2018 - ZNM – Zusammen Stark! e.V.

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Beiträge

8. Dezember 2018

Klinische Studie zur Gentherapie

Bei der Bekanntmachung der Finanzergebnisse für Audentes Therapeutics am 6. November 2018 sagte der Geschäftsführer Matthew R. Patterson: “Wir haben im dritten Quartal weiterhin vielversprechende Ergebnisse bei den klinischen Studien mit Kindern mit myotubuläre Myopathie erzielen können“. Drei der Kinder in der Studie können jetzt selbständig atmen, obwohl sie vor der Studie mehr als 8…

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18. November 2018

Wir sind sehr traurig

Unsere Herzen sind gebrochen. In den letzten Wochen sind leider drei wunderbare Kinder aus unserem Verein gestorben. Timo, Ida und Constantin werden wir nie vergessen! Wir sind in Gedanken bei ihren Familien und werden weiter dafür kämpfen, dass niemand mehr an zentronukleären Myopathien sterben muss. Deswegen sind wir #zusammenstark

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6. Oktober 2018

Über unseren Verein

Auf dieser Grafik gibt es einen kurzen Überblick über unseren Verein. Mehr gibt es noch auf unseren Seiten z. B. über den Verein, über den Vorstand, und über unsere Familien. Schaut doch mal rein! #ZusammenStark

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19. September 2018

Mareen Bockstette ist die neue stellvertretende Vorsitzende des Vereins

Unser Verein hat eine neue stellvertretende Vorsitzende. Wir bedanken uns ganz herzlich bei Tracy Ulmer für ihre tolle Arbeit in den letzten zwei Jahren und heißen Mareen Bockstette ganz herzlich willkommen im Vorstand! #ZusammenStark

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7. Februar 2018

Kooperation zwischen ZNM-Zusammen Stark! und der RYR1-foundation

ZNM – Zusammen Stark! e. V. und die RYR-1 Foundation (Pittsburgh, PA, USA) werden in der Zukunft eng zusammen arbeiten, um Menschen mit angeborenen Muskelerkrankungen zu helfen. Unser Verein ZNM- Zusammen Stark! e. V. hat in diesen Tagen 8000 € an die RYR1-Foundation weitergeleitet, damit sie der Forschung für Therapien in Zusammenhang mit RYR1 zu gute kommen. Vielen Dank an alle…

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5. Januar 2018

Zwischenergebnisse zur Gentherapie – Anlass zur Hoffnung

Am 4. Januar 2018 hat die Firma Audentes Therapeutics Daten über die ersten drei Patienten in der klinischen Studie zur Gentherapie von myotubulärer Myopathie (“ASPIRO”) veröffentlicht. Die Studie begann im September 2017. Der jetzige Zwischenbericht umfasst erste Zwischenergebnisse von drei Patienten. Die Studie ist noch nicht abgeschlossen. Insgesamt sollen im Rahmen von ASPIRO 12 Patienten…

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