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Aktuelle Neuigkeiten bei uns

  • Konferenz, Forschung, Spenden, Familientreffen, Uncategorized

5. Juni 2022

7 Jahre ZNM - Zusammen Stark! e.V.

Wir feiern heute den siebten Gründungstag unseres Vereins und freuen uns darüber was in d […]

  • Verein, rare disease day, seltene erkrankung

20. Februar 2022

Selten sind viele! Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2022

Zusammen sind wir Stark und Selbstbewusst  Am Montag, den 28. Februar, ist es wieder […]

  • Konferenz, Familientreffen, Verein

16. November 2021

ZNM - Zusammen Stark! e.V. Strategietreffen in Bad Nauheim um PURPOSE, VISION und MISSION zu erarbeiten.

Strategie-Treffen 2021 im Hotel Dolce Bad Nauheim Am ersten Wochenende im November trafen […]

  • Verein

8. Oktober 2021

ZNM-Sonnenblumen_2021IMG-20210803-WA0001

Über zwei Monate haben wir auf unseren Social Media-Kanälen Fotos von Sonnenblumen aus ga […]

  • Verein, Transparenz

21. März 2021

Auch im letzten Jahr 2020 haben wir als Verein ZNM – Zusammen Stark! e. V. viele Dinge er […]

  • Spenden

25. Januar 2021

Die Illustratorinnen Petra Heider und Leoni Pfeiffer haben für das Jahr 2021 gemeinsam de […]

  • Verein

5. Juni 2020

Auf diesem Bild steht Happy Birthday. Es ist ein Stück Kuchen als Zeichnung zu sehen mit einer Kerze.

HIGH FIVE! ✋ Wir feiern heute, am 5. Juni fünf Zusammen-Starke Jahre, denn vor 5 Jahren w […]

  • Spenden, DNM2, Ecuador, International

4. Juni 2020

Wilson_Kuadratisch

Während der Pandemie sind Beatmungsgeräte Mangelware. Und gerade für eine Familie in Ecua […]

  • Forschung, Trägerinnen

11. Mai 2020

Photo: Harry Parvin

Nicht selten sind die weiblichen Überträgerinnen der myotubulären Myopathie (MTM) selbst […]

  • Verein, seltene erkrankung

3. März 2020

Möchten Sie wissen, was wir im Verein im Jahr 2019 alles gemacht haben? Dann schauen Sie […]

  • Konferenz, Familientreffen, Kooperation, Verein

21. Dezember 2019

ZNM-TES2020_VersA_euro_Org_4c_-1

Die Anmeldung für unsere Konferenz #TogetherEvenStronger2020 vom 21. – 24. Mai 2020 in Ba […]

  • Konferenz, Spenden, Familientreffen

17. August 2019

Familienkonferenz-2019_Gruppenfoto-1024x534

Ab jetzt können die Vorträge, viele Fotos und weitere Informationen (z. B. zu unserem Ver […]

  • Spenden, Verein

22. Juni 2019

Heute (21.Juni 2019) haben wir die Nachricht erhalten, dass unser Verein durch die “GKV-G […]

  • Families, Reseach, association

22. April 2019

Übersicht des Vereins

We have created a new poster with the important facts of our association. Take a look! Si […]

  • Families, Reseach, RYR1, MTM1, Kooperation, Verein, DNM2, BIN1, seltene erkrankung

20. April 2019

Übersicht des Vereins

Wir haben ein neues Poster mit den wichtigen Fakten von unserem Verein erstellt. Schaut d […]

  • Forschung, MTM1, crispr, gentherapie

8. Dezember 2018

Bei der Bekanntmachung der Finanzergebnisse für Audentes Therapeutics am 6. November 2018 […]

  • Trauer, seltene erkrankung, sterben, myopathie

18. November 2018

Unsere Herzen sind gebrochen. In den letzten Wochen sind leider drei wunderbare Kinder au […]

  • Website, Forschung, Spenden

6. Oktober 2018

 Auf dieser Grafik gibt es einen kurzen Überblick über unseren Verein. Mehr gibt es noch a […]

  • Newsletter

15. November 2017

Ab jetzt kann der aktuelle Newsletter, die Ausgabe 3 von 2017, von unserer Seite herunter […]

  • Forschung, MTM1, Newsletter

26. Oktober 2017

Heute (26.10.2017) ist das diesjährige Forschungsstipendium des Myotubular Trust und von Z […]

  • Konferenz, Familientreffen

12. Februar 2017

Die Mitgliederversammlung und Familientreffen des Verein ZNM – Zusammen Stark! e.V. findet […]

  • Datenschutz

5. Juni 2016

Einige Hinweise zum Datenschutz insbesondere beim Teilen von persönlichen Daten für Datenb […]

  • Forschung, Spenden, Kooperation

19. Mai 2016

Auf unserer Mitgliederversammlung am 6. Mai haben wir entschieden, dem Myotubular Trust  1 […]

  • Conference, Families, Reseach, RYR1, MTM1

16. März 2016

ZNM-MYO LOGO

On May 07. and 08., 2016 the European family conference on myotubular myopathy and other c […]

  • Konferenz, Forschung, RYR1, MTM1, Familientreffen, Kooperation

16. März 2016

ZNM-MYO LOGO

Betroffene von zentronukleären Myopathien und deren Angehörige treffen sich am 05. und 06. […]

  • RYR1, MTM1, MTM1, DNM2, rare disease day, BIN1, seltene erkrankung

29. Februar 2016

rdd-logo

  29.02.2016 Der letzte Tag im Februar ist der tag der seltenen Erkrankungen. Deswege […]

  • Spenden, Kooperation

3. Januar 2016

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The Big Sunflower Project von Toni Abram vom Information Point for Centronuclear and Myotu […]

  • Kooperation

6. Dezember 2015

5. Member of EURORDIS small logo -3

Seit November 2015 ist ZNM – Zusammen Stark! e. V. Mitglied bei EURORDIS. “EURORDIS ist ei […]

  • Konferenz, Familientreffen

4. Dezember 2015

Wir nehmen an einer Ausschreibung der R+V-Versicherung teil. Die 5 gemeinnützigen Projekte […]

  • Familientreffen, Italien

17. November 2015

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Hier ist eine Botschaft von den italienischen  MTM-ZNM Familien: 14 und 15 November 2015 . […]

  • Konferenz, Spenden, Newsletter

13. November 2015

Der erste Newsletter unseres Vereins ist fertig und kann hier herunter geladen werden. (E […]

  • Forschung

22. Oktober 2015

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Heute, am 21.10. war Emil am IGBMC (Institut de génétique et de biologie moléculaire et ce […]

  • Konferenz, Spenden

6. September 2015

Ab jetzt können Sie auch an ZNM über die Spendenplattform betterplace.org spenden. Folgen […]

  • Forschung

29. Juli 2015

Audentes Therapeutics hat uns gebeten, euch an die RECENSUS Studie  zu erinnern, die auf d […]

  • Facebook, seltene erkrankung, myopathie

23. Juli 2015

Diese Gruppe soll Betroffenen und Angehörige von myotubulärer und anderen zentronukleären […]

  • Website

22. Juli 2015

Im Rahmen des Familientreffens in Göttingen haben wir den Verein ZNM – Zusammen Stark! e.V […]

  • Konferenz, myopathie

22. Juli 2015

MTM Family Conference

Vom 24.-26. Juli findet das Familientreffen und die Tagung der “MTM-CNM Family Connection” […]