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Beiträge

Ausschreibung The RYR-1 Foundation

Wir freuen uns, dass die Ausschreibung für den Individual Investigator Research Grant Award 2026–2028 der The RYR-1 Foundation jetzt offen ist. Bitte teilen Sie diese Möglichkeit gern mit geeigneten Kolleginnen und Kollegen in Ihrem Netzwerk. Forschungsschwerpunkte:• Readthrough-Therapien für RYR-1-assoziierte Erkrankungen (RYR-1-RD) bei Nonsense-Varianten• Variantenunabhängige therapeutische Strategien für dominante RYR-1-assoziierte Myopathie Bewerbungsfrist: 16. Mai 2026Einreichung: online über ProposalCentralBekanntgabe der Förderentscheidungen: bis 17. Juli…

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ZNM – Zusammen Stark! e.V. gewinnt den Berner-Preis 2025

Am 7. Februar 2025 wurde ZNM – Zusammen Stark! e.V. mit dem Berner-Preis ausgezeichnet. Diese mit 10.000 € dotierte Ehrung würdigt die herausragende Arbeit des Vereins in den letzten zehn Jahren: Familien mit zentronukleären Myopathien (ZNM) zu unterstützen, Aufmerksamkeit für diese seltene Erkrankungen zu schaffen und essenzielle Forschung zu fördern, um eine Heilung zu finden.…

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TREATIN-Projekt

Wissensfortschritt für Patienten mit titinbedingter zentronukleärer Myopathie durch das TREATIN-Projekt  [8. November, 2024, Stuttgart and Pine Brook, NJ ] — ZNM – Zusammen Stark! e. V., in Zusammenarbeit mit Team Titin, freut sich, die ermutigenden Ergebnisse des ersten Jahres des TREATIN-Projekts (Trial REAdiness for tiTIN-related centronuclear myopathies) zu teilen. Unter der Leitung von Dr. Anna Sarkozy…

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Jahresbericht 2023

Wir freuen uns, Ihnen mit dem Jahresbericht 2023 einen umfassenden Überblick der Arbeit unseres Vereins ZNM-Zusammen Stark! e.V. im Jahr 2023 geben zu können. Wir haben ein weiteres Jahr investiert, um die Leben unserer Mitglieder positiv zu beeinflussen und dabei helfen, den Alltag zu meistern. Ein besonderer Dank gilt Ihnen, unseren treuen Spendern und Unterstützern,…

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Revolutionäre Forschungsinitiative für RYR1-assoziierten Myopathien: Neue Hoffnung für Patienten

In einem bedeutenden Schritt zur Förderung der Forschung zu RYR1-assoziierten Myopathien wurde eine Studie unter der Leitung von Susan Treves von der Universität Basel von ZNM Zusammen Stark! e. V. mit 45.000 Euro gefördert. Die Studie eröffnet vielversprechende Wege für die therapeutische Entwicklung. RYR1-assoziierte Myopathien sind eine Gruppe seltener genetischer Muskelerkrankungen, und diese Forschung bietet…

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ZNM – Zusammen Stark! vergibt 81.400 € Fördermittel für den Bau eines 3D-Muskelmodells der zentronukleären Myopathie  

Stuttgart/Braunschweig, 2. November 2023  NM – Zusammen Stark! e.V., ein Verein, der sich der Unterstützung von Patienten mit seltenen Muskelerkrankungen, den sogenannten zentronukleären Myopathien (ZNM), widmet, ist stolz darauf, die Vergabe eines Zuschusses in Höhe von 81.400 Euro für eine bahnbrechende Forschungsinitiative unter der Leitung von Dr. Haicui Wang von der Abteilung für Menschliche und…

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Unsere NEUE Ausschreibung für Forschungsanträge ist jetzt offen!

Dank Ihrer großzügigen Spenden ist unser Verein ZNM – Zusammen Stark! e. V. in der Lage, 150.000 € für Forschungsprojekte zur Verfügung zu stellen, um mögliche Therapien für Menschen mit zentronukleären Myopathien zu finden!Wir laden alle Forscher weltweit, die auf dem Gebiet der zentronukleären Myopathien arbeiten wollen, ein, ihre Forschungsvorschläge mit folgenden Schwerpunkten einzureichen: Neue…

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Sieben Jahre Zusammen Stark!

Wir feiern heute den siebten Gründungstag unseres Vereins und freuen uns darüber was in diesen Jahren -und besonders im vergangenen- alles voran gegangen ist.  Bei einem solchen Rückblick ist es für uns als Verein immer wieder eine Freude zu sehen, was wir -mit Ihrer Unterstützung- bereits erreicht haben.  Mit ZNM – Zusammen Stark! e.V. vertreten…

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Die Genschere ‚CRISPR/Cas13‘ bringt Hoffnung für Patienten mit zentronukleären Myopathien

Wir freuen uns, die ersten Ergebnisse des Forschungsstipendiums bekannt zu geben, das ZNM – Zusammen Stark! e.V. mit 106.000 € an das Forscherteam um Isabel Punzon von der Tierärztlichen Hochschule Alfort (École nationale vétérinaire d’Alfort) vergeben hat. Ziel der geförderten Studie ist es, die revolutionäre genetische „Schere“ – das CRISPR/Cas13-System – zu testen, um eine…

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Gute Nachrichten: Es wurden 30 potenzielle Medikamente identifiziert, die die Muskelleistung von Menschen mit DNM2-bedingten zentronukleären Myopathien verbessern könnten

Dank eurer Unterstützung konnten wir im vergangenen Jahr ein Forschungsteam am Hospital for Sick Children in Toronto mit 44 000 € unterstützen. Die Forschungsgruppe um Dr. Jim Dowling hat sich mit diesem Stipendium zum Ziel gesetzt, potenzielle Therapien für Patienten mit DNM2-bedingten zentronukleären Myopathien (ZNM) zu ermitteln und zu entwickeln, indem sie bereits zugelassene Medikamente…

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