen Jahren -und besonders im vergangenen- alles voran gegangen ist. Bei einem solchen Rückblick ist es für uns als Verein immer wieder eine Fre […]
Es ist soweit, die Anmeldung zu unserer Familienkonferenz in Bad Nauheim ist freigeschaltet. Vereinsmitglieder wie auch Interessierte und Betroffene laden wir hiermit herzlich ein, an unserem Treffen vom 26. bis 29. Mai 2022 teilzunehmen.&n […]
Verein | rare disease day | seltene erkrankung
Zusammen sind wir Stark und Selbstbewusst Am Montag, den 28. Februar, ist es wieder soweit – Der Tag der Seltenen Erkrankungen Weltweit machen Selbsthilfegruppen, Vereine und Familien darauf aufmerksam, dass sie eben nicht „Selt […]
Forschung | MTM1 | Behandlung | DNM2
Wir freuen uns, die ersten Ergebnisse des Forschungsstipendiums bekannt zu geben, das ZNM – Zusammen Stark! e.V. mit 106.000 € an das Forscherteam um Isabel Punzon von der Tierärztlichen Hochschule Alfort (École nationale vétérinaire d’Alfo […]
Dank eurer Unterstützung konnten wir im vergangenen Jahr ein Forschungsteam am Hospital for Sick Children in Toronto mit 44 000 € unterstützen. Die Forschungsgruppe um Dr. Jim Dowling hat sich mit diesem Stipendium zum Ziel gesetzt, potenzi […]
Konferenz | Familientreffen | Verein
Strategie-Treffen 2021 im Hotel Dolce Bad Nauheim Am ersten Wochenende im November trafen sich 17 Mitglieder von ZNM – Zusammen Stark! e.V. im Hotel Dolce Bad Nauheim zum Strategie-Treffen. Bei herbstlichem Wetter wurde unter der Mitwirkung […]
Über zwei Monate haben wir auf unseren Social Media-Kanälen Fotos von Sonnenblumen aus ganz Deutschland geteilt. Und viele weitere Menschen haben es uns gleich getan um damit Aufmerksamkeit für zentronukleäre Myopathien zu schaffen. Wir möc […]
Heute wird unser Verein sechs Jahre alt und wir blicken zurück auf ein erfolgreiches Jahr. Für uns ist es immer wieder erstaunlich, wie viel wir in so kurzer Zeit mit Ihrer Unterstützung bereits erreicht haben. Davon hätte am Tag der Verein […]
Unser Verein ist durch die Unterzeichnung einer Selbstverpflichtungserklärung und die Veröffentlichung der entsprechenden Daten (Satzung, Namen der wesentlichen Entscheidungsträger sowie Angaben über Mittelherkunft, Mittelverwendung und Per […]
Auch im letzten Jahr 2020 haben wir als Verein ZNM – Zusammen Stark! e. V. viele Dinge erreicht. Unser Jahresbericht 2020 fasst sie zusammen. Entwicklung Mitgliederzahl Verteilung Dioagnosen Online Aktiv erstes Forschungsstipendium Social m […]
rare disease day | seltene erkrankung | Hoffnung
Heute, zum Tag der seltenen Erkrankungen zeigen wir euch unsere Helden aus dem Verein. Ihr seht, wie bunt und vielfältig das Leben mit einer seltenen Erkrankung sein kann. Wie sich nach einer bedrückenden Diagnose plötzlich neue Wege auftun […]
Die Illustratorinnen Petra Heider und Leoni Pfeiffer haben für das Jahr 2021 gemeinsam den Kalender „Indigoblau hoch 2“ umgesetzt und unserem Verein den gesamten Erlös gespendet. Unter dem Thema der Farbe Indigo fanden 100 Wandkalender im D […]
Jim Dowling vom Krankenhaus für kranke Kinder in Toronto wird mit dem zweiten Forschungsstipendium von ZNM – Zusammen Stark! e. V. in Höhe von 44 000 € gefördert. Die Forscher wollen potenzielle Therapien für Patienten mit DNM2-bedingten ze […]
Wir freuen uns sehr, mitteilen zu können, dass – nach sorgfältiger Bewertung durch unabhängige Experten – ein Forschungsteam der Nationalen Tierärztlichen Hochschule von Alfort (École nationale vétérinaire d’Alfort)‘ unter der Leitung […]
Wilson – ein kleines Kind mit einer seltenen Muskelerkrankung namens zentronukleäre Myopathie – erhält lebensrettende medizinische Geräte und kann nach fast zwei Jahren Krankenhausaufenthalt zu seiner Familie nach Hause kommen. Das war nur […]
HIGH FIVE! ✋ Wir feiern heute, am 5. Juni fünf Zusammen-Starke Jahre, denn vor 5 Jahren wurde unser Verein von 11 Familien am Rande einer Konferenz in Göttingen gegründet. Wir haben viel geschafft in dieser Zeit, z. B. 5 jährliche Familienk […]
Spenden | DNM2 | Ecuador | International
Während der Pandemie sind Beatmungsgeräte Mangelware. Und gerade für eine Familie in Ecuador schien es fast unmöglich, ein Beatmungsgerät zu finden und es in das kleine Krankenhaus fliegen zu lassen, in dem ihr einjähriger Sohn Wilson behan […]
Nicht selten sind die weiblichen Überträgerinnen der myotubulären Myopathie (MTM) selbst von Symptomen betroffen. Wir möchten Sie hiermit auf eine internationale Studie aufmerksam machen, die von Prof. Dr. Ulrike Schara (Uniklinik Essen) un […]
Möchten Sie wissen, was wir im Verein im Jahr 2019 alles gemacht haben? Dann schauen Sie doch in unseren Jahresbericht!
Konferenz | Familientreffen | Kooperation | Verein
Die Anmeldung für unsere Konferenz #TogetherEvenStronger2020 vom 21. – 24. Mai 2020 in Bad Nauheim ist jetzt möglich. Alle weiteren Details (Hotel, Programm, Anfahrt) sind auf unserer Homepage zu finden.
Konferenz | Spenden | Familientreffen
Ab jetzt können die Vorträge, viele Fotos und weitere Informationen (z. B. zu unserem Verein) auf der Veranstaltungsseite der Familienkonferenz 2019 in Hohenroda heruntergeladen werden. Als Vorschau gibt es hier ein Video mit einigen Fotos: […]
#TogetherEvenStronger2020 Vom 21. bis 24. Mai 2020 findet unsere nächste Familienkonferenz in Bad Nauheim bei Frankfurt statt. Wir freuen uns sehr, dass dies wieder eine internationale Familienkonferenz wird und dass wir diesmal neben unser […]
Unser Verein ist so stark wie seine Mitglieder. Viele von uns kümmern sich wie Intensivpflegekräfte um ihre Kinder – und stellen sich zusätzlich im Alltag noch den ganz normaler Herausforderungen, in Gedanken immer dabei, wie man dem Verein […]
Forschung | MTM1 | Behandlung | Klinische Studien
Die für Kinder mit myotubulärer Myopathie entwickelte Gentherapie hat in klinischen Studien erstaunliche Ergebnisse gezeigt. Bis jetzt haben neun Kinder die Behandlung erhalten und ihre neuromuskuläre Funktion hat sich dramatisch verbessert […]
Forschung | MTM1 | Research | Behandlung | Klinische Studien | DNM2
Die medizinische Zulassungs- und Aufsichtsbehörde für Arzneimittel in Großbritannien (MHRA) hat heute eine klinische Studie mit dem Medikament DYN101 genehmigt. Dieses Medikament reguliert der Herstellung des Enzyms Dynamin 2 im Körper. Das […]
Families | Reseach | association
We have created a new poster with the important facts of our association. Take a look! Since our foundation in June 2015 until February 2019, the number of members has risen sharply from 28 to 133 people. We represent people from Germany, t […]
Families | Reseach | RYR1 | MTM1 | Kooperation | Verein | DNM2 | BIN1 | seltene erkrankung
Wir haben ein neues Poster mit den wichtigen Fakten von unserem Verein erstellt. Schaut doch rein! Seit unserer Gründung im Juni 2015 bis Februar 2019 ist die Mitgliederzahl stark von 28 auf 133 Menschen gestiegen. Wir vertreten Menschen au […]
Conference | Families | Forschung | Fundraising | Familientreffen | Kooperation
Die Anmeldung zur nächsten Familienkonferenz von ZNM – zusammen stark e. V. ist online. Wir freuen uns auf viele TeilnehmerInnen, viel neue Informationen, viel Austausch untereinander, viel Hoffnung und Freude! Wir sind #ZusammenStark
Forschung | MTM1 | crispr | gentherapie
Bei der Bekanntmachung der Finanzergebnisse für Audentes Therapeutics am 6. November 2018 sagte der Geschäftsführer Matthew R. Patterson: „Wir haben im dritten Quartal weiterhin vielversprechende Ergebnisse bei den klinischen Studien mit Ki […]
Trauer | seltene erkrankung | sterben | myopathie
Unsere Herzen sind gebrochen. In den letzten Wochen sind leider drei wunderbare Kinder aus unserem Verein gestorben. Timo, Ida und Constantin werden wir nie vergessen! Wir sind in Gedanken bei ihren Familien und werden weiter dafür kämpfen, […]
Unser Verein hat eine neue stellvertretende Vorsitzende. Wir bedanken uns ganz herzlich bei Tracy Ulmer für ihre tolle Arbeit in den letzten zwei Jahren und heißen Mareen Bockstette ganz herzlich willkommen im Vorstand! #ZusammenStark
RYR1 | Kooperation | myopathie
ZNM – Zusammen Stark! e. V. und die RYR-1 Foundation (Pittsburgh, PA, USA) werden in der Zukunft eng zusammen arbeiten, um Menschen mit angeborenen Muskelerkrankungen zu helfen. Unser Verein ZNM- Zusammen Stark! e. V. hat in diesen Tagen 800 […]
Forschung | MTM1 | Kooperation
Am 4. Januar 2018 hat die Firma Audentes Therapeutics Daten über die ersten drei Patienten in der klinischen Studie zur Gentherapie von myotubulärer Myopathie („ASPIRO“) veröffentlicht. Die Studie begann im September 2017. Der jetzige Zwisc […]
Ab jetzt kann der aktuelle Newsletter, die Ausgabe 3 von 2017, von unserer Seite heruntergeladen werden! Wir berichten über die vielen Aktivitäten im Verein, von unserer Familienkonferenz, von den neuesten Ergebnissen aus der Forschung und […]
Forschung | MTM1 | Newsletter
Heute (26.10.2017) ist das diesjährige Forschungsstipendium des Myotubular Trust und von ZNM – Zusammen Stark! offiziell vergeben worden: Jim Dowling vom Sick Kids Hospital in Toronto erhält 244.000 € zur Erforschung der Wirksamkeit von mehr […]
In dieser Woche hat Audentes Therapeutics bekannt gegeben, dass der erste Patient in den USA das Medikament „AT132“ verabreicht bekommen hat. Damit hat die klinische Studie zur Gentherapie für myotubuläre Myopathie begonnen. Damit ist ein se […]
Konferenz | Website | Spenden | Kooperation
Heute vor genau zwei Jahren, am 05. Juni 2015, wurde ZNM – Zusammen Stark! e. V. auf der ersten Familienkonferenz in Göttingen von Betroffenen von ZNM und ihren Eltern gegründet. In der kurzen Zeit haben wir viel erreicht! Eine Zusamm […]
Konferenz | Forschung | Kooperation
Wir freuen uns sehr, dass die Mitgliederversammlung von ZNM – Zusammen Stark! am 05.05. beschlossen hat, die Forschungsstipendien des Myotubular Trust erneut mit einer Spende zu unterstützen. Nach 10.000 € vor genau einem Jahr und 15.000 € i […]
Belinda Cowling und Jocelyn Laporte im IGBMC Labor ((c) Myotubular Trust) Am 24. März 2016 besuchten Mitglieder vom Myotubular Trust und von ZNM – Zusammen Stark! e. V. die Labors von Jocelyn Laporte am IGBMC in Straßburg. Dort werden scho […]
Die Mitgliederversammlung und Familientreffen des Verein ZNM – Zusammen Stark! e.V. findet am 5. bis 7. Mai in Tambach, Thüringen statt. Hier findet ihr Information zum Programm und Anmeldungsformular. Wir freuen uns euch alle wieder zu seh […]
In unserem aktuellen Newsletter berichten wir über unsere Konferenz im Mai, über unsere Erfolge im Spendensammeln und die Investition in die Forschung, unseren Erklärfilm und die neuesten Forschungserkenntnisse auf dem Gebiet der ZNM und vie […]
Forschung | RYR1 | MTM1 | Kooperation
Der englische Myotubular Trust hat gerade seine Ausschreibung für Forschungsprojekte zu den zentronukleären Myopathien geöffnet. Alle Informationen dazu (inkl. Antragsformular befinden sich auf der Homepage des Myotubular Trust (auf Englisch […]
Nun sind endlich fast alle Fotos, Vortragsfolien und Videos von der Konferenz hochgeladen! Schaut doch einfach mal auf unsere Konferenzseite. Von dort gibt es Links zum Fotoalbum und der Tabelle mit den Vortragsfolien und zu unserem YouTube- […]
Am 6. Juni 2015 wurde ZNM – Zusammen Stark! e. V. bei der Familien-Konferenz in Göttingen gegründet! Heute ist also unser 1. Geburtstag! Wir haben in den 12 Monaten schon einiges erreicht: unsere erste Konferenz in Göttingen, ZNM ist Mitglie […]
Einige Hinweise zum Datenschutz insbesondere beim Teilen von persönlichen Daten für Datenbanken und Patientenregister haben unsere Organisationen gemeinsam zusammengestellt und in diesem Dokument auf Englisch verfasst. Zusätzlich gibt es ein […]
Forschung | Spenden | Kooperation
Auf unserer Mitgliederversammlung am 6. Mai haben wir entschieden, dem Myotubular Trust 10.000 € zu spenden. Geld, dass ihr/Sie uns dankenswerterweise für die Forschung zur Verfügung gestellt haben. Diese Summe wird in die diesjährige Aussc […]
Konferenz | Forschung | Spenden
Hier ist der tolle Film des Myotubular Trust mit deutschen Untertiteln zu sehen. Er zeigt, wie sehr es sich lohnt, in die Forschung für eine Behandlung von Zentronukleären Myopathien zu investieren. Der Myotubular Trust hat das alles durch […]
Conference | Families | Reseach | RYR1 | MTM1
On May 07. and 08., 2016 the European family conference on myotubular myopathy and other centronuclear myopathies takes place in Niedernhausen near Frankfurt, Germany. It is organized together by the Myotubular Trust and ZNM – Zusammen Stark […]
Konferenz | Forschung | RYR1 | MTM1 | Familientreffen | Kooperation
Betroffene von zentronukleären Myopathien und deren Angehörige treffen sich am 05. und 06. Mai in Niedernhausen bei Frankfurt/M. Es gibt ein gemütliches Familienprogramm für Groß und Klein. Im Anschluss daran findet an gleicher Stelle am 07. […]
RYR1 | MTM1 | MTM1 | DNM2 | rare disease day | BIN1 | seltene erkrankung
29.02.2016 Der letzte Tag im Februar ist der tag der seltenen Erkrankungen. Deswegen finden heute weltweit viele Veranstaltungen statt. Mehr Informationen dazu gibt es unter: http://www.rarediseaseday.org .
Konferenz | RYR1 | MTM1 | Familientreffen | Kooperation
ZNM – Zusammen Stark! e. V. wird zusammen mit dem Myotubular Trust am 07. Mai die nächste Familienkonferenz zu Myotubulärer Myopathie und anderen Zentronukleären Myopathien veranstalten. Weitere Informationen findet ihr auf unserer Webpage: […]
Vielen Dank für eure Unterstützung bei den Prämienkäufen über Gooding! So haben im letzten Jahr 73 Unterstützer für ZNM – Zusammen Stark! e. V. 350 Euro gesammelt! Damit ihr auch in diesem Jahr unseren Verein so gut unterstützen könnt, insta […]
The Big Sunflower Project von Toni Abram vom Information Point for Centronuclear and Myotubular Myopathy möchte Aufmerksamkeit auf zentronukleäre Myopathien lenken indem viele Menschen im Namen des Projektes Sonnenblumen pflanzen. Das Projek […]
Seit November 2015 ist ZNM – Zusammen Stark! e. V. Mitglied bei EURORDIS. „EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt 695 Patientenorganisationen aus 63 Ländern. So gibt sie 30 Mi […]
Wir nehmen an einer Ausschreibung der R+V-Versicherung teil. Die 5 gemeinnützigen Projekte mit den meisten Stimmen werden gefördert! Unterstützen Sie uns bitte, in dem Sie dem Link folgen und für ZNM – Zusammen Stark! e. V. stimmen! Vielen D […]
Hier ist eine Botschaft von den italienischen MTM-ZNM Familien: 14 und 15 November 2015 … ein Wochenende, das den italienischen MTM-ZNM Familien in Erinnerung bleiben wird. Wir sind dem Beispiel vieler MTM-Familien aus der ganzen Welt gef […]
Konferenz | Spenden | Newsletter
Der erste Newsletter unseres Vereins ist fertig und kann hier herunter geladen werden. (Einfach auf das Bild klicken)
Wir freuen uns, mitteilen zu können, dass die RYR1-Stiftung eine Spende in Höhe von $ 100.000 von der Schooner-Stiftung erhalten hat. Es ist die größte Einzelspende, die die RYR1-Stiftung bisher erhalten hat. Wir gratulieren die RYR1-Stiftun […]
Der Myotubular Trust hat seine Forschungsstipendien für 2015 bekannt gegeben! Diese Organisation ist aus England und setzt sich schon seit vielen Jahren für die Belange und für Forschung im Bereich zentronukleäre Myopathien ein! Unser Verein […]
Heute, am 21.10. war Emil am IGBMC (Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire) eingeladen. Wir haben die Arbeitsgruppe von Jocelyn Laporte und Johann Böhm kennengelernt und davon berichtet, wie das Leben mit myotubulärer […]
Forschung | MTM1 | gentherapie
Im Rahmen der Entwicklung einer Gentherapie für x-chromosomale myotubuläre Myopathie (x-linked MTM) hat die EMA Audentens Therapeutics den mit einigen Vorteilen verbundenen Status „Heilmittel für eine seltene Krankheit“ („orphan designation“ […]
Wenn ihr was Online kauft, macht ihr es bitte über das Portal Gooding und wählt unseren Verein als Spendenempfänger aus. ZNM- Zusammen stark! bekommt dann einen Teil des Kaufwertes und ihr habt keine Mehrkosten! Also kauft los! […]
Audentes Therapeutics hat uns gebeten, euch an die RECENSUS Studie zu erinnern, die auf der Konferenz in Göttingen vorgestellt wurde: Bisher haben nur sehr wenige deutsche Familien teilgenommen. Wenn ihr interessiert seid, kontaktiert bitt […]
Facebook | seltene erkrankung | myopathie
Diese Gruppe soll Betroffenen und Angehörige von myotubulärer und anderen zentronukleären Myopathien (z. B. MTM1, DNM2, RYR1), die Möglichkeit geben, sich in einem geschützten Raum auszutauschen. Die Seite wird verwaltet vom Verein ZNM-Zusam […]
Im Rahmen des Familientreffens in Göttingen haben wir den Verein ZNM – Zusammen Stark! e.V. für Myotubuläre Myopathie und andere Zentronukleäre Myopathien gegründet. Wir arbeiten zur Zeit sehr intensiv unsere neue Website mit wertvoller Info […]
Judith Wartenburger
Assistenz des Vorstands von
ZNM – Zusammen Stark! e.V.
Tel.: 01515 4820534
Email: judith.wartenburger@znm-zusammenstark.org
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