Dein Browser unterstützt leider nicht alle Funktionen dieser Website. Bitte aktualisiere ihn auf eine neuere Version oder hol’ dir einen modernen Browser.
zum Download von Firefox zum Download von Google Chrome zum Download von Opera
Ignorieren
Menü überspringen
Menü überspringen
zurück

Beiträge

Selten sind viele

Zusammen sind wir Stark und Selbstbewusst  Am Montag, den 28. Februar, ist es wieder soweit – Der Tag der Seltenen Erkrankungen  Weltweit machen Selbsthilfegruppen, Vereine und Familien darauf aufmerksam, dass sie eben nicht „Selten“ sind – Nein, denn zusammen sind wir viele und können so auch viel erreichen!  Wir als Verein können auf bald sieben…

Mehr erfahren

Wir waren in Klausur

Strategie-Treffen 2021 im Hotel Dolce Bad Nauheim Am ersten Wochenende im November trafen sich 17 Mitglieder von ZNM – Zusammen Stark! e.V. im Hotel Dolce Bad Nauheim zum Strategie-Treffen. Bei herbstlichem Wetter wurde unter der Mitwirkung von Tim und Alina von Nowwork unser Kompass neu ausgerichtet und über die nächsten Schritte gesprochen. Was bei unserem…

Mehr erfahren

Sonnenblumen überall!

Über zwei Monate haben wir auf unseren Social Media-Kanälen Fotos von Sonnenblumen aus ganz Deutschland geteilt. Und viele weitere Menschen haben es uns gleich getan um damit Aufmerksamkeit für zentronukleäre Myopathien zu schaffen. Wir möchten uns bei allen herzlich bedanken, die uns ihre Fotos zur Verfügung gestellt haben und bei all denen, die selbst fleißig…

Mehr erfahren

Wir feiern Geburtstag und wir feiern unsere Erfolge!

Heute wird unser Verein sechs Jahre alt und wir blicken zurück auf ein erfolgreiches Jahr. Für uns ist es immer wieder erstaunlich wie viel wir in so kurzer Zeit bereits erreicht haben. Davon hätte am Tag der Vereinsgründung keiner zu träumen gewagt.

Mehr erfahren

Initiative Transparente Zivilgesellschaft

Unser Verein ist durch die Unterzeichnung einer Selbstverpflichtungserklärung und die Veröffentlichung der entsprechenden Daten (Satzung, Namen der wesentlichen Entscheidungsträger sowie Angaben über Mittelherkunft, Mittelverwendung und Personalstruktur) der Initiative Transparente Zivilgesellschaft beigetreten.Wir freuen uns, dass wir so zu sammen mit knapp 1500 weiteren Organisationen zur Transparenz in der Zivilgesellschaft beitragen können. Unsere “Transparenz-Seite” ist hier abrufbar:…

Mehr erfahren

Jahresbericht fertig

Auch im letzten Jahr 2020 haben wir als Verein ZNM – Zusammen Stark! e. V. viele Dinge erreicht. Unser Jahresbericht 2020 fasst sie zusammen.

Mehr erfahren

Wir feiern Geburtstag!

HIGH FIVE! ✋ Wir feiern heute, am 5. Juni fünf Zusammen-Starke Jahre, denn vor 5 Jahren wurde unser Verein von 11 Familien am Rande einer Konferenz in Göttingen gegründet. Wir haben viel geschafft in dieser Zeit, z. B. 5 jährliche Familienkonferenzen, die Ausschreibung unseres ersten Forschungsstipendiums, den Aufbau einer Online-Plattform für unsere Mitglieder und vieles, vieles…

Mehr erfahren

Jahresbericht 2019

Möchten Sie wissen, was wir im Verein im Jahr 2019 alles gemacht haben? Dann schauen Sie doch in unseren Jahresbericht!

Mehr erfahren

Jetzt anmelden!

Die Anmeldung für unsere Konferenz #TogetherEvenStronger2020 vom 21. – 24. Mai 2020 in Bad Nauheim ist jetzt möglich. Alle weiteren Details (Hotel, Programm, Anfahrt) sind auf unserer Homepage zu finden.

Mehr erfahren

Selbsthilfeförderung

Heute (21.Juni 2019) haben wir die Nachricht erhalten, dass unser Verein durch die “GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene” nach § 20h SGB V für das Jahr 2019 mit einem Betrag von 5000 € gefördert wird. Diese Mittel werden von allen Mitgliedern der “GKV-Gemeinschaftsförderung auf Bundesebene” zur Verfügung gestellt (vdek, AOK-Bundesverband, BKK Dachverband, IKK, Knappschaft und Sozialversicherung…

Mehr erfahren