Wilson – ein kleines Kind mit einer seltenen Muskelerkrankung namens zentronukleäre Myopathie – erhält lebensrettende medizinische Geräte und kann nach fast zwei Jahren Krankenhausaufenthalt zu seiner Familie nach Hause kommen. Das war nur möglich mit der Unterstützung von zwei Patientenorganisationen aus Deutschland und den USA und der finanziellen Hilfe und Beratung durch die Tanner Pharma Group.

Der kleine Wilson oder “Wilsito” – wie ihn seine Eltern nennen – ist ein 20 Monate alter Junge mit einer seltenen Muskelerkrankung, der so genannten zentronukleären Myopathie (ZNM). Er hat fast sein ganzes bisheriges Leben im Krankenhaus verbracht, weil das Gesundheitssystem in Ecuador – dem Land, in dem er geboren wurde – die für Wilsons Überleben notwendigen Hilfsmittel nicht zur Verfügung stellen kann. Dazu gehören zwei Beatmungsgeräte, eine Absaugmaschine, ein Hustenassistent und ein Sauerstoffkonzentrator, um nur einige zu nennen.

In dem verzweifelten Wunsch, Wilson nach Hause zu bringen, wandte sich seine Familie an Jen – ebenfalls gebürtig aus Ecuador – vom deutschen Verein ZNM – Zusammen Stark! e.V., der Familien mit zentronukleären Myopathien hilft. Sie setzte sich mit Alison von der Joshua Frase Foundation in Verbindung, einer US-amerikanischen Organisation für zentronukleäre Myopathien. Und damit begann unser kleines Wunder!

Alison war ein großer Segen für Wilson und seine Familie. Zuerst fand sie zwei Familien, die bereit waren, alle notwendigen Geräte für Wilson zu spenden, da ihre eigenen Söhne vor kurzem leider verstorben sind. Dann machte sie eine weitere Familie ausfindig, die bereit war, die gesamte Ausrüstung zu packen, die verschickt werden sollte. Und nicht nur das, sie schaffte es auch, die gesamte medizinische Ausrüstung nach Ecuador zu schicken, mit der Anleitung und finanziellen Unterstützung durch die Tanner Pharma Group, einem globalen, auf pharmazeutische Dienstleistungen spezialisierten Anbieter mit Sitz in den USA.

Währenddessen leitete Jens Schwägerin Maricarmen in Ecuador alle entsprechenden Verfahren ein, um die gesamte Ausrüstung beim Zoll legal zu verstaatlichen. „Es war definitiv keine leichte Aufgabe, aber es gelang uns als Team, Wilsito mit der lebensrettenden Ausrüstung auszustatten, die er so dringend benötigte, um ihn mit seiner Familie und seinen Freunden nach Hause zu schicken“ sagt Maricarmen.

Die medizinische Ausrüstung wurde unter fachlicher Aufsicht getestet und endlich wurde der Traum, Wilson nach Hause zu bringen, wahr! „Wilsito ist endlich zu Hause, und unsere Herzen sind überwältigt von Freude und Dankbarkeit für all diese wunderbaren Menschen, die uns auf unserer Reise helfen”, sagt Andreina, Wilsons Mutter, und fügt hinzu: “Wilsito wird endlich lernen, spielen und kuscheln mit seiner Familie – zu Hause, wo er hingehört! Die Familie ist vom Glück überwältigt!

„Wir danken von ganzem Herzen jedem einzelnen, der diesen Traum wahr gemacht hat. Es ist faszinierend, was erreicht werden kann, wenn eine Gruppe von Menschen für ein gemeinsames Ziel zusammenarbeitet”, sagt Jen, während Alison hinzufügt: “Diese Geschichte ist in der Tat eine kraftvolle Demonstration von Teamwork und Ausdauer und wird uns auch in Zukunft motivieren, für diese wunderbaren Kinder zu arbeiten”.

Nun steht die nächste Herausforderung vor der Tür: Damit Wilsito zu Hause bleiben kann, braucht die Familie Unterstützung beim Kauf von Verbrauchsmaterialien (unter anderem Schläuche, Filter und Kanülen) für seine medizinische Versorgung sowie um Hausbesuche von Physiotherapeuten und Kinderärzten zu bezahlen. ZNM – Zusammen Stark! e.V. und die Joshua Frase Foundation erhielten bereits von großzügigen Einzelspendern rund um den Globus etwa 1500 € und genug Verbrauchsmaterialien für die ersten sechs Monate zu Hause. Bitte helfen Sie uns mit einer Spende, damit Wilsito auch weiterhin zu Hause bei seiner Familie bleiben kann.

Nur mit Ihrer Unterstützung sind wir #ZusammenStark

#AlwaysfortheChildren

Über zentronukleäre Myopathien

Zentronukleäre Myopathien sind sehr seltene Muskelerkrankungen. Die am stärksten betroffenen Kinder können nicht laufen. Sie benötigen eine Ernährungssonde und ein Beatmungsgerät, um ihre Atmung zu unterstützen. Dies bremst sie jedoch nicht in ihrem Willen zu lernen, zu spielen und die Welt zu entdecken wie andere Kinder in ihrem Alter auch. 

Über ZNM – Zusammen Stark! e.V. 

ZNM – Zusammen Stark! e.V. ist ein Selbsthilfeverein für myotubuläre Myopathie und andere zentronukleäre Myopathien (ZNM). Wir vertreten 165 Personen aus 63 Familien mit ZNM in Deutschland, den Niederlanden und Österreich. Als Selbsthilfeorganisation ist es unser Hauptziel, Betroffene und ihre Familien miteinander zu verbinden und uns gegenseitig in unserem Alltag zu unterstützen. Dies geschieht hauptsächlich durch unsere jährliche Familienkonferenz, Webinare und unsere geschlossene Facebook-Gruppe. Wir investieren auch aktiv in die Forschung, um eine Behandlung für diese Erkrankungen zu finden. Weitere Informationen sind unter https://www.znm-zusammenstark.org/de zu finden. 

Über die Joshua-Frase-Foundation (JFF)

(JFF) ist eine gemeinnützige 501C3-Organisation, die 1996 in den USA gegründet wurde; ein Jahr nachdem der Sohn von Paul und Alison mit einer äußerst seltenen und tödlichen neuromuskulären Erkrankung geboren wurde.  Ohne Zögern begann die Stiftung seit 1997 Spitzenforschung auf dem Gebiet der regenerativen Medizin, Gentherapie und Genetik zu fördern.  Die JFF hat einen doppelten Auftrag: Eine Heilung oder Behandlung für zentronukleäre und myotubuläre Myopathien zu finden und Familien zu unterstützen, deren Leben von dieser Erkrankung betroffen ist. Die JFF konnte seitdem nicht nur bahnbrechende Wissenschaft finanzieren und Pionierarbeit für eine kurative Behandlung leisten, die das Potenzial hat, die neuromuskuläre Forschung zu verändern; sie hat auch eine internationale Gemeinschaft von Kindern und ihren Eltern aufgebaut. Für weitere Informationen besuchen Sie bitte http://www.joshuafrase.org.

Über die Tanner Pharma Gruppe Die Tanner Pharma Group ist ein spezialisierter Anbieter von pharmazeutischen Dienstleistungen mit Sitz in Charlotte, USA, und Niederlassungen in Europa und Lateinamerika. Das Unternehmen hat ein Dienstleistungskonzept entwickelt, das sich auf die Verbesserung des weltweiten Zugangs zu Medikamenten konzentriert. Seit 2002 arbeitet die Tanner Pharma Group mit biopharmazeutischen Unternehmen und gemeinnützigen Organisationen zusammen, um schlüsselfertige Lösungen zur Verbesserung des weltweiten Zugangs zu Medikamenten für Patienten anzubieten. Für weitere Informationen über die Tanner Pharma Group besuchen Sie bitte www.tannerpharma.com