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Die Sonnenblumen begleiten uns als starkes Zeichen für unsere Selbsthilfe-Organisation

Startseite » News

Aktuelle Neuigkeiten bei uns

Jahresbericht 2023

Forschung | Jahresbericht | Transparenz

Wir freuen uns, Ihnen mit dem Jahresbericht 2023 einen umfassenden Überblick der Arbeit unseres Vereins ZNM-Zusammen Stark! e.V. im Jahr 2023 geben zu können. Wir haben ein weiteres Jahr investiert, um die Leben unserer Mitglieder positiv z […]

Inspirierende Reise eines ZNM-Mitglieds durch Widerstand und Fortschritt

Unkategorisiert

Wir freuen uns sehr, die Geschichte eines unserer ZNM-Mitglieder mit euch zu teilen! Unser Freund Jeno, ein 23-jähriger, der mit XLMTM lebt, begab sich auf eine bemerkenswerte körperliche Trainingsreise, die die potenzielle transformative K […]

Kinder in Rollstuhl spazieren. Unten im Bild steht: Sei du auch mit dabei

Mach mit beim Rare Disease Run – Laufen für einen guten Zweck  

Unkategorisiert

Stell Dir eine Welt vor, in der jeder Schritt zählt und jede Anstrengung von dir das Leben von Menschen mit seltenen Erkrankungen nachhaltig verbessern kann! Der Rare Disease Run macht nicht nur Spaß , er zahlt auch auf die Chance für Betro […]

Bild von Susan Treves über die RYR1-assoziierten Myopathien Forschung mit dem Zitat "Unsere Forschung ist ein wichtiger Schritt zur Entschlüsselung der Komplexität von RYR1-bedingten Myopathien. Damit wollen wir den Weg für gezielte Therapien ebnen."

Revolutionäre Forschungsinitiative für RYR1-assoziierten Myopathien: Neue Hoffnung für Patienten

Forschung | RYR1 | Spenden | Fundraising | Therapie

In einem bedeutenden Schritt zur Förderung der Forschung zu RYR1-assoziierten Myopathien wurde eine Studie unter der Leitung von Susan Treves von der Universität Basel von ZNM Zusammen Stark! e. V. mit 45.000 Euro gefördert. Die Studie eröf […]

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ZNM – Zusammen Stark! vergibt 81.400 € Fördermittel für den Bau eines 3D-Muskelmodells der zentronukleären Myopathie  

Forschung | RYR1 | MTM1 | BIN1 | TTN

Stuttgart/Braunschweig, 2. November 2023  NM – Zusammen Stark! e.V., ein Verein, der sich der Unterstützung von Patienten mit seltenen Muskelerkrankungen, den sogenannten zentronukleären Myopathien (ZNM), widmet, ist stolz darauf, die […]

Jahresbericht 2022 veröffentlicht!

Jahresbericht

2022 ist wieder viel passiert in unserem Verein! Das alles haben wir in unserem Jahresbericht 2022 zusammengetragen. So viele waren wir auf der Familienkonferenz 2022 2022 haben viele neue Mitglieder zu uns gefunden. ZNM – Zusammen stark! e […]

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Unsere NEUE Ausschreibung für Forschungsanträge ist jetzt offen!

Forschung | Spenden

Dank Ihrer großzügigen Spenden ist unser Verein ZNM – Zusammen Stark! e. V. in der Lage, 150.000 € für Forschungsprojekte zur Verfügung zu stellen, um mögliche Therapien für Menschen mit zentronukleären Myopathien zu finden!Wir laden alle F […]

7 Jahre ZNM - Zusammen Stark! e.V.

Sieben Jahre Zusammen Stark!

Konferenz | Forschung | Spenden | Familientreffen | Uncategorized

Wir feiern heute den siebten Gründungstag unseres Vereins und freuen uns darüber was in diesen Jahren -und besonders im vergangenen- alles voran gegangen ist.  Bei einem solchen Rückblick ist es für uns als Verein immer wieder eine Fre […]

Jetzt zur Familienkonferenz 2022 anmelden und dabei sein

Sei dabei! Jetzt anmelden zur internationalen Familienkonferenz

Konferenz | Familientreffen

Es ist soweit, die Anmeldung zu unserer Familienkonferenz in Bad Nauheim ist freigeschaltet. Vereinsmitglieder wie auch Interessierte und Betroffene laden wir hiermit herzlich ein, an unserem Treffen vom 26. bis 29. Mai 2022 teilzunehmen.&n […]

Selten sind viele! Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2022

Selten sind viele

Verein | rare disease day | seltene erkrankung

Zusammen sind wir Stark und Selbstbewusst  Am Montag, den 28. Februar, ist es wieder soweit – Der Tag der Seltenen Erkrankungen  Weltweit machen Selbsthilfegruppen, Vereine und Familien darauf aufmerksam, dass sie eben nicht „Selt […]

CRISPR_Bild

Die Genschere ‘CRISPR/Cas13’ bringt Hoffnung für Patienten mit zentronukleären Myopathien

Forschung | MTM1 | Behandlung | DNM2

Wir freuen uns, die ersten Ergebnisse des Forschungsstipendiums bekannt zu geben, das ZNM – Zusammen Stark! e.V. mit 106.000 € an das Forscherteam um Isabel Punzon von der Tierärztlichen Hochschule Alfort (École nationale vétérinaire d’Alfo […]

Dr. Mo Zhao, postdoctoral research fellow in Dr. Jim Dowling’s Lab at the Hospital for Sick Children in Toronto (Foto provided by Dr. Mo Zhao).

Gute Nachrichten: Es wurden 30 potenzielle Medikamente identifiziert, die die Muskelleistung von Menschen mit DNM2-bedingten zentronukleären Myopathien verbessern könnten

Forschung | Behandlung

Dank eurer Unterstützung konnten wir im vergangenen Jahr ein Forschungsteam am Hospital for Sick Children in Toronto mit 44 000 € unterstützen. Die Forschungsgruppe um Dr. Jim Dowling hat sich mit diesem Stipendium zum Ziel gesetzt, potenzi […]

ZNM - Zusammen Stark! e.V. Strategietreffen in Bad Nauheim um PURPOSE, VISION und MISSION zu erarbeiten.

Wir waren in Klausur

Konferenz | Familientreffen | Verein

Strategie-Treffen 2021 im Hotel Dolce Bad Nauheim Am ersten Wochenende im November trafen sich 17 Mitglieder von ZNM – Zusammen Stark! e.V. im Hotel Dolce Bad Nauheim zum Strategie-Treffen. Bei herbstlichem Wetter wurde unter der Mitwirkung […]

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Sonnenblumen überall!

Verein

Über zwei Monate haben wir auf unseren Social Media-Kanälen Fotos von Sonnenblumen aus ganz Deutschland geteilt. Und viele weitere Menschen haben es uns gleich getan um damit Aufmerksamkeit für zentronukleäre Myopathien zu schaffen. Wir möc […]

Wir feiern Geburtstag und wir feiern unsere Erfolge!

Verein | Hoffnung

Heute wird unser Verein sechs Jahre alt und wir blicken zurück auf ein erfolgreiches Jahr. Für uns ist es immer wieder erstaunlich, wie viel wir in so kurzer Zeit mit Ihrer Unterstützung bereits erreicht haben. Davon hätte am Tag der Verein […]

Initiative Transparente Zivilgesellschaft

Spenden | Verein

Unser Verein ist durch die Unterzeichnung einer Selbstverpflichtungserklärung und die Veröffentlichung der entsprechenden Daten (Satzung, Namen der wesentlichen Entscheidungsträger sowie Angaben über Mittelherkunft, Mittelverwendung und Per […]

Jahresbericht fertig

Verein | Transparenz

Auch im letzten Jahr 2020 haben wir als Verein ZNM – Zusammen Stark! e. V. viele Dinge erreicht. Unser Jahresbericht 2020 fasst sie zusammen. Entwicklung Mitgliederzahl Verteilung Dioagnosen Online Aktiv erstes Forschungsstipendium Social m […]

Heute ist der Tag der seltenen Erkrankungen

rare disease day | seltene erkrankung | Hoffnung

Heute, zum Tag der seltenen Erkrankungen zeigen wir euch unsere Helden aus dem Verein. Ihr seht, wie bunt und vielfältig das Leben mit einer seltenen Erkrankung sein kann. Wie sich nach einer bedrückenden Diagnose plötzlich neue Wege auftun […]

Ein Danke hoch 2!

Spenden

Die Illustratorinnen Petra Heider und Leoni Pfeiffer haben für das Jahr 2021 gemeinsam den Kalender „Indigoblau hoch 2“ umgesetzt und unserem Verein den gesamten Erlös gespendet. Unter dem Thema der Farbe Indigo fanden 100 Wandkalender im D […]

ZNM – Zusammen Stark! e.V. finanziert Forschung zur Behandlung von zentronukleären Myopathien durch groß angelegtes Wirkstoffscreening

Forschung | DNM2 | Therapie

Jim Dowling vom Krankenhaus für kranke Kinder in Toronto wird mit dem zweiten Forschungsstipendium von ZNM – Zusammen Stark! e. V. in Höhe von 44 000 € gefördert. Die Forscher wollen potenzielle Therapien für Patienten mit DNM2-bedingten ze […]

ZNM – Zusammen Stark! e.V. finanziert Forschung um mit Nobelpreis-Technologie zentronukleäre Myopathien zu behandeln

Forschung | Hoffnung

Wir freuen uns sehr, mitteilen zu können, dass – nach sorgfältiger Bewertung durch unabhängige Experten – ein Forschungsteam der Nationalen Tierärztlichen Hochschule von Alfort (École nationale vétérinaire d’Alfort)’ unter der Leitung […]

Wilson

Wilson ist zu Hause: Eine Geschichte von Beharrlichkeit und Teamwork

Hoffnung

Wilson – ein kleines Kind mit einer seltenen Muskelerkrankung namens zentronukleäre Myopathie – erhält lebensrettende medizinische Geräte und kann nach fast zwei Jahren Krankenhausaufenthalt zu seiner Familie nach Hause kommen. Das war nur […]

Auf diesem Bild steht Happy Birthday. Es ist ein Stück Kuchen als Zeichnung zu sehen mit einer Kerze.

Wir feiern Geburtstag!

Verein

HIGH FIVE! ✋ Wir feiern heute, am 5. Juni fünf Zusammen-Starke Jahre, denn vor 5 Jahren wurde unser Verein von 11 Familien am Rande einer Konferenz in Göttingen gegründet. Wir haben viel geschafft in dieser Zeit, z. B. 5 jährliche Familienk […]

Wilson_Kuadratisch

Hilf’ dem kleinen Wilson in Ecuador!

Spenden | DNM2 | Ecuador | International

Während der Pandemie sind Beatmungsgeräte Mangelware. Und gerade für eine Familie in Ecuador schien es fast unmöglich, ein Beatmungsgerät zu finden und es in das kleine Krankenhaus fliegen zu lassen, in dem ihr einjähriger Sohn Wilson behan […]

Photo: Harry Parvin

Studie für MTM-Trägerinnen

Forschung | Trägerinnen

Nicht selten sind die weiblichen Überträgerinnen der myotubulären Myopathie (MTM) selbst von Symptomen betroffen. Wir möchten Sie hiermit auf eine internationale Studie aufmerksam machen, die von Prof. Dr. Ulrike Schara (Uniklinik Essen) un […]

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Jetzt anmelden!

Konferenz | Familientreffen | Kooperation | Verein

Die Anmeldung für unsere Konferenz #TogetherEvenStronger2020 vom 21. – 24. Mai 2020 in Bad Nauheim ist jetzt möglich. Alle weiteren Details (Hotel, Programm, Anfahrt) sind auf unserer Homepage zu finden.

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Familienkonferenz online

Konferenz | Spenden | Familientreffen

Ab jetzt können die Vorträge, viele Fotos und weitere Informationen (z. B. zu unserem Verein) auf der Veranstaltungsseite der Familienkonferenz 2019 in Hohenroda heruntergeladen werden. Als Vorschau gibt es hier ein Video mit einigen Fotos: […]

Ankündigung – Familienkonferenz 2020

Konferenz | Kooperation

#TogetherEvenStronger2020 Vom 21. bis 24. Mai 2020 findet unsere nächste Familienkonferenz in Bad Nauheim bei Frankfurt statt. Wir freuen uns sehr, dass dies wieder eine internationale Familienkonferenz wird und dass wir diesmal neben unser […]

Fachwerk

“Wir wollen Betroffenen Kraft geben”

Spenden | Kooperation

Unser Verein ist so stark wie seine Mitglieder. Viele von uns kümmern sich wie Intensivpflegekräfte um ihre Kinder – und stellen sich zusätzlich im Alltag noch den ganz normaler Herausforderungen, in Gedanken immer dabei, wie man dem Verein […]

Selbsthilfeförderung

Spenden | Verein

Heute (21.Juni 2019) haben wir die Nachricht erhalten, dass unser Verein durch die “GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene” nach § 20h SGB V für das Jahr 2019 mit einem Betrag von 5000 € gefördert wird. Diese Mittel werden v […]

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Gentherapie: Dramatische Verbesserung bei Kindern mit Myotubulärer Myopathie

Forschung | MTM1 | Behandlung | Klinische Studien

Die für Kinder mit myotubulärer Myopathie entwickelte Gentherapie hat in klinischen Studien erstaunliche Ergebnisse gezeigt. Bis jetzt haben neun Kinder die Behandlung erhalten und ihre neuromuskuläre Funktion hat sich dramatisch verbessert […]

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Neue Genehmigung zur klinische Studien für Zentronukleäre Myopathien

Forschung | MTM1 | Research | Behandlung | Klinische Studien | DNM2

Die medizinische Zulassungs- und Aufsichtsbehörde für Arzneimittel in Großbritannien (MHRA) hat heute eine klinische Studie mit dem Medikament DYN101 genehmigt. Dieses Medikament reguliert der Herstellung des Enzyms Dynamin 2 im Körper. Das […]

Übersicht des Vereins

Overview on our association

Families | Reseach | association

We have created a new poster with the important facts of our association. Take a look! Since our foundation in June 2015 until February 2019, the number of members has risen sharply from 28 to 133 people. We represent people from Germany, t […]

Die Anmeldung für die Familienkonferenz 2019 ist jetzt offen!

Conference | Families | Forschung | Fundraising | Familientreffen | Kooperation

Die Anmeldung zur nächsten Familienkonferenz von ZNM – zusammen stark e. V. ist online. Wir freuen uns auf viele TeilnehmerInnen, viel neue Informationen, viel Austausch untereinander, viel Hoffnung und Freude! Wir sind #ZusammenStark

Klinische Studie zur Gentherapie

Forschung | MTM1 | crispr | gentherapie

Bei der Bekanntmachung der Finanzergebnisse für Audentes Therapeutics am 6. November 2018 sagte der Geschäftsführer Matthew R. Patterson: “Wir haben im dritten Quartal weiterhin vielversprechende Ergebnisse bei den klinischen Studien mit Ki […]

Wir sind sehr traurig

Trauer | seltene erkrankung | sterben | myopathie

Unsere Herzen sind gebrochen. In den letzten Wochen sind leider drei wunderbare Kinder aus unserem Verein gestorben. Timo, Ida und Constantin werden wir nie vergessen! Wir sind in Gedanken bei ihren Familien und werden weiter dafür kämpfen, […]

Über unseren Verein

Website | Forschung | Spenden

 Auf dieser Grafik gibt es einen kurzen Überblick über unseren Verein. Mehr gibt es noch auf unseren Seiten z. B. über den Verein, über den Vorstand, und über unsere Familien. Schaut doch mal rein! #ZusammenStark  

Mareen Bockstette ist die neue stellvertretende Vorsitzende des Vereins

Familientreffen

Unser Verein hat eine neue stellvertretende Vorsitzende. Wir bedanken uns ganz herzlich bei Tracy Ulmer für ihre tolle Arbeit in den letzten zwei Jahren und heißen Mareen Bockstette ganz herzlich willkommen im Vorstand! #ZusammenStark

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Kooperation zwischen ZNM-Zusammen Stark! und der RYR1-foundation

RYR1 | Kooperation | myopathie

ZNM – Zusammen Stark! e. V. und die RYR-1 Foundation (Pittsburgh, PA, USA) werden in der Zukunft eng zusammen arbeiten, um Menschen mit angeborenen Muskelerkrankungen zu helfen. Unser Verein ZNM- Zusammen Stark! e. V. hat in diesen Tagen 800 […]

Zwischenergebnisse zur Gentherapie – Anlass zur Hoffnung

Forschung | MTM1 | Kooperation

Am 4. Januar 2018 hat die Firma Audentes Therapeutics Daten über die ersten drei Patienten in der klinischen Studie zur Gentherapie von myotubulärer Myopathie (“ASPIRO”) veröffentlicht.  Die Studie begann im September 2017. Der jetzige Zwisc […]

Newsletter veröffentlicht!

Newsletter

Ab jetzt kann der aktuelle Newsletter, die Ausgabe 3 von 2017, von unserer Seite heruntergeladen werden! Wir berichten über die vielen Aktivitäten im Verein, von unserer Familienkonferenz, von den neuesten Ergebnissen aus der Forschung und […]

Forschungsstipendium an Jim Dowling

Forschung | MTM1 | Newsletter

Heute (26.10.2017) ist das diesjährige Forschungsstipendium des Myotubular Trust und von ZNM – Zusammen Stark! offiziell vergeben worden: Jim Dowling vom Sick Kids Hospital in Toronto erhält 244.000 € zur Erforschung der Wirksamkeit von mehr […]

Klinische Studie zur Gentherapie hat begonnen!

Forschung | MTM1 | crispr

In dieser Woche hat Audentes Therapeutics bekannt gegeben, dass der erste Patient in den USA das Medikament “AT132” verabreicht bekommen hat. Damit hat die klinische Studie zur Gentherapie für myotubuläre Myopathie begonnen. Damit ist ein se […]

Zweiter Geburtstag und Eurordis Summer School

Konferenz | Website | Spenden | Kooperation

  Heute vor genau zwei Jahren, am 05. Juni 2015, wurde ZNM – Zusammen Stark! e. V. auf der ersten Familienkonferenz in Göttingen von Betroffenen von ZNM und ihren Eltern gegründet. In der kurzen Zeit haben wir viel erreicht! Eine Zusamm […]

20.000 € für die Forschung an den Myotubular Trust

Konferenz | Forschung | Kooperation

Wir freuen uns sehr, dass die Mitgliederversammlung von ZNM – Zusammen Stark! am 05.05. beschlossen hat, die Forschungsstipendien des Myotubular Trust erneut mit einer Spende zu unterstützen. Nach 10.000 € vor genau einem Jahr und 15.000 € i […]

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Besuch im IGBMC und bei Dynacure in Strassburg

Forschung

Belinda Cowling und Jocelyn Laporte im IGBMC Labor ((c) Myotubular Trust) Am 24. März 2016 besuchten Mitglieder vom Myotubular Trust und von ZNM – Zusammen Stark! e. V.  die Labors von Jocelyn Laporte am IGBMC in Straßburg. Dort werden scho […]

Familientreffen 2017

Konferenz | Familientreffen

Die Mitgliederversammlung und Familientreffen des Verein ZNM – Zusammen Stark! e.V. findet am 5. bis 7. Mai in Tambach, Thüringen statt.  Hier findet ihr Information zum Programm und Anmeldungsformular. Wir freuen uns euch alle wieder zu seh […]

Der ZNM-Newsletter 2016 ist fertig!

Newsletter

In unserem aktuellen Newsletter berichten wir über unsere Konferenz im Mai, über unsere Erfolge im Spendensammeln und die Investition in die Forschung, unseren Erklärfilm und die neuesten Forschungserkenntnisse auf dem Gebiet der ZNM und vie […]

Die Ausschreibung für Forschungsstipendien läuft!

Forschung | RYR1 | MTM1 | Kooperation

Der englische Myotubular Trust hat gerade seine Ausschreibung für Forschungsprojekte zu den zentronukleären Myopathien geöffnet. Alle Informationen dazu (inkl. Antragsformular befinden sich auf der Homepage des Myotubular Trust (auf Englisch […]

Bitte unterstützt unseren Verein!

Spenden | Verein

ZNM – Zusammen Stark! e. V. ist ein kleiner Verein mit nur 100 Mitgliedern in Deutschland und den Niederlanden. Um solche Veranstaltungen wie die Familienkonferenzen in Göttingen 2015 und in Niedernhausen 2016 durchführen zu können und um Ge […]

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Die Konferenzbeiträge sind online!

Konferenz

Nun sind endlich fast alle Fotos, Vortragsfolien und Videos von der Konferenz hochgeladen! Schaut doch einfach mal auf unsere Konferenzseite. Von dort gibt es Links zum Fotoalbum und der Tabelle mit den Vortragsfolien und zu unserem YouTube- […]

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Alles Gute zum Geburtstag für uns!

Kooperation

Am 6. Juni 2015 wurde ZNM – Zusammen Stark! e. V. bei der Familien-Konferenz in Göttingen gegründet! Heute ist also unser 1. Geburtstag! Wir haben in den 12 Monaten schon einiges erreicht: unsere erste Konferenz in Göttingen, ZNM ist Mitglie […]

Hinweis zum Datenschutz

Datenschutz

Einige Hinweise zum Datenschutz insbesondere beim Teilen von persönlichen Daten für Datenbanken und Patientenregister haben unsere Organisationen gemeinsam zusammengestellt und in diesem Dokument auf Englisch verfasst. Zusätzlich gibt es ein […]

Spende an den Myotubular Trust

Forschung | Spenden | Kooperation

Auf unserer Mitgliederversammlung am 6. Mai haben wir entschieden, dem Myotubular Trust  10.000 € zu spenden. Geld, dass ihr/Sie uns dankenswerterweise für die Forschung zur Verfügung gestellt haben. Diese Summe wird in die diesjährige Aussc […]

Film des Myotubular Trust mit deutschen Untertiteln

Konferenz | Forschung | Spenden

Hier ist der tolle Film des Myotubular Trust mit deutschen Untertiteln zu sehen.  Er zeigt, wie sehr es sich lohnt, in die Forschung für eine Behandlung von Zentronukleären Myopathien zu investieren. Der Myotubular Trust hat das alles durch […]

ZNM-MYO LOGO

European Conference

Conference | Families | Reseach | RYR1 | MTM1

On May 07. and 08., 2016 the European family conference on myotubular myopathy and other centronuclear myopathies takes place in Niedernhausen near Frankfurt, Germany. It is organized together by the Myotubular Trust and ZNM – Zusammen Stark […]

ZNM-MYO LOGO

Familientreffen und Konferenz

Konferenz | Forschung | RYR1 | MTM1 | Familientreffen | Kooperation

Betroffene von zentronukleären Myopathien und deren Angehörige treffen sich am 05. und 06. Mai in Niedernhausen bei Frankfurt/M. Es gibt ein gemütliches Familienprogramm für Groß und Klein. Im Anschluss daran findet an gleicher Stelle am 07. […]

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Familienkonferenz am 07. Mai 2016 – Save the Date!

Konferenz | RYR1 | MTM1 | Familientreffen | Kooperation

ZNM – Zusammen Stark! e. V. wird zusammen mit dem Myotubular Trust am 07. Mai die nächste Familienkonferenz zu Myotubulärer Myopathie und anderen Zentronukleären Myopathien veranstalten. Weitere Informationen findet ihr auf unserer Webpage: […]

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Danke für eure Unterstützung bei Gooding!

Spenden

Vielen Dank für eure Unterstützung bei den Prämienkäufen über Gooding! So haben im letzten Jahr 73 Unterstützer für ZNM – Zusammen Stark! e. V. 350 Euro gesammelt! Damit ihr auch in diesem Jahr unseren Verein so gut unterstützen könnt, insta […]

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The Big Sunflower Projekt 2016

Spenden | Kooperation

The Big Sunflower Project von Toni Abram vom Information Point for Centronuclear and Myotubular Myopathy möchte Aufmerksamkeit auf zentronukleäre Myopathien lenken indem viele Menschen im Namen des Projektes Sonnenblumen pflanzen. Das Projek […]

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ZNM ist Mitglied bei Eurordis

Kooperation

Seit November 2015 ist ZNM – Zusammen Stark! e. V. Mitglied bei EURORDIS. “EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt 695 Patientenorganisationen aus 63 Ländern. So gibt sie 30 Mi […]

Ausschreibung der R+V Versicherung

Konferenz | Familientreffen

Wir nehmen an einer Ausschreibung der R+V-Versicherung teil. Die 5 gemeinnützigen Projekte mit den meisten Stimmen werden gefördert! Unterstützen Sie uns bitte, in dem Sie dem Link folgen und für ZNM – Zusammen Stark! e. V. stimmen! Vielen D […]

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Italienisches MTM-Familien-Treffen

Familientreffen | Italien

Hier ist eine Botschaft von den italienischen  MTM-ZNM Familien: 14 und 15 November 2015 … ein Wochenende, das den italienischen MTM-ZNM Familien in Erinnerung bleiben wird. Wir sind dem Beispiel vieler MTM-Familien aus der ganzen Welt gef […]

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Die RYR1-Stiftung hat $ 100 000 als Spende bekommen

RYR1 | Spenden

Wir freuen uns, mitteilen zu können, dass die RYR1-Stiftung eine Spende in Höhe von $ 100.000 von der Schooner-Stiftung erhalten hat. Es ist die größte Einzelspende, die die RYR1-Stiftung bisher erhalten hat. Wir gratulieren die RYR1-Stiftun […]

Forschungsstipendien 2015 des Myotubular Trust

Forschung | Spenden

Der Myotubular Trust hat seine Forschungsstipendien für 2015 bekannt gegeben! Diese Organisation ist aus England und setzt sich schon seit vielen Jahren für die Belange und für Forschung im Bereich zentronukleäre Myopathien ein! Unser Verein […]

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Besuch in Strassburg

Forschung

Heute, am 21.10. war Emil am IGBMC (Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire) eingeladen. Wir haben die Arbeitsgruppe von Jocelyn Laporte und Johann Böhm kennengelernt und davon berichtet, wie das Leben mit myotubulärer […]

Die EMA (European Medicines Agency) zu MTM…

Forschung | MTM1 | gentherapie

Im Rahmen der Entwicklung einer Gentherapie für x-chromosomale myotubuläre Myopathie (x-linked MTM) hat die EMA Audentens Therapeutics den mit einigen Vorteilen verbundenen Status “Heilmittel für eine seltene Krankheit” (“orphan designation” […]

Spenden über Betterplace.org

Konferenz | Spenden

Ab jetzt können Sie auch an ZNM über die Spendenplattform betterplace.org spenden. Folgen Sie einfach dem Link zu Betterplace auf der rechten Seite. Das Spenden geht ganz bequem per Bankeinzug oder mit der Kreditkarte, via paypal oder giropa […]

Gooding

Online Einkaufen und was Gutes für den Verein tun

Spenden | myopathie

Wenn ihr was  Online kauft, macht ihr es bitte  über das Portal  Gooding und wählt unseren Verein als Spendenempfänger aus. ZNM- Zusammen stark! bekommt dann einen Teil des Kaufwertes und ihr habt keine Mehrkosten! Also kauft los!   […]

RECENSUS Studie

Forschung

Audentes Therapeutics hat uns gebeten, euch an die RECENSUS Studie  zu erinnern, die auf der Konferenz in Göttingen vorgestellt wurde:  Bisher haben nur sehr wenige deutsche Familien teilgenommen. Wenn ihr interessiert seid, kontaktiert bitt […]

RYR1 – Neue Ausschreibung für Forschung

Forschung | RYR1

Die Stiftung RYR1 hat die erste Ausschreibung für Wissenschaftler veröffentlicht um eine Behandlung für diese Zentronukleäre Myopathie zu finden! Glückwunsch!  

Neue geschlossene Facebook Gruppe

Facebook | seltene erkrankung | myopathie

Diese Gruppe soll Betroffenen und Angehörige von myotubulärer und anderen zentronukleären Myopathien (z. B. MTM1, DNM2, RYR1), die Möglichkeit geben, sich in einem geschützten Raum auszutauschen. Die Seite wird verwaltet vom Verein ZNM-Zusam […]

Neues Logo

Website

Im Rahmen des Familientreffens in Göttingen haben wir den Verein ZNM – Zusammen Stark! e.V. für Myotubuläre Myopathie und andere Zentronukleäre Myopathien gegründet. Wir arbeiten zur Zeit sehr intensiv unsere neue Website mit wertvoller Info […]

MTM Family Conference

CNM-MTM Konferenz in Chicago

Konferenz | myopathie

Vom 24.-26. Juli findet das Familientreffen und die Tagung der “MTM-CNM Family Connection” in Chicago statt. Holger Fischer wird als Vertreter unseres Vereines vor Ort sein und sicher wird er mit vielen neuen Ideen und Informationen im Gepäc […]