Heute vor genau zwei Jahren, am 05. Juni 2015, wurde ZNM – Zusammen Stark! e. V. auf der ersten Familienkonferenz in Göttingen von Betroffenen von ZNM und ihren Eltern gegründet. In der kurzen Zeit haben wir viel erreicht! Eine Zusammenfassung bis 2016 haben wir für unseren ersten Geburtstag zusammengestellt. Seitdem haben weitere Familien und einzelne Betroffene zu uns gefunden, so dass jetzt ZNM – Zusammen Stark! e. V. 41 Familien mit insgesamt 123 Menschen aus Deutschland und den Niederlanden vertritt. Insgesamt konnte unser kleiner Verein  bereits mit einer Summe von 45.000 € zu den Forschungsstipendien des Myotubular Trust beitragen. Zuletzt wurde am 05. Mai bei der Mitgliederversammlung in Tambach ein Scheck ausgestellt. Dies wurde möglich durch viele Spenderinnen und Spender und durch die vielen kreativen Ideen unserer Mitglieder! Vielen Dank!Über unseren You-Tube-Kanal hat ZNM- Zusammen Stark! auch Videos auf Spanisch, Italienisch und Polnisch produziert und übersetzt!Das alles (und noch viel mehr) ist im Jahresbericht des Vorstands zusammengestellt. Viele von uns haben sich vor einem Monat in Tambach zu einer Familienkonferenz getroffen. Berichte und Bilder davon gibt es hier.Heute beginnt die Eurordis Summer School in Barcelona und wir freuen uns, dass erneut ein Mitglied unseres Vereins daran teilnehmen kann. Auf diese Weise lernen wir alle mehr über Klinische Studien (Forschung und Methoden), Ethik in der Medizinischen Forschung, Zulassungsregelungen und Zulassungsbehörden für neue Medikamente und vieles mehr. Vielen Dank an Eurordis für diese Möglichkeit und an unser Vereinsmitglied Arlene Wüstner für das Engagement!Zusammen sind wir stark!