2017 - ZNM – Zusammen Stark! e.V.

zurück

Beiträge

15. November 2017

Newsletter veröffentlicht!

Ab jetzt kann der aktuelle Newsletter, die Ausgabe 3 von 2017, von unserer Seite heruntergeladen werden! Wir berichten über die vielen Aktivitäten im Verein, von unserer Familienkonferenz, von den neuesten Ergebnissen aus der Forschung und wie wir dank unserer Spenderinnen und Spender zum ersten Mal einen wesentlichen Beitrag zur Forschung leisten konnten! Und natürlich stellen…

Mehr erfahren

26. Oktober 2017

Forschungsstipendium an Jim Dowling

Heute (26.10.2017) ist das diesjährige Forschungsstipendium des Myotubular Trust und von ZNM – Zusammen Stark! offiziell vergeben worden: Jim Dowling vom Sick Kids Hospital in Toronto erhält 244.000 € zur Erforschung der Wirksamkeit von mehreren vielversprechenden Medikamenten, die die Muskelschwäche von Patienten mit myotubulärer Myopathie sehr stark lindern könnte. Jim Dowling und sein Team haben…

Mehr erfahren

23. September 2017

Klinische Studie zur Gentherapie hat begonnen!

In dieser Woche hat Audentes Therapeutics bekannt gegeben, dass der erste Patient in den USA das Medikament “AT132” verabreicht bekommen hat. Damit hat die klinische Studie zur Gentherapie für myotubuläre Myopathie begonnen. Damit ist ein sehr, sehr wichtiger Meilenstein auf dem Weg zu einer Therapie erreicht! Wir sind darüber sehr glücklich und aufgeregt. Es hat…

Mehr erfahren

5. Juni 2017

Zweiter Geburtstag und Eurordis Summer School

Heute vor genau zwei Jahren, am 05. Juni 2015, wurde ZNM – Zusammen Stark! e. V. auf der ersten Familienkonferenz in Göttingen von Betroffenen von ZNM und ihren Eltern gegründet. In der kurzen Zeit haben wir viel erreicht! Eine Zusammenfassung bis 2016 haben wir für unseren ersten Geburtstag zusammengestellt. Seitdem haben weitere Familien und einzelne Betroffene…

Mehr erfahren

7. Mai 2017

20.000 € für die Forschung an den Myotubular Trust

Wir freuen uns sehr, dass die Mitgliederversammlung von ZNM – Zusammen Stark! am 05.05. beschlossen hat, die Forschungsstipendien des Myotubular Trust erneut mit einer Spende zu unterstützen. Nach 10.000 € vor genau einem Jahr und 15.000 € im Januar waren es diesmal nochmals 5.000 € mehr: Die Mitglieder haben einen Scheck von 20.000 € ausgestellt!…

Mehr erfahren

23. April 2017

Besuch im IGBMC und bei Dynacure in Strassburg

Am 24. März 2016 besuchten Mitglieder vom Myotubular Trust und von ZNM – Zusammen Stark! e. V. die Labors von Jocelyn Laporte am IGBMC in Straßburg. Dort werden schon seit Jahren wichtige Forschungsprojekte im Bereich der zentronukleären Myopathien vom Myotubular Trust finanziell unterstützt. Wir hatten eine Besuchstour durch die Labore des IGBMC mit Jocelyn Laporte,…

Mehr erfahren

12. Februar 2017

Familientreffen 2017

Die Mitgliederversammlung und Familientreffen des Verein ZNM – Zusammen Stark! e.V. findet am 5. bis 7. Mai in Tambach, Thüringen statt. Hier findet ihr Information zum Programm und Anmeldungsformular. Wir freuen uns euch alle wieder zu sehen! #ZusammenStark

Mehr erfahren