2015 - ZNM – Zusammen Stark! e.V.

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Beiträge

6. Dezember 2015

ZNM ist Mitglied bei Eurordis

Seit November 2015 ist ZNM – Zusammen Stark! e. V. Mitglied bei EURORDIS. “EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt 695 Patientenorganisationen aus 63 Ländern. So gibt sie 30 Millionen Patienten mit seltenen Krankheiten in ganz Europa eine Stimme.” (http://www.eurordis.org/de/uber-eurordis) Wir freuen uns sehr, dass wir nun Teil dieses starken Netzwerkes sind und…

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4. Dezember 2015

Ausschreibung der R+V Versicherung

Wir nehmen an einer Ausschreibung der R+V-Versicherung teil. Die 5 gemeinnützigen Projekte mit den meisten Stimmen werden gefördert! Unterstützen Sie uns bitte, in dem Sie dem Link folgen und für ZNM – Zusammen Stark! e. V. stimmen! Vielen Dank!

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17. November 2015

Italienisches MTM-Familien-Treffen

Hier ist eine Botschaft von den italienischen MTM-ZNM Familien: 14 und 15 November 2015 … ein Wochenende, das den italienischen MTM-ZNM Familien in Erinnerung bleiben wird. Wir sind dem Beispiel vieler MTM-Familien aus der ganzen Welt gefolgt und haben uns entschieden, uns zu treffen. Wir haben ein ganzes Wochenende in Florenz verbracht. Wir sind wenige,…

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13. November 2015

Newsletter fertig!

Der erste Newsletter unseres Vereins ist fertig und kann hier herunter geladen werden. (Einfach auf das Bild klicken)

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25. Oktober 2015

Die RYR1-Stiftung hat $ 100 000 als Spende bekommen

Wir freuen uns, mitteilen zu können, dass die RYR1-Stiftung eine Spende in Höhe von $ 100.000 von der Schooner-Stiftung erhalten hat. Es ist die größte Einzelspende, die die RYR1-Stiftung bisher erhalten hat. Wir gratulieren die RYR1-Stiftung! Das bringt uns einer Heilung für diese Muskelerkrankung näher!

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24. Oktober 2015

Forschungsstipendien 2015 des Myotubular Trust

Der Myotubular Trust hat seine Forschungsstipendien für 2015 bekannt gegeben! Diese Organisation ist aus England und setzt sich schon seit vielen Jahren für die Belange und für Forschung im Bereich zentronukleäre Myopathien ein! Unser Verein arbeitet mit dem Myotubular Trust zusammen und unterstützt deren Arbeit. Unten findet ihr die deutsche Übersetzung: Hier geht’s zum Originaltext Die Forschungsstipendien…

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22. Oktober 2015

Besuch in Strassburg

Heute, am 21.10. war Emil am IGBMC (Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire) eingeladen. Wir haben die Arbeitsgruppe von Jocelyn Laporte und Johann Böhm kennengelernt und davon berichtet, wie das Leben mit myotubulärer Myopathie ist. Die allermeisten Anwesenden (ca. 15) forschen schon jahrelang an angeborenen Muskelerkrankungen, aber haben noch nie einen…

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3. Oktober 2015

Die EMA (European Medicines Agency) zu MTM…

Im Rahmen der Entwicklung einer Gentherapie für x-chromosomale myotubuläre Myopathie (x-linked MTM) hat die EMA Audentens Therapeutics den mit einigen Vorteilen verbundenen Status “Heilmittel für eine seltene Krankheit” (“orphan designation”) gewährt. Deswegen stellt die EMA jetzt auch Informationen zu dieser Muskelerkrankung auf ihre website.

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6. September 2015

Spenden über Betterplace.org

Ab jetzt können Sie auch an ZNM über die Spendenplattform betterplace.org spenden. Folgen Sie einfach dem Link zu Betterplace auf der rechten Seite. Das Spenden geht ganz bequem per Bankeinzug oder mit der Kreditkarte, via paypal oder giropay. Oder gehen Sie auf unser Formular auf unserer Seite. Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

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19. August 2015

Online Einkaufen und was Gutes für den Verein tun

Wenn ihr was Online kauft, macht ihr es bitte über das Portal Gooding und wählt unseren Verein als Spendenempfänger aus. ZNM- Zusammen stark! bekommt dann einen Teil des Kaufwertes und ihr habt keine Mehrkosten! Also kauft los!

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