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Judith Wartenburger
Konferenz, Familientreffen, Verein
16. November 2021
Am ersten Wochenende im November trafen sich 17 Mitglieder von ZNM – Zusammen Stark! e.V. im Hotel Dolce Bad Nauheim zum Strategie-Treffen. Bei herbstlichem Wetter wurde unter der Mitwirkung von Tim und Alina von Nowwork unser Kompass neu ausgerichtet und über die nächsten Schritte gesprochen. Was bei unserem Treffen heraus kam, wollen wir Euch hier vorstellen.
Nach dem Ankommen am Freitagnachmittag erzählte uns Uwe seine Geschichte zu ZNM und wie er mit seiner Familie zu unserem Verein gekommen ist. Anhand seiner Erzählung haben die Teilnehmer viele Dinge festgehalten, die wir als Verein daraus mitnehmen können. Viele persönliche Parallelen sahen wir in Bezug auf die Erkrankung, aber auch auf die „Reise zur Diagnose“ und die Kommunikation mit Ärzten und Krankenhäusern.
Am Samstagvormittag machten wir uns auf den Weg um diese zu finden, festzuhalten und in ganz konkrete Worte zu fassen. Am Nachmittag waren wir „Konsent“ – und zwar über drei Aussagen zu unserem Verein. Wie wichtig diese gemeinsame Erarbeitung für unseren Verein sein wird und was es für die nächsten Jahre bedeutet auf unserem „Purpose“, unserer Vision und Mission aufzubauen, darauf sind wir sehr gespannt!
Es gibt unseren Verein, weil wir als Betroffene genau wissen, was es bedeutet, mit einer der seltenen Erkrankungen aus der Gruppe der Zentronukleären Myopathien zu leben.
Deswegen bieten wir Betroffenen und ihren Angehörigen Raum für Austausch und verleihen ihnen eine Stimme. Unsere eigene Suche nach neuen Perspektiven treibt uns an.
Wir träumen von einer Welt, in der ZNM heilbar ist und ZNM-Patient:innen eine bestmögliche Lebensqualität und Lebenserwartung haben.
Darin sind wir ein lebendiges Netzwerk, das von Betroffenen und Angehörigen, Wissenschaft und Forschung, Medizin und anderen getragen wird.
Wir inspirieren zu neuen Projekten, die auf internationaler Ebene den Wissensaustausch und die Hoffnung zwischen allen stärken.
Wir arbeiten zusammen daran, uns selbst sowie andere Betroffene und Angehörige zu vernetzen und ihnen die vielen Möglichkeiten zu zeigen, die ein Leben mit ZNM bietet.
Außerdem setzen wir uns dafür ein, dass Betroffene die bestmögliche Behandlung erhalten, indem wir Mediziner:innen und Thera-peut:innen umfassend informieren und unterstützen.
Auf internationaler Ebene fördern wir den Wissensaustausch und investieren in die Forschung, um neue Heilmittel und Therapiemöglichkeiten zu finden.
Nachdem wir unseren „Purpose“, unsere Vision und Mission in Worte gefasst und festgehalten hatten, haben wir über unsere Ziele als Selbsthilfeverein gesprochen. Jeder hatte die Möglichkeit, seine Ideen an den Pinnwänden festzuhalten. Gemeinsam haben wir sie geordnet und durch blaue und orangene Aufkleber priorisiert nach „Muss“ und „Freude“.
Für fünf dieser Ziele setzten wir uns in kleinen Gruppen zusammen um sie zu konkretisieren – bis hin zu einem Zeitplan. Nun heißt es: Ran an die Arbeit!
Durch unser Strategietreffen hatten einige von uns die Gelegenheit, das Hotel „auf Herz und Nieren“ für unsere besonderen Bedürfnisse zu prüfen. Wir wissen nun, wie groß die Zimmer sind, ob ein Rollstuhl auch wirklich in den Aufzug passt, ob sich alle Räume für Vorträge und Workshops barrierefrei erreichen lassen und wie viel Platz mit Aussicht auf den Park wir für das Kinderprogramm haben.
Auch konnten wir die Technik testen, so dass wir unsere Konferenz hybrid – also auch online via Teams – anbieten werden für Mitglieder, die nicht anreisen können.
Neben vielen Privatspenden wurde dieses Treffen durch eine Zuwendung des vdek und eine großzügige Spende von Audentes Therapeutics (jetzt Astellas Gene Therapies) ermöglicht. Vielen Dank!
Wir haben große Vorfreude auf unser nächstes Treffen!
Judith Wartenburger
Assistenz des Vorstands von
ZNM – Zusammen Stark! e.V.
Tel.: 01515 4820534
Email: info@znm-zusammenstark.org
Wir sind Mitglied der Initiative
Transparente Zivilgesellschaft:
Die Entwicklung unserer Webseite ist dank der Förderung durch die Krankenkassen/-verbände in Höhe von 21.500 EURO umgesetzt worden.
