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Beiträge

Die Genschere ‘CRISPR/Cas13’ bringt Hoffnung für Patienten mit zentronukleären Myopathien

Wir freuen uns, die ersten Ergebnisse des Forschungsstipendiums bekannt zu geben, das ZNM – Zusammen Stark! e.V. mit 106.000 € an das Forscherteam um Isabel Punzon von der Tierärztlichen Hochschule Alfort (École nationale vétérinaire d’Alfort) vergeben hat. Ziel der geförderten Studie ist es, die revolutionäre genetische “Schere” – das CRISPR/Cas13-System – zu testen, um eine…

Gute Nachrichten: Es wurden 30 potenzielle Medikamente identifiziert, die die Muskelleistung von Menschen mit DNM2-bedingten zentronukleären Myopathien verbessern könnten

Dank eurer Unterstützung konnten wir im vergangenen Jahr ein Forschungsteam am Hospital for Sick Children in Toronto mit 44 000 € unterstützen. Die Forschungsgruppe um Dr. Jim Dowling hat sich mit diesem Stipendium zum Ziel gesetzt, potenzielle Therapien für Patienten mit DNM2-bedingten zentronukleären Myopathien (ZNM) zu ermitteln und zu entwickeln, indem sie bereits zugelassene Medikamente…

Wir waren in Klausur

Strategie-Treffen 2021 im Hotel Dolce Bad Nauheim Am ersten Wochenende im November trafen sich 17 Mitglieder von ZNM – Zusammen Stark! e.V. im Hotel Dolce Bad Nauheim zum Strategie-Treffen. Bei herbstlichem Wetter wurde unter der Mitwirkung von Tim und Alina von Nowwork unser Kompass neu ausgerichtet und über die nächsten Schritte gesprochen. Was bei unserem…

Sonnenblumen überall!

Über zwei Monate haben wir auf unseren Social Media-Kanälen Fotos von Sonnenblumen aus ganz Deutschland geteilt. Und viele weitere Menschen haben es uns gleich getan um damit Aufmerksamkeit für zentronukleäre Myopathien zu schaffen. Wir möchten uns bei allen herzlich bedanken, die uns ihre Fotos zur Verfügung gestellt haben und bei all denen, die selbst fleißig…

Wir feiern Geburtstag und wir feiern unsere Erfolge!

Heute wird unser Verein sechs Jahre alt und wir blicken zurück auf ein erfolgreiches Jahr. Für uns ist es immer wieder erstaunlich wie viel wir in so kurzer Zeit bereits erreicht haben. Davon hätte am Tag der Vereinsgründung keiner zu träumen gewagt.

Initiative Transparente Zivilgesellschaft

Unser Verein ist durch die Unterzeichnung einer Selbstverpflichtungserklärung und die Veröffentlichung der entsprechenden Daten (Satzung, Namen der wesentlichen Entscheidungsträger sowie Angaben über Mittelherkunft, Mittelverwendung und Personalstruktur) der Initiative Transparente Zivilgesellschaft beigetreten.Wir freuen uns, dass wir so zu sammen mit knapp 1500 weiteren Organisationen zur Transparenz in der Zivilgesellschaft beitragen können. Unsere “Transparenz-Seite” ist hier abrufbar:…

Jahresbericht fertig

Auch im letzten Jahr 2020 haben wir als Verein ZNM – Zusammen Stark! e. V. viele Dinge erreicht. Unser Jahresbericht 2020 fasst sie zusammen.

Heute ist der Tag der seltenen Erkrankungen

Heute, zum Tag der seltenen Erkrankungen zeigen wir euch unsere Helden aus dem Verein. Ihr seht, wie bunt und vielfältig das Leben mit einer seltenen Erkrankung sein kann. Wie sich nach einer bedrückenden Diagnose plötzlich neue Wege auftun, wunderbare Begegnungen entstehen und wieviel Kraft in unserer Gemeinschaft liegt! Wenn Ihr mit uns ein Zeichen für…

Ein Danke hoch 2!

Die Illustratorinnen Petra Heider und Leoni Pfeiffer haben für das Jahr 2021 gemeinsam den Kalender „Indigoblau hoch 2“ umgesetzt und unserem Verein den gesamten Erlös gespendet.