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Beiträge

Advent: Unser 1. Vorstand Aart den Hollander im Video

Unser 1. Vorstand, Aart den Hollander, hat ein kurzes Video aufgenommen, in dem er seine Motivation, seine Schwerpunkte und seine Gedanken zur Arbeit bei ZNM – Zusammen Stark e. V. vorstellt. Aart ist bereits seit einigen Monaten Teil des Vorstands und hat sich in dieser Zeit mit großem Engagement eingebracht. Mit seiner Erfahrung aus der…

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Wechsel im Vorstand: Danke & Willkommen!

Mit Dank und Wertschätzung verabschieden wir unseren bisherigen Vorstandsvorsitzenden Holger Fischer sowie unseren bisherigen Schatzmeister Frank Schulte und sagen von Herzen Danke für das großartige Engagement, die wertvolle Zeit und den unermüdlichen Einsatz für ZNM – Zusammen Stark! e.V. Ein besonderer Dank gilt Mareen Bockstette, die uns weiterhin als stellvertretende Vorständin mit ihrer Erfahrung, ihrem…

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Heidehofstiftung unterstützt uns – wir sagen Danke!

Dank der Unterstützung durch die Heidehofstiftung konnten wir im Februar 2025 in Bad Nauheim unser Strategietreffen in Präsenz durchführen und sind so in unserem langfristigen Prozess der Strategieentwicklung einen großen Schritt vorangekommen. Die Ergebnisse der Tagung werden im Mai 2025 während der Mitgliederversammlung vorgestellt. Wir sind der Heidehofstiftung für diese Zuwendung sehr dankbar und freuen…

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Jahresbericht 2024

2024 war ein Jahr voller Fortschritte, neuer Projekte und großartigem Engagement!Noch nie zuvor konnten wir so viele Spenden verzeichnen. Dank dieser großartigen Unterstützung finanzieren wir zwei zusätzliche Forschungsprojekte, die wichtige Erkenntnisse liefern und Betroffenen neue Hoffnung geben. Auch unsere Vereinsstruktur haben wir weiterentwickelt. Unser Verein wächst, und viele Aufgaben sind nicht mehr rein ehrenamtlich zu…

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ZNM – Zusammen Stark! e.V. gewinnt den Berner-Preis 2025

Am 7. Februar 2025 wurde ZNM – Zusammen Stark! e.V. mit dem Berner-Preis ausgezeichnet. Diese mit 10.000 € dotierte Ehrung würdigt die herausragende Arbeit des Vereins in den letzten zehn Jahren: Familien mit zentronukleären Myopathien (ZNM) zu unterstützen, Aufmerksamkeit für diese seltene Erkrankungen zu schaffen und essenzielle Forschung zu fördern, um eine Heilung zu finden.…

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Mach mit beim Rare Disease Run 2025 – Gemeinsam Stark für einen guten Zweck!

Bist Du noch auf der Suche nach einem guten Vorsatz für 2025? 🌟 Dann haben wir genau das Richtige für Dich! 💪🏃‍♂️🏃‍♀️ Mach mit beim Rare Disease Run 2025 und setze ein Zeichen für die Unterstützung von Menschen mit ZNM und anderen seltenen Erkrankungen! 🌻 Egal, ob Du läufst, gehst oder rollst – jede Bewegung…

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Selten sind viele

Zusammen sind wir Stark und Selbstbewusst  Am Montag, den 28. Februar, ist es wieder soweit – Der Tag der Seltenen Erkrankungen  Weltweit machen Selbsthilfegruppen, Vereine und Familien darauf aufmerksam, dass sie eben nicht „Selten“ sind – Nein, denn zusammen sind wir viele und können so auch viel erreichen!  Wir als Verein können auf bald sieben…

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Wir waren in Klausur

Strategie-Treffen 2021 im Hotel Dolce Bad Nauheim Am ersten Wochenende im November trafen sich 17 Mitglieder von ZNM – Zusammen Stark! e.V. im Hotel Dolce Bad Nauheim zum Strategie-Treffen. Bei herbstlichem Wetter wurde unter der Mitwirkung von Tim und Alina von Nowwork unser Kompass neu ausgerichtet und über die nächsten Schritte gesprochen. Was bei unserem…

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Sonnenblumen überall!

Über zwei Monate haben wir auf unseren Social Media-Kanälen Fotos von Sonnenblumen aus ganz Deutschland geteilt. Und viele weitere Menschen haben es uns gleich getan um damit Aufmerksamkeit für zentronukleäre Myopathien zu schaffen. Wir möchten uns bei allen herzlich bedanken, die uns ihre Fotos zur Verfügung gestellt haben und bei all denen, die selbst fleißig…

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Wir feiern Geburtstag und wir feiern unsere Erfolge!

Heute wird unser Verein sechs Jahre alt und wir blicken zurück auf ein erfolgreiches Jahr. Für uns ist es immer wieder erstaunlich wie viel wir in so kurzer Zeit bereits erreicht haben. Davon hätte am Tag der Vereinsgründung keiner zu träumen gewagt.

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