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Beiträge

Revolutionäre Forschungsinitiative für RYR1-assoziierten Myopathien: Neue Hoffnung für Patienten

In einem bedeutenden Schritt zur Förderung der Forschung zu RYR1-assoziierten Myopathien wurde eine Studie unter der Leitung von Susan Treves von der Universität Basel von ZNM Zusammen Stark! e. V. mit 45.000 Euro gefördert. Die Studie eröffnet vielversprechende Wege für die therapeutische Entwicklung. RYR1-assoziierte Myopathien sind eine Gruppe seltener genetischer Muskelerkrankungen, und diese Forschung bietet…

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ZNM – Zusammen Stark! vergibt 81.400 € Fördermittel für den Bau eines 3D-Muskelmodells der zentronukleären Myopathie  

Stuttgart/Braunschweig, 2. November 2023  NM – Zusammen Stark! e.V., ein Verein, der sich der Unterstützung von Patienten mit seltenen Muskelerkrankungen, den sogenannten zentronukleären Myopathien (ZNM), widmet, ist stolz darauf, die Vergabe eines Zuschusses in Höhe von 81.400 Euro für eine bahnbrechende Forschungsinitiative unter der Leitung von Dr. Haicui Wang von der Abteilung für Menschliche und…

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Übersicht von unserem Verein

Wir haben ein neues Poster mit den wichtigen Fakten von unserem Verein erstellt. Schaut doch rein! Seit unserer Gründung im Juni 2015 bis Februar 2019 ist die Mitgliederzahl stark von 28 auf 133 Menschen gestiegen. Wir vertreten Menschen aus Deutschland, den Niederlanden und Österreich. Mehr als zwei Drittel unserer Mitglieder haben selbst oder haben einen…

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Kooperation zwischen ZNM-Zusammen Stark! und der RYR1-foundation

ZNM – Zusammen Stark! e. V. und die RYR-1 Foundation (Pittsburgh, PA, USA) werden in der Zukunft eng zusammen arbeiten, um Menschen mit angeborenen Muskelerkrankungen zu helfen. Unser Verein ZNM- Zusammen Stark! e. V. hat in diesen Tagen 8000 € an die RYR1-Foundation weitergeleitet, damit sie der Forschung für Therapien in Zusammenhang mit RYR1 zu gute kommen. Vielen Dank an alle…

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Die Ausschreibung für Forschungsstipendien läuft!

Der englische Myotubular Trust hat gerade seine Ausschreibung für Forschungsprojekte zu den zentronukleären Myopathien geöffnet. Alle Informationen dazu (inkl. Antragsformular befinden sich auf der Homepage des Myotubular Trust (auf Englisch) . Für diese 7. Ausschreibung müssen die vollständigen Anträge bis zum 30.11.2016 (18:00 MEZ) eingegangen sein. Die Stipendien werden im Mai/Juni 2017 vergeben. Zuvor wird…

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Familientreffen und Konferenz

Betroffene von zentronukleären Myopathien und deren Angehörige treffen sich am 05. und 06. Mai in Niedernhausen bei Frankfurt/M. Es gibt ein gemütliches Familienprogramm für Groß und Klein. Im Anschluss daran findet an gleicher Stelle am 07. und 08. Mai die Konferenz für Zentronukleäre Myopathien statt, die unser Verein zusammen mit dem Myotubular Trust veranstaltet. Informationen…

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Tag der Seltenen Erkrankungen

  29.02.2016 Der letzte Tag im Februar ist der tag der seltenen Erkrankungen. Deswegen finden heute weltweit viele Veranstaltungen statt. Mehr Informationen dazu gibt es unter: http://www.rarediseaseday.org .

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Familienkonferenz am 07. Mai 2016 – Save the Date!

ZNM – Zusammen Stark! e. V. wird zusammen mit dem Myotubular Trust am 07. Mai die nächste Familienkonferenz zu Myotubulärer Myopathie und anderen Zentronukleären Myopathien veranstalten. Weitere Informationen findet ihr auf unserer Webpage: Familienkonferenz 2016 Wir hoffen, dass viele von euch kommen können!

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Die RYR1-Stiftung hat $ 100 000 als Spende bekommen

Wir freuen uns, mitteilen zu können, dass die RYR1-Stiftung eine Spende in Höhe von $ 100.000 von der Schooner-Stiftung erhalten hat. Es ist die größte Einzelspende, die die RYR1-Stiftung bisher erhalten hat. Wir gratulieren die RYR1-Stiftung! Das bringt uns einer Heilung für diese Muskelerkrankung näher!    

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RYR1 – Neue Ausschreibung für Forschung

Die Stiftung RYR1 hat die erste Ausschreibung für Wissenschaftler veröffentlicht um eine Behandlung für diese Zentronukleäre Myopathie zu finden! Glückwunsch!  

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