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Beiträge

Jahresbericht 2023

Wir freuen uns, Ihnen mit dem Jahresbericht 2023 einen umfassenden Überblick der Arbeit unseres Vereins ZNM-Zusammen Stark! e.V. im Jahr 2023 geben zu können. Wir haben ein weiteres Jahr investiert, um die Leben unserer Mitglieder positiv zu beeinflussen und dabei helfen, den Alltag zu meistern. Ein besonderer Dank gilt Ihnen, unseren treuen Spendern und Unterstützern,…

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Revolutionäre Forschungsinitiative für RYR1-assoziierten Myopathien: Neue Hoffnung für Patienten

In einem bedeutenden Schritt zur Förderung der Forschung zu RYR1-assoziierten Myopathien wurde eine Studie unter der Leitung von Susan Treves von der Universität Basel von ZNM Zusammen Stark! e. V. mit 45.000 Euro gefördert. Die Studie eröffnet vielversprechende Wege für die therapeutische Entwicklung. RYR1-assoziierte Myopathien sind eine Gruppe seltener genetischer Muskelerkrankungen, und diese Forschung bietet…

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ZNM – Zusammen Stark! vergibt 81.400 € Fördermittel für den Bau eines 3D-Muskelmodells der zentronukleären Myopathie  

Stuttgart/Braunschweig, 2. November 2023  NM – Zusammen Stark! e.V., ein Verein, der sich der Unterstützung von Patienten mit seltenen Muskelerkrankungen, den sogenannten zentronukleären Myopathien (ZNM), widmet, ist stolz darauf, die Vergabe eines Zuschusses in Höhe von 81.400 Euro für eine bahnbrechende Forschungsinitiative unter der Leitung von Dr. Haicui Wang von der Abteilung für Menschliche und…

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Unsere NEUE Ausschreibung für Forschungsanträge ist jetzt offen!

Dank Ihrer großzügigen Spenden ist unser Verein ZNM – Zusammen Stark! e. V. in der Lage, 150.000 € für Forschungsprojekte zur Verfügung zu stellen, um mögliche Therapien für Menschen mit zentronukleären Myopathien zu finden!Wir laden alle Forscher weltweit, die auf dem Gebiet der zentronukleären Myopathien arbeiten wollen, ein, ihre Forschungsvorschläge mit folgenden Schwerpunkten einzureichen: Neue…

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Sieben Jahre Zusammen Stark!

Wir feiern heute den siebten Gründungstag unseres Vereins und freuen uns darüber was in diesen Jahren -und besonders im vergangenen- alles voran gegangen ist.  Bei einem solchen Rückblick ist es für uns als Verein immer wieder eine Freude zu sehen, was wir -mit Ihrer Unterstützung- bereits erreicht haben.  Mit ZNM – Zusammen Stark! e.V. vertreten…

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Die Genschere ‘CRISPR/Cas13’ bringt Hoffnung für Patienten mit zentronukleären Myopathien

Wir freuen uns, die ersten Ergebnisse des Forschungsstipendiums bekannt zu geben, das ZNM – Zusammen Stark! e.V. mit 106.000 € an das Forscherteam um Isabel Punzon von der Tierärztlichen Hochschule Alfort (École nationale vétérinaire d’Alfort) vergeben hat. Ziel der geförderten Studie ist es, die revolutionäre genetische “Schere” – das CRISPR/Cas13-System – zu testen, um eine…

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Gute Nachrichten: Es wurden 30 potenzielle Medikamente identifiziert, die die Muskelleistung von Menschen mit DNM2-bedingten zentronukleären Myopathien verbessern könnten

Dank eurer Unterstützung konnten wir im vergangenen Jahr ein Forschungsteam am Hospital for Sick Children in Toronto mit 44 000 € unterstützen. Die Forschungsgruppe um Dr. Jim Dowling hat sich mit diesem Stipendium zum Ziel gesetzt, potenzielle Therapien für Patienten mit DNM2-bedingten zentronukleären Myopathien (ZNM) zu ermitteln und zu entwickeln, indem sie bereits zugelassene Medikamente…

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ZNM – Zusammen Stark! e.V. finanziert Forschung zur Behandlung von zentronukleären Myopathien durch groß angelegtes Wirkstoffscreening

Jim Dowling vom Krankenhaus für kranke Kinder in Toronto wird mit dem zweiten Forschungsstipendium von ZNM – Zusammen Stark! e. V. in Höhe von 44 000 € gefördert. Die Forscher wollen potenzielle Therapien für Patienten mit DNM2-bedingten zentronukleären Myopathien ausfindig machen und entwickeln, indem sie bereits zugelassene Medikamente untersuchen. Die geförderte Forschergruppe wird zugelassene Medikamente…

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ZNM – Zusammen Stark! e.V. finanziert Forschung um mit Nobelpreis-Technologie zentronukleäre Myopathien zu behandeln

Wir freuen uns sehr, mitteilen zu können, dass – nach sorgfältiger Bewertung durch unabhängige Experten – ein Forschungsteam der Nationalen Tierärztlichen Hochschule von Alfort (École nationale vétérinaire d’Alfort)’ unter der Leitung von Isabel Punzon das erste Forschungsstipendium von ZNM – Zusammen Stark! e. V. in Höhe von 106 000 Euro erhalten hat. Ziel der geförderten Studie ist…

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Studie für MTM-Trägerinnen

Nicht selten sind die weiblichen Überträgerinnen der myotubulären Myopathie (MTM) selbst von Symptomen betroffen. Wir möchten Sie hiermit auf eine internationale Studie aufmerksam machen, die von Prof. Dr. Ulrike Schara (Uniklinik Essen) und Dr. Nicol Voermans (Radboud Universität, Niederlande) durchgeführt wird und sich explizit mit den Symptomen bei weiblichen Anlageträgerinnen befasst. Um das gesamte Spektrum…

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