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Beiträge

Weihnachtsgrüße zum zweiten Weihnachtstag

Zum zweiten Weihnachtstag richtet Aart herzliche Weihnachtsgrüße an euch. Mit großem Engagement und viel Herz ist er Teil von ZNM – Zusammen Stark! e.V. und möchte diese ruhigen Tage nutzen, um Danke zu sagen – für Zusammenhalt, Unterstützung und Vertrauen. Die Weihnachtstage laden dazu ein, innezuhalten, Zeit miteinander zu verbringen und neue Kraft zu sammeln.…

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Frohe Weinachten

Am ersten Weihnachtstag sendet Mareen herzliche Grüße an euch alle. Mit viel Herz und Engagement setzt sie sich für die Anliegen von ZNM – Zusammen Stark! e.V. ein und möchte diese besonderen Tage nutzen, um Danke zu sagen – für Gemeinschaft, Vertrauen und Unterstützung. Weihnachten ist eine Zeit der Wärme, der Nähe und der Hoffnung.…

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RTL-Spendenmarathon – wir waren dabei!

Am 21.11. durften Finn Luca, Michel, Finja und Finn Thiemann beim 30. RTL-Spendenmarathon dabei sein – und unser Verein ZNM – Zusammen Stark e. V. wurde mit 4.359 € unterstützt! Wir wurden super herzlich empfangen und konnten sogar mit Pascal Hens, Peter Maffay, dem RTL-Team und Wolfram Kons sprechen. Ein beeindruckender Abend voller schöner Begegnungen,…

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3. Advent: Rückblick aus 10 Jahren

Zusammen stark – heute und jeden Tag Dieses Video zeigt, worum es uns bei ZNM – Zusammen Stark! e.V. geht: Zusammenhalt Hoffnung Forschung Familien, die sich gegenseitig tragen Wir setzen uns für Menschen mit Zentronukleären Myopathien (ZNM) und ihre Familien ein – mit Herz, Engagement und dem festen Glauben daran, dass wir gemeinsam etwas bewegen…

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2. Advent: ZNM-Familien im Weinachtszauber

Der Advent ist eine Zeit der Lichter, der Hoffnung und des Zusammenhalts. Als ZNM – Zusammen Stark! e. V. wünschen wir allen Familien, Unterstützerinnen und Wegbegleiterinnen Momente der Ruhe, Wärme und Zuversicht. Zusammen sind wir stärker – heute und jeden Tag. #ZNMZusammenStark#2Advent#Adventszeit Hoffnung Zusammenhalt SelteneErkrankungen DankeVonHerzen

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Advent: Unser 1. Vorstand Aart den Hollander im Video

Unser 1. Vorstand, Aart den Hollander, hat ein kurzes Video aufgenommen, in dem er seine Motivation, seine Schwerpunkte und seine Gedanken zur Arbeit bei ZNM – Zusammen Stark e. V. vorstellt. Aart ist bereits seit einigen Monaten Teil des Vorstands und hat sich in dieser Zeit mit großem Engagement eingebracht. Mit seiner Erfahrung aus der…

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Jahresbericht 2024

2024 war ein Jahr voller Fortschritte, neuer Projekte und großartigem Engagement!Noch nie zuvor konnten wir so viele Spenden verzeichnen. Dank dieser großartigen Unterstützung finanzieren wir zwei zusätzliche Forschungsprojekte, die wichtige Erkenntnisse liefern und Betroffenen neue Hoffnung geben. Auch unsere Vereinsstruktur haben wir weiterentwickelt. Unser Verein wächst, und viele Aufgaben sind nicht mehr rein ehrenamtlich zu…

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Mach mit beim Rare Disease Run 2025 – Gemeinsam Stark für einen guten Zweck!

Bist Du noch auf der Suche nach einem guten Vorsatz für 2025? 🌟 Dann haben wir genau das Richtige für Dich! 💪🏃‍♂️🏃‍♀️ Mach mit beim Rare Disease Run 2025 und setze ein Zeichen für die Unterstützung von Menschen mit ZNM und anderen seltenen Erkrankungen! 🌻 Egal, ob Du läufst, gehst oder rollst – jede Bewegung…

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Revolutionäre Forschungsinitiative für RYR1-assoziierten Myopathien: Neue Hoffnung für Patienten

In einem bedeutenden Schritt zur Förderung der Forschung zu RYR1-assoziierten Myopathien wurde eine Studie unter der Leitung von Susan Treves von der Universität Basel von ZNM Zusammen Stark! e. V. mit 45.000 Euro gefördert. Die Studie eröffnet vielversprechende Wege für die therapeutische Entwicklung. RYR1-assoziierte Myopathien sind eine Gruppe seltener genetischer Muskelerkrankungen, und diese Forschung bietet…

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Unsere NEUE Ausschreibung für Forschungsanträge ist jetzt offen!

Dank Ihrer großzügigen Spenden ist unser Verein ZNM – Zusammen Stark! e. V. in der Lage, 150.000 € für Forschungsprojekte zur Verfügung zu stellen, um mögliche Therapien für Menschen mit zentronukleären Myopathien zu finden!Wir laden alle Forscher weltweit, die auf dem Gebiet der zentronukleären Myopathien arbeiten wollen, ein, ihre Forschungsvorschläge mit folgenden Schwerpunkten einzureichen: Neue…

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