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Beiträge

Frohe Weinachten

Am ersten Weihnachtstag sendet Mareen herzliche Grüße an euch alle. Mit viel Herz und Engagement setzt sie sich für die Anliegen von ZNM – Zusammen Stark! e.V. ein und möchte diese besonderen Tage nutzen, um Danke zu sagen – für Gemeinschaft, Vertrauen und Unterstützung. Weihnachten ist eine Zeit der Wärme, der Nähe und der Hoffnung.…

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3. Advent: Rückblick aus 10 Jahren

Zusammen stark – heute und jeden Tag Dieses Video zeigt, worum es uns bei ZNM – Zusammen Stark! e.V. geht: Zusammenhalt Hoffnung Forschung Familien, die sich gegenseitig tragen Wir setzen uns für Menschen mit Zentronukleären Myopathien (ZNM) und ihre Familien ein – mit Herz, Engagement und dem festen Glauben daran, dass wir gemeinsam etwas bewegen…

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Revolutionäre Forschungsinitiative für RYR1-assoziierten Myopathien: Neue Hoffnung für Patienten

In einem bedeutenden Schritt zur Förderung der Forschung zu RYR1-assoziierten Myopathien wurde eine Studie unter der Leitung von Susan Treves von der Universität Basel von ZNM Zusammen Stark! e. V. mit 45.000 Euro gefördert. Die Studie eröffnet vielversprechende Wege für die therapeutische Entwicklung. RYR1-assoziierte Myopathien sind eine Gruppe seltener genetischer Muskelerkrankungen, und diese Forschung bietet…

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Die Anmeldung für die Familienkonferenz 2019 ist jetzt offen!

Die Anmeldung zur nächsten Familienkonferenz von ZNM – zusammen stark e. V. ist online. Wir freuen uns auf viele TeilnehmerInnen, viel neue Informationen, viel Austausch untereinander, viel Hoffnung und Freude! Wir sind #ZusammenStark

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