seltene erkrankung Archive - ZNM – Zusammen Stark! e.V.

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Beiträge

20. Februar 2022

Selten sind viele

Zusammen sind wir Stark und Selbstbewusst Am Montag, den 28. Februar, ist es wieder soweit – Der Tag der Seltenen Erkrankungen Weltweit machen Selbsthilfegruppen, Vereine und Familien darauf aufmerksam, dass sie eben nicht „Selten“ sind – Nein, denn zusammen sind wir viele und können so auch viel erreichen! Wir als Verein können auf bald sieben…

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28. Februar 2021

Heute ist der Tag der seltenen Erkrankungen

Heute, zum Tag der seltenen Erkrankungen zeigen wir euch unsere Helden aus dem Verein. Ihr seht, wie bunt und vielfältig das Leben mit einer seltenen Erkrankung sein kann. Wie sich nach einer bedrückenden Diagnose plötzlich neue Wege auftun, wunderbare Begegnungen entstehen und wieviel Kraft in unserer Gemeinschaft liegt! Wenn Ihr mit uns ein Zeichen für…

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3. März 2020

Jahresbericht 2019

Möchten Sie wissen, was wir im Verein im Jahr 2019 alles gemacht haben? Dann schauen Sie doch in unseren Jahresbericht!

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20. April 2019

Übersicht von unserem Verein

Wir haben ein neues Poster mit den wichtigen Fakten von unserem Verein erstellt. Schaut doch rein! Seit unserer Gründung im Juni 2015 bis Februar 2019 ist die Mitgliederzahl stark von 28 auf 133 Menschen gestiegen. Wir vertreten Menschen aus Deutschland, den Niederlanden und Österreich. Mehr als zwei Drittel unserer Mitglieder haben selbst oder haben einen…

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18. November 2018

Wir sind sehr traurig

Unsere Herzen sind gebrochen. In den letzten Wochen sind leider drei wunderbare Kinder aus unserem Verein gestorben. Timo, Ida und Constantin werden wir nie vergessen! Wir sind in Gedanken bei ihren Familien und werden weiter dafür kämpfen, dass niemand mehr an zentronukleären Myopathien sterben muss. Deswegen sind wir #zusammenstark

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29. Februar 2016

Tag der Seltenen Erkrankungen

29.02.2016 Der letzte Tag im Februar ist der tag der seltenen Erkrankungen. Deswegen finden heute weltweit viele Veranstaltungen statt. Mehr Informationen dazu gibt es unter: http://www.rarediseaseday.org .

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23. Juli 2015

Neue geschlossene Facebook Gruppe

Diese Gruppe soll Betroffenen und Angehörige von myotubulärer und anderen zentronukleären Myopathien (z. B. MTM1, DNM2, RYR1), die Möglichkeit geben, sich in einem geschützten Raum auszutauschen. Die Seite wird verwaltet vom Verein ZNM-Zusammen Stark! e. V.

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