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Beiträge

Jahresbericht 2024

2024 war ein Jahr voller Fortschritte, neuer Projekte und großartigem Engagement!Noch nie zuvor konnten wir so viele Spenden verzeichnen. Dank dieser großartigen Unterstützung finanzieren wir zwei zusätzliche Forschungsprojekte, die wichtige Erkenntnisse liefern und Betroffenen neue Hoffnung geben. Auch unsere Vereinsstruktur haben wir weiterentwickelt. Unser Verein wächst, und viele Aufgaben sind nicht mehr rein ehrenamtlich zu…

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Mach mit beim Rare Disease Run 2025 – Gemeinsam Stark für einen guten Zweck!

Bist Du noch auf der Suche nach einem guten Vorsatz für 2025? 🌟 Dann haben wir genau das Richtige für Dich! 💪🏃‍♂️🏃‍♀️ Mach mit beim Rare Disease Run 2025 und setze ein Zeichen für die Unterstützung von Menschen mit ZNM und anderen seltenen Erkrankungen! 🌻 Egal, ob Du läufst, gehst oder rollst – jede Bewegung…

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Revolutionäre Forschungsinitiative für RYR1-assoziierten Myopathien: Neue Hoffnung für Patienten

In einem bedeutenden Schritt zur Förderung der Forschung zu RYR1-assoziierten Myopathien wurde eine Studie unter der Leitung von Susan Treves von der Universität Basel von ZNM Zusammen Stark! e. V. mit 45.000 Euro gefördert. Die Studie eröffnet vielversprechende Wege für die therapeutische Entwicklung. RYR1-assoziierte Myopathien sind eine Gruppe seltener genetischer Muskelerkrankungen, und diese Forschung bietet…

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Unsere NEUE Ausschreibung für Forschungsanträge ist jetzt offen!

Dank Ihrer großzügigen Spenden ist unser Verein ZNM – Zusammen Stark! e. V. in der Lage, 150.000 € für Forschungsprojekte zur Verfügung zu stellen, um mögliche Therapien für Menschen mit zentronukleären Myopathien zu finden!Wir laden alle Forscher weltweit, die auf dem Gebiet der zentronukleären Myopathien arbeiten wollen, ein, ihre Forschungsvorschläge mit folgenden Schwerpunkten einzureichen: Neue…

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Sieben Jahre Zusammen Stark!

Wir feiern heute den siebten Gründungstag unseres Vereins und freuen uns darüber was in diesen Jahren -und besonders im vergangenen- alles voran gegangen ist.  Bei einem solchen Rückblick ist es für uns als Verein immer wieder eine Freude zu sehen, was wir -mit Ihrer Unterstützung- bereits erreicht haben.  Mit ZNM – Zusammen Stark! e.V. vertreten…

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Initiative Transparente Zivilgesellschaft

Unser Verein ist durch die Unterzeichnung einer Selbstverpflichtungserklärung und die Veröffentlichung der entsprechenden Daten (Satzung, Namen der wesentlichen Entscheidungsträger sowie Angaben über Mittelherkunft, Mittelverwendung und Personalstruktur) der Initiative Transparente Zivilgesellschaft beigetreten.Wir freuen uns, dass wir so zu sammen mit knapp 1500 weiteren Organisationen zur Transparenz in der Zivilgesellschaft beitragen können. Unsere „Transparenz-Seite“ ist hier abrufbar:…

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Ein Danke hoch 2!

Die Illustratorinnen Petra Heider und Leoni Pfeiffer haben für das Jahr 2021 gemeinsam den Kalender „Indigoblau hoch 2“ umgesetzt und unserem Verein den gesamten Erlös gespendet.

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Hilf‘ dem kleinen Wilson in Ecuador!

Während der Pandemie sind Beatmungsgeräte Mangelware. Und gerade für eine Familie in Ecuador schien es fast unmöglich, ein Beatmungsgerät zu finden und es in das kleine Krankenhaus fliegen zu lassen, in dem ihr einjähriger Sohn Wilson behandelt wurde. Doch zwei Organisationen auf zwei verschiedenen Kontinenten haben sich zusammengeschlossen, um nicht nur ein Gerät zu finden,…

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Familienkonferenz online

Ab jetzt können die Vorträge, viele Fotos und weitere Informationen (z. B. zu unserem Verein) auf der Veranstaltungsseite der Familienkonferenz 2019 in Hohenroda heruntergeladen werden. Als Vorschau gibt es hier ein Video mit einigen Fotos: Danke an Carolin Semmelroth, Fotostudio “Pippi Lotta” PhotoArt! Und Danke an alle Spenderinnen und Spender, die diese für uns so…

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„Wir wollen Betroffenen Kraft geben“

Unser Verein ist so stark wie seine Mitglieder. Viele von uns kümmern sich wie Intensivpflegekräfte um ihre Kinder – und stellen sich zusätzlich im Alltag noch den ganz normaler Herausforderungen, in Gedanken immer dabei, wie man dem Verein etwas weiterhelfen kann. Unser Schatzmeister Frank Schulte z. B. hat jetzt in Zusammenarbeit mit seinem Arbeitgeber eine…

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