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Beiträge

ZNM – Zusammen Stark! e.V. finanziert Forschung zur Behandlung von zentronukleären Myopathien durch groß angelegtes Wirkstoffscreening

Jim Dowling vom Krankenhaus für kranke Kinder in Toronto wird mit dem zweiten Forschungsstipendium von ZNM – Zusammen Stark! e. V. in Höhe von 44 000 € gefördert. Die Forscher wollen potenzielle Therapien für Patienten mit DNM2-bedingten zentronukleären Myopathien ausfindig machen und entwickeln, indem sie bereits zugelassene Medikamente untersuchen. Die geförderte Forschergruppe wird zugelassene Medikamente…

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ZNM – Zusammen Stark! e.V. finanziert Forschung um mit Nobelpreis-Technologie zentronukleäre Myopathien zu behandeln

Wir freuen uns sehr, mitteilen zu können, dass – nach sorgfältiger Bewertung durch unabhängige Experten – ein Forschungsteam der Nationalen Tierärztlichen Hochschule von Alfort (École nationale vétérinaire d’Alfort)‘ unter der Leitung von Isabel Punzon das erste Forschungsstipendium von ZNM – Zusammen Stark! e. V. in Höhe von 106 000 Euro erhalten hat. Ziel der geförderten Studie ist…

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Wilson ist zu Hause: Eine Geschichte von Beharrlichkeit und Teamwork

Wilson – ein kleines Kind mit einer seltenen Muskelerkrankung namens zentronukleäre Myopathie – erhält lebensrettende medizinische Geräte und kann nach fast zwei Jahren Krankenhausaufenthalt zu seiner Familie nach Hause kommen. Das war nur möglich mit der Unterstützung von zwei Patientenorganisationen aus Deutschland und den USA und der finanziellen Hilfe und Beratung durch die Tanner Pharma…

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Wir feiern Geburtstag!

HIGH FIVE! ✋ Wir feiern heute, am 5. Juni fünf Zusammen-Starke Jahre, denn vor 5 Jahren wurde unser Verein von 11 Familien am Rande einer Konferenz in Göttingen gegründet. Wir haben viel geschafft in dieser Zeit, z. B. 5 jährliche Familienkonferenzen, die Ausschreibung unseres ersten Forschungsstipendiums, den Aufbau einer Online-Plattform für unsere Mitglieder und vieles, vieles…

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Hilf‘ dem kleinen Wilson in Ecuador!

Während der Pandemie sind Beatmungsgeräte Mangelware. Und gerade für eine Familie in Ecuador schien es fast unmöglich, ein Beatmungsgerät zu finden und es in das kleine Krankenhaus fliegen zu lassen, in dem ihr einjähriger Sohn Wilson behandelt wurde. Doch zwei Organisationen auf zwei verschiedenen Kontinenten haben sich zusammengeschlossen, um nicht nur ein Gerät zu finden,…

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Studie für MTM-Trägerinnen

Nicht selten sind die weiblichen Überträgerinnen der myotubulären Myopathie (MTM) selbst von Symptomen betroffen. Wir möchten Sie hiermit auf eine internationale Studie aufmerksam machen, die von Prof. Dr. Ulrike Schara (Uniklinik Essen) und Dr. Nicol Voermans (Radboud Universität, Niederlande) durchgeführt wird und sich explizit mit den Symptomen bei weiblichen Anlageträgerinnen befasst. Um das gesamte Spektrum…

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Jahresbericht 2019

Möchten Sie wissen, was wir im Verein im Jahr 2019 alles gemacht haben? Dann schauen Sie doch in unseren Jahresbericht!

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