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Judith Wartenburger
Konferenz, Forschung, Spenden, Familientreffen, Uncategorized
5. Juni 2022
Bei einem solchen Rückblick ist es für uns als Verein immer wieder eine Freude zu sehen, was wir -mit Ihrer Unterstützung- bereits erreicht haben.
Mit ZNM – Zusammen Stark! e.V. vertreten wir Betroffene aus Deutschland, den Niederlanden und Österreich und seit diesem Jahr auch aus Belgien und der Schweiz. Uns alle verbindet eine der verschiedenen ZNM-Erkrankungen, entstanden durch Mutationen in den Genen MTM1, DNM2, RYR1, BIN1, SEPN1 und TTN.
Im vergangenen Jahr haben sich Vereinsmitglieder getroffen, um über den Verein und seine Ausrichtung zu sprechen. Während dieser Wochenend-Klausur haben wir unsere „Purpose – Mission – Vision“ definiert und festgehalten. Lesen Sie dazu mehr in unserem Artikel.
Eines unserer wohl wichtigsten Ziele ist es die Forschung für mögliche Therapien zu fördern. Daher sammeln wir gezielt Spendengelder um eigene Forschungsprojekte auszuschreiben.
Auf unserer kürzlich statt gefundenen Familienkonferenz wurden die Zwischenergebnisse der beiden bereits geförderten Studien präsentiert:
Seit der ersten Ausschreibung sind nun gut zwei Jahre vergangen und wir freuen uns, in dieser Zeit bereits wieder so viele Gelder gesammelt zu haben um den Plan Wirklichkeit werden zu lassen: Die Ausschreibung im Herbst dieses Jahres für neue Stipendien der Forschung an ZNM-Therapien.
Wie auch Sie vielleicht auch etwas dazu beitragen können? Lesen Sie hier
Wir arbeiten an der Sichtbarkeit unseres Vereins, wie auch der Bekanntheit der Erkrankungen. Dies ermöglicht es erst, dass Familien zusammenfinden. Gerade Menschen mit einer neuen Diagnose suchen nach Antworten, die oft nur andere Betroffene geben können.
Da unsere Mitglieder zum Teil weit voneinander entfernt wohnen, von den Niederlanden über Belgien, Deutschland bis in die Schweiz und Österreich, sind wir sehr froh schon vor der Pandemie sehr stark mit der Plattform Microsoft Teams gearbeitet zu haben. Sie bietet uns vielfältige Möglichkeiten in Kontakt zu blieben und Informationen auszutauschen.
Auch über die eigene, geschlossene Facebook-Gruppe die ausschließlich für Mitglieder zugänglich ist, bieten wir einen geschützten Raum in dem Fragen gestellt werden können, die oft innerhalb kurzer Zeit von anderen Betroffenen beantwortet werden. Dieser Zusammenhalt ist für uns so wichtig.
Endlich wieder ein echtes Treffen, Menschen begegnen, sprechen, austauschen!
Ein wichtiges Event für alle Betroffenen, ganz besonders auch für die Kinder. Wir sind so froh, dass es dieses Jahr endlich geklappt hat, dass wir unsere bereits für 2020 geplante internationale Familienkonferenz durchführen konnten.
Dazu werden wir in Kürze mehr berichten.
Auch die Mitgliederversammlung konnte so nun endlich wieder in Präsenz statt finden, nachdem sie zwei Jahre über Microsoft Teams durchgeführt werden musste. Trotz der Präsenzveranstaltung war es Vereinsmitgliedern, die nicht anreisen konnten, möglich online teilzunehmen.
Wir kamen unserer Satzung nach und wählten in diesem Jahr zwei Posten neu: In ihren Ämtern bestätigt wurden Mareen Bockstette als 2. Vorsitzende und Hannes Oldenburg als Kassenprüfer.
Wir als Verein danken ihnen sehr für ihr ehrenamtliches Engagement!
All dies fasst unser letzter Jahresbericht 2021 zusammen, der hier nachgelesen werden kann.
Wir würden uns sehr freuen, Sie als Fördermitglied in unserem Verein willkommen zu heißen!
Mit einem jährlichen Beitrag Ihrer Wahl geben Sie uns ein Stück Planungssicherheit für die kommenden Forschungsstipendien und helfen uns damit Familien mit ZNM-Erkrankungen zu helfen.
Weitere Möglichkeiten sind einmalige Spenden
Wenn Sie öfter über das Internet einkaufen, würden wir uns freuen, wenn Sie über gooding oder Amazon Smile unseren Verein unterstützen. Wie genau das geht ist hier beschrieben.
Immerhin haben wir ja heute Geburtstag. Sie müssen ihn auch nicht heute backen. Auch in den nächsten Wochen würden wir uns noch über Glückwünsche in Sonnenblumen-Form freuen.
Schicken Sie uns ein Foto oder posten Sie es selbst auf Ihrem Social Media-Profil! Verlinken Sie uns dort und nutzen die Hashtags #sunflowersforZNM und #ZNMzusammenstark
Ideen für das Sonnenblumen-Backen haben wir auf einem Pinterest-Board gesammelt!
Judith Wartenburger
Assistenz des Vorstands von
ZNM – Zusammen Stark! e.V.
Tel.: 01515 4820534
Email: info@znm-zusammenstark.org
Wir sind Mitglied der Initiative
Transparente Zivilgesellschaft:
Die Entwicklung unserer Webseite ist dank der Förderung durch die Krankenkassen/-verbände in Höhe von 21.500 EURO umgesetzt worden.
