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Beiträge

Die Genschere ‘CRISPR/Cas13’ bringt Hoffnung für Patienten mit zentronukleären Myopathien

Wir freuen uns, die ersten Ergebnisse des Forschungsstipendiums bekannt zu geben, das ZNM – Zusammen Stark! e.V. mit 106.000 € an das Forscherteam um Isabel Punzon von der Tierärztlichen Hochschule Alfort (École nationale vétérinaire d’Alfort) vergeben hat. Ziel der geförderten Studie ist es, die revolutionäre genetische “Schere” – das CRISPR/Cas13-System – zu testen, um eine…

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ZNM – Zusammen Stark! e.V. finanziert Forschung zur Behandlung von zentronukleären Myopathien durch groß angelegtes Wirkstoffscreening

Jim Dowling vom Krankenhaus für kranke Kinder in Toronto wird mit dem zweiten Forschungsstipendium von ZNM – Zusammen Stark! e. V. in Höhe von 44 000 € gefördert. Die Forscher wollen potenzielle Therapien für Patienten mit DNM2-bedingten zentronukleären Myopathien ausfindig machen und entwickeln, indem sie bereits zugelassene Medikamente untersuchen. Die geförderte Forschergruppe wird zugelassene Medikamente…

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Hilf’ dem kleinen Wilson in Ecuador!

Während der Pandemie sind Beatmungsgeräte Mangelware. Und gerade für eine Familie in Ecuador schien es fast unmöglich, ein Beatmungsgerät zu finden und es in das kleine Krankenhaus fliegen zu lassen, in dem ihr einjähriger Sohn Wilson behandelt wurde. Doch zwei Organisationen auf zwei verschiedenen Kontinenten haben sich zusammengeschlossen, um nicht nur ein Gerät zu finden,…

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Neue Genehmigung zur klinische Studien für Zentronukleäre Myopathien

Die medizinische Zulassungs- und Aufsichtsbehörde für Arzneimittel in Großbritannien (MHRA) hat heute eine klinische Studie mit dem Medikament DYN101 genehmigt. Dieses Medikament reguliert der Herstellung des Enzyms Dynamin 2 im Körper. Das könnte zu einer Verbesserung der Symptome von Menschen mit verschiedenen zentronukleären Myopathien (ZNM) führen (Erkrankte mit Mutationen in den Genen MTM1 und DNM2).…

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Übersicht von unserem Verein

Wir haben ein neues Poster mit den wichtigen Fakten von unserem Verein erstellt. Schaut doch rein! Seit unserer Gründung im Juni 2015 bis Februar 2019 ist die Mitgliederzahl stark von 28 auf 133 Menschen gestiegen. Wir vertreten Menschen aus Deutschland, den Niederlanden und Österreich. Mehr als zwei Drittel unserer Mitglieder haben selbst oder haben einen…

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Tag der Seltenen Erkrankungen

  29.02.2016 Der letzte Tag im Februar ist der tag der seltenen Erkrankungen. Deswegen finden heute weltweit viele Veranstaltungen statt. Mehr Informationen dazu gibt es unter: http://www.rarediseaseday.org .

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