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Beiträge

Sieben Jahre Zusammen Stark!

Wir feiern heute den siebten Gründungstag unseres Vereins und freuen uns darüber was in diesen Jahren -und besonders im vergangenen- alles voran gegangen ist.  Bei einem solchen Rückblick ist es für uns als Verein immer wieder eine Freude zu sehen, was wir -mit Ihrer Unterstützung- bereits erreicht haben.  Mit ZNM – Zusammen Stark! e.V. vertreten…

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Sei dabei! Jetzt anmelden zur internationalen Familienkonferenz

Es ist soweit, die Anmeldung zu ist freigeschaltet. Vereinsmitglieder wie auch Interessierte und Betroffene laden wir hiermit ein, an unserem Treffen vom 26. bis 29. Mai 2022 in Bad Nauheim teilzunehmen.

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Wir waren in Klausur

Strategie-Treffen 2021 im Hotel Dolce Bad Nauheim Am ersten Wochenende im November trafen sich 17 Mitglieder von ZNM – Zusammen Stark! e.V. im Hotel Dolce Bad Nauheim zum Strategie-Treffen. Bei herbstlichem Wetter wurde unter der Mitwirkung von Tim und Alina von Nowwork unser Kompass neu ausgerichtet und über die nächsten Schritte gesprochen. Was bei unserem…

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Jetzt anmelden!

Die Anmeldung für unsere Konferenz #TogetherEvenStronger2020 vom 21. – 24. Mai 2020 in Bad Nauheim ist jetzt möglich. Alle weiteren Details (Hotel, Programm, Anfahrt) sind auf unserer Homepage zu finden.

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Familienkonferenz online

Ab jetzt können die Vorträge, viele Fotos und weitere Informationen (z. B. zu unserem Verein) auf der Veranstaltungsseite der Familienkonferenz 2019 in Hohenroda heruntergeladen werden. Als Vorschau gibt es hier ein Video mit einigen Fotos: Danke an Carolin Semmelroth, Fotostudio “Pippi Lotta” PhotoArt! Und Danke an alle Spenderinnen und Spender, die diese für uns so…

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Ankündigung – Familienkonferenz 2020

#TogetherEvenStronger2020 Vom 21. bis 24. Mai 2020 findet unsere nächste Familienkonferenz in Bad Nauheim bei Frankfurt statt. Wir freuen uns sehr, dass dies wieder eine internationale Familienkonferenz wird und dass wir diesmal neben unseren alten Freunden des Myotubular Trust auch mit Pequeños Superhéroes aus Spanien, F.I.M.M. – Famiglie Italiane Miopatie Miotubulari e Centronucleari MTM-CNM aus…

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Zweiter Geburtstag und Eurordis Summer School

  Heute vor genau zwei Jahren, am 05. Juni 2015, wurde ZNM – Zusammen Stark! e. V. auf der ersten Familienkonferenz in Göttingen von Betroffenen von ZNM und ihren Eltern gegründet. In der kurzen Zeit haben wir viel erreicht! Eine Zusammenfassung bis 2016 haben wir für unseren ersten Geburtstag zusammengestellt. Seitdem haben weitere Familien und einzelne Betroffene…

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20.000 € für die Forschung an den Myotubular Trust

Wir freuen uns sehr, dass die Mitgliederversammlung von ZNM – Zusammen Stark! am 05.05. beschlossen hat, die Forschungsstipendien des Myotubular Trust erneut mit einer Spende zu unterstützen. Nach 10.000 € vor genau einem Jahr und 15.000 € im Januar waren es diesmal nochmals 5.000 € mehr: Die Mitglieder haben einen Scheck von 20.000 € ausgestellt!…

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Familientreffen 2017

Die Mitgliederversammlung und Familientreffen des Verein ZNM – Zusammen Stark! e.V. findet am 5. bis 7. Mai in Tambach, Thüringen statt.  Hier findet ihr Information zum Programm und Anmeldungsformular. Wir freuen uns euch alle wieder zu sehen!  #ZusammenStark

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Die Konferenzbeiträge sind online!

Nun sind endlich fast alle Fotos, Vortragsfolien und Videos von der Konferenz hochgeladen! Schaut doch einfach mal auf unsere Konferenzseite. Von dort gibt es Links zum Fotoalbum und der Tabelle mit den Vortragsfolien und zu unserem YouTube-Kanal. Viel Spaß beim Anschauen und vielen Dank euch allen für diese wunderbare Konferenz! #TogetherEvenStronger

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