Wir haben ein neues Poster mit den wichtigen Fakten von unserem Verein erstellt. Schaut doch rein!

Seit unserer Gründung im Juni 2015 bis Februar 2019 ist die Mitgliederzahl stark von 28 auf 133 Menschen gestiegen. Wir vertreten Menschen aus Deutschland, den Niederlanden und Österreich. Mehr als zwei Drittel unserer Mitglieder haben selbst oder haben einen Familienmitglied mit einer MTM1-Mutation. Fast 20% haben eine ZNM-Erkrankung aufgrund einer RYR1-Mutation, gefolgt von ca. 8%, die eine Mutation auf dem DNM2-Gen haben und ca. 2% mit einer SEPN1-Mutation.

Der Verein unterstützt die Mitglieder mit einer Vielzahl an Angeboten z.B.

• Wie moderieren ein permanentes internes Online-Forum auf Facebook, wo sich alle Mitglieder gut austauschen, sowie Ratschläge und Mut geben können.
• Wir informieren über ZNM auf vielen Online-Kanälen, wie auf unserer Homepage, unserem Youtube-Kanal, auf Facebook, Twitter, Instagram und mit Hilfe von Live-Webinaren, sowie auf unserer jährlichen Familienkonferenz mit Kinderprogramm.
• Wir finanzieren Fortbildungen für unsere Mitglieder, damit sie als informierte Betroffene in ihrer eigenen Situation aktiv handeln können und gleichzeitig den Verein besser unterstützen können.
• Wir schenken Mut in schwierigen Situationen.
• Wir bieten juristische Beratung durch unsere Partner Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. (BSK) und die
  Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V..
• Wir investieren direkt in die Forschung von ZNM. Seit 2015 haben wir schon 124.000 Euro für die Forschung bereit gestellt.
• Wir sind national und international mit mehreren Organisationen vernetzt, die sich für Menschen für ZNM einsetzten: z.B. der Myotubular Trust und The Information Point for Centronuclear and  Myotubular Myopathy in Großbritannien, MTM-CNM Family Connection, Joshua Frase Foundation, RYR1-Foundation and WillCure in USA, Pequeños Superheróes in Spanien, Foundation Oswoic Miopatie in Polen und F.I.M.M. – Famiglie Italiane Miopatie Miotubulari e Centronucleari MTM-CNM in Italien.
• Darüber hinaus kooperieren wir mit anderen Organisationen, die für Menschen mit seltenen (Muskel-)Erkrankungen kämpfen, wie Eurordis, Treat-NMD, der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V., und dem Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V. (BSK).