2019 - ZNM – Zusammen Stark! e.V.

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Beiträge

21. Dezember 2019

Jetzt anmelden!

Die Anmeldung für unsere Konferenz #TogetherEvenStronger2020 vom 21. – 24. Mai 2020 in Bad Nauheim ist jetzt möglich. Alle weiteren Details (Hotel, Programm, Anfahrt) sind auf unserer Homepage zu finden.

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17. August 2019

Familienkonferenz online

Ab jetzt können die Vorträge, viele Fotos und weitere Informationen (z. B. zu unserem Verein) auf der Veranstaltungsseite der Familienkonferenz 2019 in Hohenroda heruntergeladen werden. Als Vorschau gibt es hier ein Video mit einigen Fotos: Danke an Carolin Semmelroth, Fotostudio “Pippi Lotta” PhotoArt! Und Danke an alle Spenderinnen und Spender, die diese für uns so…

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22. Juli 2019

Ankündigung – Familienkonferenz 2020

#TogetherEvenStronger2020 Vom 21. bis 24. Mai 2020 findet unsere nächste Familienkonferenz in Bad Nauheim bei Frankfurt statt. Wir freuen uns sehr, dass dies wieder eine internationale Familienkonferenz wird und dass wir diesmal neben unseren alten Freunden des Myotubular Trust auch mit Pequeños Superhéroes aus Spanien, F.I.M.M. – Famiglie Italiane Miopatie Miotubulari e Centronucleari MTM-CNM aus…

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2. Juli 2019

“Wir wollen Betroffenen Kraft geben”

Unser Verein ist so stark wie seine Mitglieder. Viele von uns kümmern sich wie Intensivpflegekräfte um ihre Kinder – und stellen sich zusätzlich im Alltag noch den ganz normaler Herausforderungen, in Gedanken immer dabei, wie man dem Verein etwas weiterhelfen kann. Unser Schatzmeister Frank Schulte z. B. hat jetzt in Zusammenarbeit mit seinem Arbeitgeber eine…

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22. Juni 2019

Selbsthilfeförderung

Heute (21.Juni 2019) haben wir die Nachricht erhalten, dass unser Verein durch die “GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene” nach § 20h SGB V für das Jahr 2019 mit einem Betrag von 5000 € gefördert wird. Diese Mittel werden von allen Mitgliedern der “GKV-Gemeinschaftsförderung auf Bundesebene” zur Verfügung gestellt (vdek, AOK-Bundesverband, BKK Dachverband, IKK, Knappschaft und Sozialversicherung…

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5. Mai 2019

Gentherapie: Dramatische Verbesserung bei Kindern mit Myotubulärer Myopathie

Die für Kinder mit myotubulärer Myopathie entwickelte Gentherapie hat in klinischen Studien erstaunliche Ergebnisse gezeigt. Bis jetzt haben neun Kinder die Behandlung erhalten und ihre neuromuskuläre Funktion hat sich dramatisch verbessert. Die meisten Kinder können jetzt alleine sitzen, vier atmen jetzt ohne Beatmungsgeräte und drei machen Schrittbewegungen. Myotubuläre Myopathie (MTM) wird durch einen Defekt im…

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30. April 2019

Neue Genehmigung zur klinische Studien für Zentronukleäre Myopathien

Die medizinische Zulassungs- und Aufsichtsbehörde für Arzneimittel in Großbritannien (MHRA) hat heute eine klinische Studie mit dem Medikament DYN101 genehmigt. Dieses Medikament reguliert der Herstellung des Enzyms Dynamin 2 im Körper. Das könnte zu einer Verbesserung der Symptome von Menschen mit verschiedenen zentronukleären Myopathien (ZNM) führen (Erkrankte mit Mutationen in den Genen MTM1 und DNM2).…

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22. April 2019

Overview on our association

We have created a new poster with the important facts of our association. Take a look! Since our foundation in June 2015 until February 2019, the number of members has risen sharply from 28 to 133 people. We represent people from Germany, the Netherlands and Austria. More than two-thirds of our members have a MTM1…

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20. April 2019

Übersicht von unserem Verein

Wir haben ein neues Poster mit den wichtigen Fakten von unserem Verein erstellt. Schaut doch rein! Seit unserer Gründung im Juni 2015 bis Februar 2019 ist die Mitgliederzahl stark von 28 auf 133 Menschen gestiegen. Wir vertreten Menschen aus Deutschland, den Niederlanden und Österreich. Mehr als zwei Drittel unserer Mitglieder haben selbst oder haben einen…

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3. März 2019

Die Anmeldung für die Familienkonferenz 2019 ist jetzt offen!

Die Anmeldung zur nächsten Familienkonferenz von ZNM – zusammen stark e. V. ist online. Wir freuen uns auf viele TeilnehmerInnen, viel neue Informationen, viel Austausch untereinander, viel Hoffnung und Freude! Wir sind #ZusammenStark

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